زندگي بر مدار هيچ
اوتيسم در كشور ما كمتر شناخته شده است از والدين كودكان گرفته تا مسوولان همه و همه براي شناسايي اين بيماران با مشكل مواجه‌اند. مساله اينجاست كه در همه جاي دنيا اين كودكان از امكانات خاصي بهره‌مند مي‌شوند كه به آنها امكان زندگي راحت‌تري را مي‌دهد اما در كشور ما... سال‌ها پيش وقتي در يكي از روزنامه‌هاي كشور گزارشي در مورد اوتيسم نوشتم سردبير به دليل اينكه توانايي خوانش كلمه اوتيسم را نداشت گزارش را به‌طور كلي حذف كرد.
اوتيسم در كشور ما كمتر شناخته شده است از والدين كودكان گرفته تا مسوولان همه و همه براي شناسايي اين بيماران با مشكل مواجه‌اند. مساله اينجاست كه در همه جاي دنيا اين كودكان از امكانات خاصي بهره‌مند مي‌شوند كه به آنها امكان زندگي راحت‌تري را مي‌دهد اما در كشور ما... سال‌ها پيش وقتي در يكي از روزنامه‌هاي كشور گزارشي در مورد اوتيسم نوشتم سردبير به دليل اينكه توانايي خوانش كلمه اوتيسم را نداشت گزارش را به‌طور كلي حذف كرد. اين همان ناآشنايي و بي‌تفاوتي است كه باعث مي‌شود خانواده‌هاي داراي كودكان اوتيسم با آن مواجه شوند و زندگي برايشان هر روز سخت‌تر از روز قبل باشد. بسياري از اين كودكان هنوز حتي شناسايي نشده‌اند چرا كه خانواده‌ها يا نمي‌توانند يا نمي‌خواهند قبول كنند كه فرزندانشان مشكلي دارند كه لاينحل باقي خواهد ماند. اوتيسم درمان ندارد. حداقل تا به امروز درمان خاصي براي آن ارايه نشده است. يكي از بزرگ‌ترين مشكلاتي هم كه در كشور ما وجود دارد اين است كه مراكز خدمات رساني به اين افراد سعي مي‌كنند آنها را درمان كنند و در واقع تبديلشان كنند به كودكاني سر به راه كه هيچ مشكلي نداشته باشند. اين امكان وجود ندارد. به همين دليل است كه بسياري از والدين ترجيح مي‌دهند بار اين مسووليت سنگين را به تنهايي به دوش بكشند و از بردن فرزندان خود به اين مراكز خودداري كنند. اين در حالي است كه نگهداري بچه‌هاي اوتيسم توسط پدر يا مادر تقريبا ناممكن است. توجه به اين بچه‌ها كار يك نفر نيست و از آن جايي كه معمولا يك نفر از اعضاي خانواده حتما بايد در بيرون از خانه مشغول به كار باشد نفر ديگر از پا در مي‌آيد و اين از پا درآمدن در بسياري از موارد به جدايي هم انجاميده و متاسفانه بچه‌هاي اوتيسم بايد رنج بي‌پدري يا بي‌مادري را هم تحمل كنند.
همه‌چيز از يك عكس آغاز شد
طي هفته جاري انتشار يك عكس از حضور كودكي اوتيستيك در جلسه معاون اول رييس دولت حواشي زيادي را به دنبال داشت. بسياري اين كار را نوعي آزار و اذيت اين كودك تصور كرده و بسياري ديگر آن را نمايشي براي دلسوزي دانستند. اما واكنش رييس انجمن اوتيسم به اين حواشي چيز ديگري بود. او اعلام كرد كه اين كار براي آشنايي هر چه بيشتر مسوولان با اين بيماران و در نظر گرفتن شرايط خاص براي والدين اين بچه‌ها است.
ابتلای يك درصد كل جمعيت كشور به اوتيسم
در زمان حاضر تخمين زده مي‌شود كه يك درصد كل جمعيت كشور به اوتيسم مبتلا هستند، اما بسياري از خانواده‌ها به‌دليل عدم آگاهي از علائم اوتيسم، اين اختلال را در فرزندان خود تشخيص نمي‌دهند و بنابراين تعدادي از مبتلايان هنوز شناسايي نشده‌اند اما در زمان حاضر ۳۰ هزار نفر از مبتلايان اوتيسم با همكاري وزارت بهداشت در كشور شناسايي شده‌اند.
