سايه سنگين معلوليت بر شانه خانوادهها
تتراپلژي يا فلج هر چهار اندام، يكي از شديدترين انواع معلوليتهاي جسمي-حركتي است.
وقتي تتراپلژي مادرزادي (فلج مادرزادي) زندگي را به مراقبت ۲۴ ساعته تبديل ميكند
گلي ماندگار|
تتراپلژي يا فلج هر چهار اندام، يكي از شديدترين انواع معلوليتهاي جسمي-حركتي است. برخي افراد بر اثر آسيب نخاعي در طول زندگي به اين وضعيت دچار ميشوند اما گروهي نيز از همان نخستين لحظه تولد، به دليل ناهنجاريهاي مادرزادي نخاع، آسيبهاي هنگام تولد يا برخي بيماريهاي ژنتيكي، توان حركت دستها و پاهاي خود را از دست ميدهند. زندگي اين افراد فقط به مراقبت پزشكي خلاصه نميشود؛ خانواده نيز عملاً به يك مركز توانبخشي شبانهروزي تبديل ميشود؛ مركزي كه پرستار، مددكار، فيزيوتراپيست و مراقب آن اغلب پدر و مادري هستند كه سالهاست شغل، تفريح، سفر و حتي خواب آرام را كنار گذاشتهاند.
آماري كه وجود ندارد
برخلاف تصور عمومي، آمار مشخصي از تعداد مبتلايان به تتراپلژي مادرزادي در ايران منتشر نشده است. سازمان بهزيستي افراد را بر اساس نوع كلي معلوليت و شدت آن طبقهبندي ميكند و گروه مستقلي با عنوان «تتراپلژي مادرزادي» در آمارهاي رسمي وجود ندارد. اين افراد معمولاً در گروه «معلوليت جسمي- حركتي شديد و خيلي شديد» قرار ميگيرند. همين مساله باعث شده برنامهريزي براي خدمات تخصصي اين گروه نيز دشوار باشد؛ زيرا سياستگذار نميداند چه تعداد فرد نيازمند مراقبت ۲۴ ساعته در كشور زندگي ميكنند. كارشناسان حوزه توانبخشي ميگويند تفاوت زيادي ميان فردي كه تنها در راه رفتن مشكل دارد با بيماري كه از گردن به پايين فلج است وجود دارد، اما هر دو در بسياري از آمارهاي رسمي در يك گروه قرار ميگيرند.
زندگي با هزينههايي كه هر ماه تكرار ميشوند
اگرچه هزينه نگهداري هر بيمار با توجه بهشدت معلوليت متفاوت است، اما بررسي قيمت خدمات و تجهيزات مورد نياز نشان ميدهد خانوادههاي داراي فرد مبتلا به تتراپلژي با هزينههايي روبرو هستند كه در بسياري از موارد از درآمد يك خانواده متوسط نيز بيشتر است. مهمترين هزينههاي ماهانه عبارتاند از: پوشك بزرگسال و ملزومات بهداشتي، سوند، كيسه ادرار و تجهيزات مصرفي، داروهاي ضداسپاسم و ضدعفونت، فيزيوتراپي و كاردرماني، ويزيت پزشك متخصص، رفتوآمد با خودروهاي مناسبسازيشده، خريد تشك مواج و نگهداري آن، تعمير و سرويس ويلچر برقي، تغذيه ويژه، استخدام مراقب يا پرستار در صورت اشتغال والدين. به گفته متخصصان طب فيزيكي، اگر خانواده مجبور به استفاده از پرستار حرفهاي باشد، بخش عمده درآمد ماهانه تنها صرف پرداخت دستمزد مراقب ميشود و در بسياري از موارد خانوادهها توان استخدام نيروي كمكي را ندارند و همه مسووليت بر دوش مادر يا پدر قرار ميگيرد.
چند برابر شدن هزينه درمان
عليرضا زنبق، متخصص طب فيزيكي و توانبخشي در اين باره به«تعادل» ميگويد: بزرگترين اشتباه اين است كه تصور كنيم هزينه اين بيماران فقط داروست. بيمار تتراپلژي بايد هر چند ساعت يكبار جابهجا شود تا دچار زخم بستر نشود، به فيزيوتراپي مداوم نياز دارد، بسياري از آنها مشكلات تنفسي، ادراري و گوارشي پيدا ميكنند و كوچكترين بيتوجهي ممكن است به بستري شدن در بيمارستان منجر شود. او ادامه ميدهد: اگر خدمات توانبخشي منظم ارايه نشود، مفاصل خشك ميشوند، تغيير شكل استخوانها رخ ميدهد، زخم بستر ايجاد ميشود و هزينه درمان چند برابر خواهد شد.
