داروي هموفيلي فاكتور XIII در راه ايران
رييس هياتمديره كانون هموفيلي ايران با اعلام خبر ورود نخستين محموله فاكتور XIII به كشور گفت: بر اساس اطلاعات و گزارشهاي دريافتي، انتظار ميرود نخستين محموله اين داروي حياتي حداكثر طي يك ماه آينده وارد كشور شود و اين اتفاق ميتواند پايان يكي از سختترين دورههاي درماني بيماران كمبود فاكتور XIII در ماههاي اخير باشد.
رييس هياتمديره كانون هموفيلي ايران با اعلام خبر ورود نخستين محموله فاكتور XIII به كشور گفت: بر اساس اطلاعات و گزارشهاي دريافتي، انتظار ميرود نخستين محموله اين داروي حياتي حداكثر طي يك ماه آينده وارد كشور شود و اين اتفاق ميتواند پايان يكي از سختترين دورههاي درماني بيماران كمبود فاكتور XIII در ماههاي اخير باشد. امين افشار در گفتوگو با ايلنا با اشاره به وضعيت بيماران مبتلا به كمبود فاكتور XIII اظهار كرد: در ماههاي گذشته بيماران كمبود فاكتور XIII (فاكتور انعقادي ۱۳) يكي از سختترين دورههاي درماني خود را پشت سر گذاشتند. اين بيماران به دارويي بسيار تخصصي و گرانقيمت نياز دارند و نبود اين دارو براي آنها صرفا به معناي يك مشكل دارويي معمولي نيست؛ بلكه ميتواند با خونريزيهاي شديد و عوارض جدي همراه باشد. رييس هياتمديره كانون هموفيلي ايران اين اقدام را اتفاقي مهم براي بيماران دانست و گفت: فاكتور XIII يك داروي نوين، تخصصي و بسيار گرانقيمت در دنياست و تأمين آن براي بيماران نيازمند، هزينه قابل توجهي به نظام سلامت تحميل ميكند. اينكه در شرايط اقتصادي دشوار كشور، وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بانك مركزي و مجموعه نظام سلامت كشور منابع لازم براي تأمين اين دارو را فراهم كردهاند، يك اقدام قابل تقدير و نشانهاي از مسووليتپذيري نظام سلامت در قبال بيماران داراي بيماريهاي نادر است. افشار ادامه داد: من لازم ميدانم از مديران، كارشناسان و كاركنان سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت كه در اين مسير تلاش كردند صميمانه تشكر كنم. اميدواريم اين همكاري ادامه پيدا كند تا بيماران بتوانند هرچه سريعتر و بدون دغدغه از اين درمان نوين و ارزشمند بهرهمند شوند. وي درباره شرايط بيماران در ماههاي گذشته گفت: واقعيت اين است كه بيماران كمبود فاكتور XIII در اين مدت شرايط بسيار سختي داشتند. وقتي داروي اختصاصي بيمار در دسترس نباشد، عملا مجبور ميشويم به روشهايي برگرديم كه متعلق به دهههاي گذشته است. اين موضوع براي كودكان مبتلا به اختلالات خونريزي بسيار دردناكتر است. وي با اشاره به مناطق محروم كشور گفت: اين فشار در مناطق كمبرخوردار، از جمله سيستان و بلوچستان، بيشتر احساس شده است. ما در كانون هموفيلي ايران نسبت به رنجي كه اين بيماران و خانوادههايشان متحمل شدند، واقعا احساس مسووليت و شرمندگي داريم و اميدواريم با ورود اين دارو، شرايط آنها هرچه سريعتر بهبود پيدا كند.