رييس انجمن اوتيسم در اين باره گفت: خانواده بيماران مبتلا به اوتيسم از زماني كه كودكشان متولد مي‌شود تا زمان بلوغ او و رسيدن به سنين بزرگسالي دچار چالش‌هاي فراواني هستند و نياز به حمايت دارند. پدر و مادري كه چندماه پس از تولد فرزندشان متوجه مي‌شوند كودكشان دچار اوتيسم است متحمل مشكلات روحي و رواني زيادي مي‌شوند؛ از سوي ديگر متأسفانه بسياري از والدين داراي فرزند اوتيسم مجبور مي‌شوند شغل خود را رها كنند تا به فرزند بيمار خود رسيدگي كنند، بنابراين لازم است قوانيني وضع شود تا خانواده‌هاي داراي فرزند اوتيسم بتوانند ساعاتي را به منزل مراجعه و به فرزند خود رسيدگي كنند و همچنين بازنشستگي زودتر از موعد براي آنها در نظر گرفته شود.
اوتيسم چيست؟
اوتيسم يك اختلال عصب تحولي پيچيده است كه به عنوان يك چالش عمده تهديدكننده سلامت عمومي در عصر حاضر محسوب مي‌شود. بر اساس مستندات پژوهشي نقص مداوم در مهارت‌هاي ارتباطي - اجتماعي از ويژگي‌هاي بارز كودكان اوتيستيك است. مشكلات پايدار در برقراري تعاملات اجتماعي به صورت تخريب روابط دوجانبه هيجاني– اجتماعي، عدم مكالمه عادي دوجانبه، كاهش سهيم كردن ديگران در علايق، هيجانات يا عواطف خود يا عدم توانايي شروع يا پاسخ به تعاملات اجتماعي، نقص در رفتارهاي ارتباطي غيركلامي مورداستفاده در تعاملات اجتماعي، انسجام ضعيف ارتباط كلامي و غيركلامي، ناهنجاري متعدد در ارتباط با نگاه و زبان بدن، فقدان كامل ابراز هيجانات با كمك چهره و ارتباط غيركلامي، نقص در ايجاد، حفظ و درك روابط اجتماعي، ناتواني در دوستيابي و مشاركت دربازي‌هاي تخيلي و عدم وجود علاقه به همسالان و بازي با آنها نمايان مي‌شود. از سوي ديگر مشكلات يكپارچگي حسي از ويژگي‌هاي بارز كودكان با اختلال طيف اوتيسم است كه به صورت‌هاي مختلف ازجمله ضعف و بي‌حالي در ماهيچه‌ها، بي‌حسي و كم‌حسي، ترس از لمس شدن، ضعف در پاسخ به محرك‌هاي حسي، نقايص حركتي شامل راه رفتن غيرعادي، خود را نشان مي‌دهد.
مشكلات زندگي با كودك اوتيسم
بسيار زياد است
حوريه ندايي، مادر يك كودك اوتيسم در اين باره به «تعادل» مي‌گويد: شايد از نظر برخي افراد حضور يك كودك اوتيسم در جلسه معاون اول رييس دولت اتفاق تلخي باشد اما براي ما كه با اين كودكان سر و كار داريم و زندگي مي‌كنيم چنگ زدن به هر ريسماني كه بتواند شرايط نگهداري از آنها را برايمان ساده‌تر كند امكان پذير است. اينكه مسوولان درك درستي از اين بيماري و كودكان مبتلا به آن داشته باشند گام اولي است كه مي‌تواند به فراهم آوردن شرايط مناسب براي اين كودكان كمك كند.
او مي‌افزايد: زندگي با يك كودك اوتستيك كار راحتي نيست. يكي از اعضاي خانواده بايد ۲۴ ساعته همراه كودك باشد. آنها توانايي برقراري ارتباط درست با اطرافشان را ندارند. بسياري از خانواده‌ها در اين شرايط سخت اقتصادي مجبورند هزينه‌هاي زيادي براي اين كودكان پرداخت كنند. به همين خاطر اگر چنين جلسه‌اي بتواند اندكي نسبت به آگاهي بيشتر مسوولان كمك كند هيچ اشكالي ندارد. اين مادر در بخش ديگري از سخنانش مي‌گويد: ما حتي براي اينكه بتوانيم مشكلات كودكمان را به افراد نزديك خانواده هم توضيح دهيم با مشكل مواجه‌ايم. بسياري از فاميل با خانواده‌هايي كه كودك اوتستيك دارند قطع رابطه مي‌كنند. بسياري از زندگي‌ها متلاشي مي‌شود و كودك مبتلا به اوتيسم بدون اينكه اين رفتارها درك كند مجبور است تنها با يكي از اعضاي خانواده خود باشد يا پدر يا مادر. هزينه‌هاي سرسام آور نگهداري از اين كودكان هم خود دغدغه ديگري است كه خانواده‌ها بايد با آن دست و پنجه نرم كنند.
