از ترک تحصیل تا ترک درمان

گلی ماندگار|

سال‌هاست که مساله رسیدگی به وضعیت دانش‌آموزان معلول برای خانواده‌ها به چالشی لاینحل تبدیل شده است، سال‌هاست که وعده‌های عملی نشده مسوولان مبنی بر تجهیز وسایل حمل و نقل عمومی و هموار کردن راه‌های شهری برای عبور و مرور معلولان می‌گذرد، سال‌هاست که دولت‌ها می‌آیند و می‌روند در این میان آن چیزی که هر سال کمتر و کمتر می‌شود میزان توجه به مشکلات افراد معلول جامعه و افرادی است که از بیماری‌های مزمن رنج می‌برند، هر دو گروه در مضیقه هستند، هر دو گروه به دلایل اقتصادی و اجتماعی یا مجبور به ترک تحصیل می‌شوند یا ترجیح می‌دهند درمان را ترک کنند و در انتظار مرگ بنشینند. برای خیلی از ما شاید قابل تصور نباشد که بیماری به دلیل مسائل و مشکلات اقتصادی ترجیح بدهد دوره درمانی خود را رها کرده و به این فکر کند که بهتر است برای تهیه داروها و خدمات درمانی بیش از این خانواده‌اش را تحت فشار قرار ندهد.

وقتی در شرایطی به سر می‌بریم که بسیاری از افراد جامعه به دلیل عدم توجه مسوولان و البته بی‌تدبیری آنها در شرایط بغرنج اقتصادی زندگی می‌کنند، قطعا برای خیلی از افرادی که بیمار هستند پرداخت هزینه‌های درمانی سخت و طاقت فرسا خواهد بود. در واقع هر روز اخباری از مشکلات بیماران منتشر می‌شود که درصد بالایی از آن به تامین هزینه‌های درمانی و دارویی بازمی‌گردد. از سوی دیگر دانش‌آموزان معلول سال‌هاست که چشم انتظار مانده‌اند تا بالاخره یک سازمان و نهاد متولی تامین وسایل ایاب و ذهاب آنها به مدرسه بشود و این پاسکاری‌های بی‌نتیجه به سرانجام برسد.

مصوبه‌ای که اجرا نشد

در مورد فراهم آوردن سرویس حمل و نقل دانش‌آموزان دارای معلولیت شورای شهر تهران مصوبه‌های را به شهرداری اعلام کرده اما مساله اینجاست که شهرداری هر بار برای شانه خالی کردن از بار این مسوولیت اما و اگرهای بسیاری را مطرح می‌کند. در حال حاضر عدم همکاری با خانواده‌های دارای فرزند معلول برای رساندن آنها به مدرسه باعث شده تا خانواده‌ها با مشکلات زیادی در این زمینه مواجه شوند. شوکت اقدمی، کارشناس آموزش استثنایی در این باره به «تعادل» می‌گوید: متاسفانه این برخوردها و رفتارها باعث می‌شود تا دانش‌آموزان انگیزه خود برای تحصیل را از دست بدهند، بسیاری از آنها وقتی مشکلات خانواده‌های خود برای رفت و آمد آنها به مدرسه را می‌بینند ترجیح می‌دهند در خانه بمانند و مدرسه نروند و همین امر باعث می‌شود تا آنها از تحصیل جا مانده و دیگر انگیزه‌ای برای ادامه تحصیل نداشته باشند.

او می‌افزاید: متاسفانه کشمکش بین شورای شهر، شهرداری و سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور، تنها و تنها به ضرر این دانش‌آموزان است. شهرداری هر بار که با اعتراضاتی در این رابطه مواجه می‌شود بدون توجه به مصوبه‌های موجود می‌گوید حمل و نقل دانش‌آموزان معلول تکلیفی است که اگر بتوانیم آن را اجرایی می‌کنیم، در حالی که این مساله وقتی به صورت مصوبه به شهرداری ابلاغ شده و از سوی دیگر بخشی از بودجه مورد نیاز آن هم پرداخت شده شهرداری را مکلف به انجام می‌کند.