حمايتهاي بهزيستي فاصله ميان قانون و واقعيت
قانون حمايت از حقوق افراد داراي معلوليت، دولت را موظف كرده است خدمات متعددي از جمله مستمري، حق پرستاري، كمكهزينه تجهيزات توانبخشي، مناسبسازي و خدمات درماني را در اختيار افراد داراي معلوليت شديد قرار دهد. با اين حال، خود سازمان بهزيستي نيز اذعان كرده است كه اعتبارات پيشبينيشده براي اجراي كامل اين قانون بسيار كمتر از ميزان مورد نياز است. در برآوردهاي بودجه سال ۱۴۰۵ اعلام شده كه منابع موجود تنها بخشي از نياز واقعي اجراي قانون را پوشش ميدهد و اعتبار مورد نياز براي اجراي كامل قانون چند برابر اعتبارات مصوب است. بر اساس ارقام بودجهاي، سرانه پرداختي براي هر مددجو افزايش يافته، اما مسوولان بهزيستي نيز تأكيد كردهاند كه هزينه واقعي نگهداري، حق پرستاري و خدمات مراكز توانبخشي بسيار بيشتر از اعتبارات موجود است.
هزينهاي كه فقط مالي نيست
شايد مهمترين هزينه زندگي با تتراپلژي، هزينهاي باشد كه در هيچ جدول بودجهاي ديده نميشود؛ «فرسودگي مراقب» در بسياري از خانوادهها، يكي از والدين ناچار است شغل خود را ترك كند تا به مراقبت از فرزند بپردازد. اين يعني كاهش درآمد، افزايش هزينه، محدود شدن ارتباطات اجتماعي و در بسياري از موارد، بروز مشكلات جسمي و رواني براي مراقب اصلي. پزشكان ميگويند والديني كه سالها بيمار را جابهجا ميكنند، خود به مشكلات ستون فقرات، آرتروز، افسردگي و اضطراب مبتلا ميشوند؛ اما معمولاً هيچ نظام حمايتي مستقلي براي سلامت آنان وجود ندارد.
وقتي خانه به بيمارستان تبديل ميشود
بسياري از خانوادهها ميگويند خانه ديگر محل استراحت نيست، اتاق خواب به اتاق مراقبت تبديل شده، گوشهاي از خانه دستگاه اكسيژن قرار دارد و كنار تخت، ويلچر و تجهيزات پزشكي ديده ميشود. همچنين برنامه روزانه خانواده نه براساس ساعت كاري يا مدرسه، بلكه براساس زمان سوند، تغذيه، دارو و جابهجايي بيمار تنظيم ميشود. در چنين شرايطي، بيماري فقط متعلق به يك نفر نيست؛ تمام اعضاي خانواده به شكلي مستقيم يا غيرمستقيم با آن زندگي ميكنند.
والدين اين بيماران هيچوقت بازنشسته نميشوند
فرشته دانشجو، مددكار اجتماعي و پژوهشگر حوزه معلوليت، در اين باره به« تعادل» ميگويد: مشكلات خانوادههاي داراي فرد مبتلا به تتراپلژي، تنها به كمبود مستمري يا گراني تجهيزات پزشكي محدود نميشود. ضمن اينكه در حال حاضر هزينه نگهداري از اين افراد گاهي به 100 ميليون تومان در ماه ميرسد كه اكثر خانوادهها توانايي پرداخت چنين هزينههايي را ندارند. او ميافزايد: وقتي كودكي با تتراپلژي به دنيا ميآيد، در حقيقت همه اعضاي خانواده وارد يك سبك زندگي جديد ميشوند؛ سبكي كه تا پايان عمر ادامه پيدا ميكند. اين خانوادهها هيچگاه از نقش مراقب خارج نميشوند. بسياري از والدين حتي در هفتادسالگي نيز همچنان از فرزند چهل يا پنجاهساله خود مراقبت ميكنند. اين مددكار اجتماعي تاكيد ميكند: برخلاف بسياري از بيماريها كه دوره درمان مشخصي دارند، تتراپلژي مادامالعمر است و نياز به مراقبت دايمي دارد. بسياري تصور ميكنند مراقبت فقط به غذا دادن يا جابهجا كردن بيمار خلاصه ميشود، در حالي كه اين افراد بايد بهطور مرتب تغيير وضعيت بدن داشته باشند تا دچار زخم بستر نشوند، مراقبتهاي ادراري و گوارشي دريافت كنند، فيزيوتراپي شوند، داروهايشان بهموقع مصرف شود و در صورت بروز كوچكترين عفونت، سريع تحت درمان قرار گيرند. اين يعني مراقب اصلي تقريباً تمام ساعات شبانهروز درگير است.