آنقدر مشكل و مصيبت هست
كه جايي براي كودكان اوتيستيك نمي‌ماند
سيد عبدالجواد موسوي، شاعر و روزنامه‌نگار نيز كه خود پسري اوتيستيك دارد در اين رابطه به خبرآنلاين مي‌گويد: ما براي آدم‌هاي سالمش برنامه‌ريزي درست و حسابي نداريم چه برسد به آدم‌هايي كه مشكلاتي اينچنيني دارند. اصلا آدم‌هاي معلول و آسيب‌ديده كجاي برنامه‌ريزي‌هاي كلان ما قرار دارند؟ مگر به نابينايان و ناشنوايان و معلولان و جانبازان و بچه‌هاي استثنايي چه قدر توجه مي‌كنيم كه حالا به بچه‌هاي اوتيستيك توجه كنيم؟
شهرها براي افرادي ساخته شده كه
هيچ مشكل فيزيكي و ذهني ندارند
موسوي اظهار مي‌كند: به كوچه‌ها و خيابان‌ها و ادارات و سازمان‌ها نگاه كنيد. انگاري همه آنها براي آدم‌هايي ساخته شده‌اند كه هيچ گونه مشكل فيزيكي و ذهني ندارند. گويي ما براي غيرعادي‌ها اصلا حق حيات قائل نيستيم. همه محكومند سالم و سرحال و سرپا باشند. در چنين وضعيتي همين كه عده‌اي از مسوولان حاضر شده‌اند با چند خانواده درگير با مسائل اوتيسم ديدار كنند و پاي درد دلشان بنشينند براي من جالب است.
نگهداري بچه‌هاي اوتيسم
توسط پدر يا مادر تقريبا ناممكن است
او با بيان اينكه من اگر بخواهم سه مشكل بزرگ از مشكلات بي‌شمار بچه‌هاي اوتيسم را به‌طور خلاصه در اين جا بياورم به سه مورد اشاره خواهم كرد، ادامه مي‌دهد: نگهداري بچه‌هاي اوتيسم توسط پدر يا مادر تقريبا ناممكن است. توجه به اين بچه‌ها كار يك نفر نيست و از آن‌جايي كه معمولا يك نفر از اعضاي خانواده حتما بايد در بيرون از خانه مشغول به كار باشد نفر ديگر از پا درمي‌آيد و اين از پا درآمدن در بسياري از موارد به جدايي هم انجاميده و متاسفانه بچه‌هاي اوتيسم بايد رنج بي‌پدري يا بي‌مادري را هم تحمل كنند.
وقتي كوه از پا درمي‌آيد
موسوي درباره مساله دوم مي‌گويد: نگهداري اين بچه‌ها غير از دوا و درمان آنها به‌شدت هزينه‌بر است. از چيزهايي كه منجر به آرامش آنها مي‌شود تا هزينه مربي‌هاي مختلفي كه مي‌توانند به بهبود آنها كمك كنند و درمانگران متعدد بسيار گران و در اين اوضاع مي‌توان گفت رسما كمرشكن است. دولت و حكومت بايد فكري كنند. به ويژه براي خانواده‌هايي كه كم‌بضاعتند. درباره مشكل سوم هم اين روزنامه‌نگار ادامه مي‌دهد: مراكزي كه براي اين بچه‌ها تاسيس مي‌شوند از دولتي تا غيردولتي‌اش يك مشكل جدي دارند. همه آنها سعي مي‌كنند از اين بچه‌ها يك بچه
سر براه و عادي بسازند مثل بقيه بچه‌ها كه اغلب هم در اين سعي و تلاش ناكام مي‌مانند. در تجربه‌هاي موفق ديگر ممالك، سعي مي‌شود استعداد خاصي از اين بچه‌ها را كشف كنند و در پرورش همان استعداد بكوشند.