تاثیرات روانشناختی نادیده گرفته می‌شود

اقدمی در بخش دیگری از سخنانش به تاثیر روحی و روانی این مساله بر روی دانش‌آموزان اشاره می‌کند و می‌گوید: متاسفانه این دانش‌آموزان هستند که قربانی بی‌مسوولیتی‌ها می‌شوند، وقتی آنها می‌بینند که تمام مدت خانواده‌هایشان برای تامین وسیله حمل و نقل آنها درگیر هستند و در نهایت هم به نتیجه‌ای نمی‌رسند، انگیزه خود برای تحصیل را از دست می‌دهند. او می‌افزاید: متاسفانه مسوولان در کشور ما اهمیت چندانی به معلولان و مشکلات آنها نمی‌دهند.

معلولان دانش‌آموز برای رفت و آمد به مدرسه مشکل دارند، بزرگسالان معلول هم برای پیدا کردن شغل، رفت و آمد در جامعه و... با مشکلات عدیده‌ای دست و پنجه نرم می‌کنند. در حالی که بسیاری از کشورهای دنیا سعی می‌کنند با در اختیار قرار دادن امکانات مناسب انگیزه این افراد را برای زندگی، تحصیل و اشتغال بالا ببرند ما کاملا عکس ماجرا عمل می‌کنیم و این افراد را به امان خدا رها کرده‌ایم.

حاشیه امنی وجود ندارد

از سوی دیگر مشکلاتی است که بیماران خاص در زمینه درمان دارویی با آن مواجه‌اند. هر از چندگاهی بیماران تالاسمی، هموفیلی و... به دلیل کمبود یا نبود دارو دست به تجمعات پراکنده‌ای می‌زنند تا شاید مسوولان با دیدن آنها به فکر تامین نیازهای دارویی شان بیفتند، اتفاقی که طی دو سال اخیر بیش از پیش رخ داده است.

در سال گذشته بارها و بارها شاهد تجمعاتی از سوی بیماران خاص برای تامین داروهای مورد نیازشان بودیم. در این بین بیماران تالاسمی بیش از همه به شرایط حاکم اعتراض داشتند، برای این افراد نبود و کمبود دارو یعنی درد و شدید و عدم توانایی در انجام کارهای روزمره. این در حالی است که با توجه به شرایط اقتصادی هر بیمارتالاسمی مجبور است ماهانه بین 5 تا 8 میلیون تومان برای درمان خود هزینه کند. از طرفی به گفته متخصصان این هزینه یک درمان معلولی است و اگر قرار باشد درمان استاندارد صورت بگیرد هزینه‌ها به بالای 10 میلیون تومان می‌رسد. به همین خاطر است که دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور معتقد است حاشیه امنی برای تامین داروها وجود ندارد، مدتی کمبودهای دارویی رفع می‌شود اما دوباره این مساله اتفاق می‌افتد و بیماران را با مشکل مواجه می‌کند.

کاهش حمایت‌های بیمه‌ای  از بیماران تالاسمی

یونس عرب، دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور درباره وضعیت دارویی بیماران تالاسمی به ایلنا گفت: بعد از تجمعاتی که در سال گذشته برگزار شد مقداری وضعیت دارویی بیماران تالاسمی از لحاظ کمی و کیفی بهتر شد، اما خیلی با تاخیر دارو به دست بیماران می‌رسد. او با انتقاد از سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی در خصوص نحوه تخصیص ارز ادامه داد: اگر سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی در تخصیص ارز چابک‌تر و چالاک‌تر عمل می‌کردند ما می‌توانستیم برنامه‌ریزی بهتری در این خصوص داشته باشیم.

