داروي فاكتور ۱۳ وارد كشور شده اما بيمار به آن دسترسي ندارد
رييس هيات‌مديره كانون هموفيلي ايران، با انتقاد از تداوم محروميت بيماران مبتلا به كمبود فاكتور انعقادي ۱۳ از داروي مورد نيازشان، گفت: بيش از يك سال است كه اين بيماران از دسترسي به داروي حياتي خود محروم هستند. اين در حالي است كه پس از ماه‌ها پيگيري، داروي مورد نياز وارد كشور شده، ارز آن تخصيص يافته و محموله نيز در اختيار شركت پخش قرار گرفته است، اما بيماران همچنان امكان دريافت آن را ندارند.
رييس هيات‌مديره كانون هموفيلي ايران، با انتقاد از تداوم محروميت بيماران مبتلا به كمبود فاكتور انعقادي ۱۳ از داروي مورد نيازشان، گفت: بيش از يك سال است كه اين بيماران از دسترسي به داروي حياتي خود محروم هستند. اين در حالي است كه پس از ماه‌ها پيگيري، داروي مورد نياز وارد كشور شده، ارز آن تخصيص يافته و محموله نيز در اختيار شركت پخش قرار گرفته است، اما بيماران همچنان امكان دريافت آن را ندارند. امين افشار، رييس هيات‌مديره كانون هموفيلي ايران در گفت‌وگو با خبرنگار ايلنا، با اشاره به ورود داروي نوتركيب فاكتور ۱۳ شركت نوو نورديسك به كشور اظهار كرد: در حال حاضر با وضعيتي به‌شدت تأسف‌بار و غيرقابل دفاع مواجه هستيم. بيماراني كه بيش از يك سال است از داروي مورد نياز خود محروم مانده‌اند؛ محروميتي كه براي مبتلايان به كمبود فاكتور ۱۳ صرفاً يك مشكل دارويي يا اقتصادي نيست، بلكه مستقيماً با سلامت، كيفيت زندگي و بقاي آنها ارتباط دارد. وي افزود: پس از يك دوره طولاني پيگيري، سرانجام دارو وارد كشور شده و حدود يك ماه از ورود آن مي‌گذرد. ارز مورد نياز نيز تخصيص يافته و دارو در اختيار شركت پخش قرار گرفته است، اما بيماران همچنان امكان دريافت آن را ندارند. رييس هيات‌مديره كانون هموفيلي ايران با طرح اين پرسش كه با وجود ورود دارو، تخصيص ارز و موجود بودن محموله در كشور، چرا بيماران همچنان از دسترسي به آن محروم هستند، ادامه داد: اين وضعيت نيازمند پاسخگويي روشن دستگاه‌هاي مسوول است.
چرا هزينه تصميمات ارزي را بيمار بايد با جان خود بپردازد؟
افشار با انتقاد از نحوه تأمين ارز داروي فاكتور ۱۳، تصريح كرد: بر اساس سازوكار قانوني پيش‌بيني‌شده، اين دارو بايد از ارز ترجيحي برخوردار مي‌شد، اما در عمل ارز غيرترجيحي به آن اختصاص يافته و همين مساله موجب افزايش چشمگير قيمت ريالي دارو شده است. وي با بيان اينكه نمي‌توان واقعيت‌هاي اقتصادي كشور و محدوديت منابع ارزي را ناديده گرفت، افزود: با اين حال، پرسش اساسي اين است كه آيا قرار است هزينه تغيير سياست‌هاي ارزي، تصميمات اجرايي و اختلافات ميان دستگاه‌هاي دولتي را بيماران مبتلا به بيماري‌هاي خاص با جان خود بپردازند؟ رييس هيات‌مديره كانون هموفيلي ايران تأكيد كرد: اگر به هر دليلي ارز ترجيحي به اين دارو اختصاص نيافته است، مسووليت جبران مابه‌التفاوت قيمت آن بر عهده ساختار حاكميتي و دستگاه‌هاي مسوول است، نه بيمار. افشار با اشاره به مسووليت سازمان برنامه و بودجه، بانك مركزي، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اين زمينه، گفت: اين دستگاه‌ها بايد درباره علت فعال نشدن سازوكار جبران مابه‌التفاوت قيمت دارو پاسخگو باشند. طرح دارويار نيز دقيقاً با هدف مديريت همين شكاف‌هاي قيمتي و جلوگيري از انتقال هزينه‌هاي ناشي از تغيير سياست‌هاي ارزي به مصرف‌كننده طراحي شده است.