فقري كه ديده نميشود
فرشته دانشجو در بخش ديگري از سخنان خود از اصطلاح «فقر پنهان» براي توصيف وضعيت اين خانوادهها استفاده ميكند و ميگويد: ممكن است خانوادهاي از بيرون وضعيت اقتصادي مناسبي داشته باشد، اما بخش بزرگي از درآمدش صرف خريد تجهيزات پزشكي، دارو، خدمات توانبخشي و رفتوآمدهاي درماني شود. اين خانوادهها معمولاً از بسياري از نيازهاي عادي زندگي مانند تفريح، آموزش، سفر و حتي تعميرات منزل صرفنظر ميكنند تا بتوانند هزينههاي درمان را تأمين كنند. او هشدار ميدهد: اين نوع فقر در آمارهاي رسمي كمتر ديده ميشود، زيرا تنها درآمد خانوار سنجيده ميشود و هزينههاي تحميلي ناشي از معلوليت بهطور كامل در محاسبات لحاظ نميشود.
حمايت از افراد داراي معلوليت در كشورهاي ديگر حقوق شهروندي محسوب ميشود
حمايت از افراد داراي معلوليت شديد، در بسياري از كشورهاي توسعهيافته ديگر صرفاً يك برنامه رفاهي نيست، بلكه بخشي از نظام سلامت و حقوق شهروندي محسوب ميشود. در اين كشورها، سياستگذاران بر اين باورند كه هزينه مراقبت در منزل، توانبخشي مستمر و مناسبسازي محيط، هرچند در كوتاهمدت سنگين به نظر ميرسد، اما در بلندمدت از بستريهاي مكرر، وابستگي بيشتر، آسيبهاي جسمي و رواني خانواده و افزايش هزينههاي درمان جلوگيري ميكند.
آلمان؛ وقتي دولت هزينه مراقبت را به رسميت ميشناسد
در آلمان، افراد داراي معلوليت شديد از نظام بيمه مراقبت طولانيمدت بهرهمند ميشوند؛ بيمهاي كه بسته به ميزان وابستگي فرد، هزينههاي مراقبت را به دو شيوه پوشش ميدهد:
پرداخت كمكهزينه نقدي به خانواده براي انجام مراقبت در منزل.
تأمين خدمات پرستار يا مراقب حرفهاي در منزل.
اگر خانواده تصميم بگيرد خود از بيمار مراقبت كند كمكهزينه ماهانه دريافت ميكند و اگر از شركتهاي خدمات مراقبتي استفاده كند، بخش قابل توجهي از هزينه توسط بيمه پرداخت ميشود.
سوئد؛ استقلال به جاي وابستگي
در سوئد، سياست اصلي بر «زندگي مستقل» افراد داراي معلوليت استوار است. افراد داراي معلوليت شديد، در صورت احراز شرايط، ميتوانند از خدمات دستيار شخصي استفاده كنند. دولت يا شهرداري هزينه استخدام اين دستياران را پرداخت ميكند تا فرد بتواند در خانه خود زندگي كند، تحصيل كند، شاغل باشد يا در فعاليتهاي اجتماعي حضور پيدا كند.اين دستياران فقط نقش پرستار ندارند؛ آنها به فرد كمك ميكنند تا مانند ساير شهروندان در جامعه حضور فعال داشته باشد.
هلند؛ مراقبت در خانه، نه در آسايشگاه
در هلند، اصل بر آن است كه افراد داراي معلوليت تا حد امكان در خانه خود زندگي كنند. براي همين، دولت علاوه بر تأمين تجهيزات پزشكي، خدمات توانبخشي، مناسبسازي منزل و كمكهزينه مراقبت، خدمات گسترده پرستاري خانگي را نيز ارايه ميدهد. اگر خانواده به دليل فشار مراقبتي دچار فرسودگي شود، ميتواند از خدمات حمايتي كوتاهمدت استفاده كند تا بخشي از مسووليت مراقبت به نيروهاي تخصصي واگذار شود. كارشناسان هلندي معتقدند حمايت از خانواده، به اندازه حمايت از فرد داراي معلوليت اهميت دارد؛ زيرا اگر خانواده از هم بپاشد، هزينههاي اجتماعي و درماني دولت چند برابر خواهد شد.