البته شرایط از سال گذشته بهتر است و ما دغدغه کمتری در این خصوص داریم. دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور تصریح کرد: موضوعی که ما را نگران می‌کند مشکلاتی است که در خصوص حمایت سازمان‌های بیمه‌گر وجود دارد. علیرغم پوشش‌های حمایتی که سازمان‌های بیمه‌گر دارند حتی با وجود راه‌اندازی صندوق حمایت از بیماران صعب‌الاعلاج در سازمان بیمه سلامت اما حمایت بیمه‌ای از داروها و درمان بیماران تالاسمی کمتر شده است. عرب خاطرنشان کرد: یعنی بجای اینکه خدمات افزوده شود خدماتی که از سوی بیمه‌ها داده می‌شود کمتر شده است و ما این را از چشم معاون درمان وزارت بهداشت و سازمان بیمه سلامت می‌بینیم که متولی بحث صندوق حمایت از بیماران صعب‌العلاج هم هستند.

افزایش هزینه‌ها از جیب بیماران

او با اشاره به مشکلات بیماران تالاسمی تصریح کرد: مشکلات بیماران بیشتر شده و پرداخت هزینه‌های درمان از جیب بیماران به مراتب نسبت به سال‌های قبل بیشتر شده است با اینکه دولت بودجه‌هایی به این سازمان‌ها و بنیاد بیماران خاص پرداخت کرده است، اما از آن طرف بیماران تالاسمی و مجموع بیماران خاص خدماتی را که دریافت می‌کنند خدمات رضایت بخشی در حوزه درمان نیست. دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور به افزایش میانگین سنی بیماران تالاسمی ادامه داد: با توجه به اینکه میانگین سنی بیماران تالاسمی بالاتر می‌رود و باید خدمات بهتری به آنها ارایه شود و چتر حمایتی را بیشتر و بزرگ‌تر کنیم اما متاسفانه نه تنها خدمات بیشتری به این بیماران ارایه نمی‌شود بلکه هم خدمات کمتر شده است و هم چتر حمایتی از این بیماران کوچک‌تر شده است.

اما و اگرها؛ وعده و وعیدها

متاسفانه وقتی بودجه‌های اختصاص داده شده به حوزه درمان و آموزش به درستی تخصیص داده نمی‌شود، این بودجه‌ها اغلب سرشکن شده و به صورت ناقص در اختیار دستگاه‌های اجرایی قرار می‌گیرند و همین امر باعث می‌شود تا مشکلات به جای اینکه کم و کمتر شوند هر روز افزایش پیدا کنند. خسرو پیرانی، کارشناس اقتصادی با بیان مطلب فوق به «تعادل» می‌گوید: مساله عدم تخصیص کامل و درست بودجه به امسال و پارسال مربوط نمی‌شود تا بوده دولت‌ها همین رویه اشتباه را در پیش گرفته‌اند. در حوزه بهداشت و درمان و در حوزه آموزش و پرورش این مساله بیشتر از پیش نمود پیدا می‌کند چون با میزان قابل توجهی از افراد سر و کار دارند، از معلم و پرستار و پزشک گرفته تا دانش‌آموزان و بیمار و تمامی این افراد نیازمند دریافت خدماتی هستند که حق آنها به شمار می‌رود. 

او می‌افزاید: عدم درست تخصیص بودجه باعث می‌شود چرخ دنده‌های خدماتی به درستی کار نکنند و خدمت رسانی مردم به صورت معیوب انجام شود. ما وقتی از خدمت رسانی به بیماران حرف می‌زنیم باید تمامی جوانب این خدمت‌گذاری را در نظر بگیریم، وقتی بیمه‌ها کم کاری می‌کنند، این خدمات دیگر درست ارایه نمی‌شود، وقتی شرکت‌های دارویی کم کاری کنند باز هم در ارایه درست این خدمات خلل وارد می‌شود در مورد دیگر مسائل هم همین گونه است، چرا باید در حوزه آموزش و پرورش با این حجم از نارضایتی دبیران و معلمان مواجه باشیم چون نتوانسته‌ایم شرایط خدمت‌گذاری به آنها را فراهم کنیم.