مكانيسم ماشه داخلي عليه جان بيماران
رييس هيات‌مديره كانون هموفيلي ايران اظهار كرد: در عرصه بين‌المللي بارها درباره آثار تحريم‌ها بر دسترسي بيماران ايراني به دارو صحبت كرده‌ايم. تحريم‌هاي بانكي و محدوديت‌هاي مالي مشكلات جدي براي تأمين دارو ايجاد كرده‌اند، اما امروز با وضعيتي مواجه هستيم كه بايد صريح درباره آن سخن گفت. وي افزود: وقتي دارو از خارج كشور خريداري شده، ارز آن تخصيص يافته، محموله وارد كشور شده و در اختيار شركت پخش قرار گرفته است، اما به دليل حل‌نشدن اختلافات مالي و اعتباري ميان دستگاه‌هاي داخلي، بيمار همچنان به دارو دسترسي ندارد، ديگر نمي‌توان تمام مسووليت اين وضعيت را به تحريم‌هاي خارجي نسبت داد.
سازمان غذا و دارو و بانك مركزي نمي‌توانند از مسووليت خود شانه خالي كنند
افشار با تأكيد بر ضرورت پاسخگويي دستگاه‌هاي مسوول، گفت: از سازمان غذا و دارو انتظار داريم مسووليت خود را به فرآيند ثبت سفارش، تخصيص و ورود دارو محدود نكند و تا مرحله دسترسي واقعي بيمار به دارو، پيگير موضوع باشد. وي افزود: بانك مركزي نيز بايد توضيح دهد كه چرا با وجود واردات داروي مورد نياز بيماران مبتلا به يك بيماري خاص و قرار گرفتن آن در زمره نيازهاي حياتي نظام سلامت، سازوكار جبران آثار تخصيص ارز غيرترجيحي و تأمين مابه‌التفاوت آن به‌موقع اجرا نمي‌شود. افشار تأكيد كرد: موضوع صرفاً اختلاف بر سر قيمت يك فرآورده دارويي نيست، بلكه مساله جان انسان‌هاست. مسووليت دستگاه‌هاي دولتي نيز صرفاً با اعلام تخصيص ارز يا ورود دارو محقق نمي‌شود، بلكه زماني مي‌توان از انجام اين مسووليت سخن گفت كه بيمار بتواند داروي مورد نياز خود را دريافت كند. رييس هيات‌مديره كانون هموفيلي ايران در بخش ديگري از اين گفت‌وگو، با اشاره به امكان خريد راهبردي داروي فاكتور ۱۳، اظهار كرد: براي حل اين مساله نيز مسير مشخصي وجود دارد. شركت نوو نورديسك آمادگي خود را براي ورود به مذاكره با صندوق بيماران خاص و صعب‌العلاج به‌منظور خريد راهبردي دارو اعلام كرده است. وي افزود: كانون هموفيلي ايران نيز طي مكاتبه‌اي با مديرعامل صندوق بيماران خاص و صعب‌العلاج، درخواست كرده است از ظرفيت اعتباري اين صندوق براي خريد راهبردي دارو استفاده شود. افشار با بيان اينكه صندوق بيماران خاص و صعب‌العلاج مي‌تواند با ورود مستقيم به اين موضوع، زمينه دسترسي فوري بيماران به دارو را فراهم كند، گفت: در ادامه نيز منابع مورد نياز مي‌تواند از محل اعتبارات قانوني و سازوكار طرح دارويار جبران شود.
بيماران نبايد قرباني پاس‌كاري دستگاه‌هاي دولتي شوند
افشار در پايان با اشاره به بيش از يك سال انتظار بيماران مبتلا به كمبود فاكتور ۱۳ براي دريافت داروي مورد نيازشان، اظهار كرد: خانواده‌هاي اين بيماران در اين مدت نگراني و فشار زيادي را تحمل كرده‌اند و اكنون كه دارو وارد كشور شده است، انتظار دارند مسوولان به وعده‌هاي خود عمل كنند. رييس هيات‌مديره كانون هموفيلي ايران با تأكيد بر ضرورت پاسخ روشن و اقدام عملي از سوي سازمان غذا و دارو، بانك مركزي و سازمان برنامه و بودجه، تصريح كرد: مطالبه ما روشن است؛ داروي موجود بايد فوراً در اختيار بيماران قرار گيرد، مابه‌التفاوت قيمت ناشي از عدم تخصيص ارز ترجيحي بايد از محل منابع قانوني، از جمله اعتبارات طرح دارويار، جبران شود و دستگاه‌هاي مسوول نيز بايد درباره علت اين تأخير پاسخگو باشند. افشار خاطرنشان كرد: بيماران مبتلا به كمبود فاكتور ۱۳ بيش از يك سال منتظر مانده‌اند و ديگر فرصتي براي پاس‌كاري اداري، تشكيل جلسات بي‌نتيجه و مكاتبات بدون خروجي وجود ندارد.
