نبود داروي فاكتور ۱۳ در ايران و مرگ يك كودك
بر اساس آمارهاي موجود، از حدود ۲۰۰۰ بيمار شناساييشده مبتلا به كمبود فاكتور ۱۳ در جهان، بيش از ۱۰۰۰نفر در ايران زندگي ميكنند و حدود ۷۰۰ بيمار نيز در استان سيستان و بلوچستان شناسايي شدهاند؛ آماري كه اين منطقه را به يكي از پرتراكمترين نقاط جهان از نظر شيوع اين بيماري نادر تبديل كرده است.
بر اساس آمارهاي موجود، از حدود ۲۰۰۰ بيمار شناساييشده مبتلا به كمبود فاكتور ۱۳ در جهان، بيش از ۱۰۰۰نفر در ايران زندگي ميكنند و حدود ۷۰۰ بيمار نيز در استان سيستان و بلوچستان شناسايي شدهاند؛ آماري كه اين منطقه را به يكي از پرتراكمترين نقاط جهان از نظر شيوع اين بيماري نادر تبديل كرده است. ماههاست بيماران مبتلا به كمبود فاكتور ۱۳ تلاش ميكنند تا صداي بحران نبود دارو را به گوش مسوولان برسانند؛ بحراني كه نه از جنس يك كمبود مقطعي بلكه تهديدي مستقيم عليه زندگي بيماراني است كه ادامه حياتشان به دسترسي منظم به يك داروي حياتي وابسته است. هشدارها، درخواستها و پيگيريهاي مكرر بيماران، خانوادهها و فعالان اين حوزه تاكنون نتوانسته است به راهكاري پايدار براي تأمين اين دارو منجر شود.
در جغرافيايي كه سالهاست با چالشهاي زيرساختي مواجه است، توقف دسترسي به يك داروي حياتي ميتواند زندگي صدها خانواده را بهطور كامل دگرگون كند. بيماراني كه پيش از اين با كمك درمان امكان تحصيل، فعاليت اجتماعي و تجربه يك زندگي عادي را داشتند اكنون با اضطراب دائمي خطر خونريزيهاي شديد و نگراني از آينده روبهرو هستند؛ وضعيتي بحراني كه در هفتههاي گذشته به از دست رفتن جان كودكي در ايران انجاميده است؛ كودكي كه سالها فرصت زندگي و آينده را در پيش داشت.
سايه مرگ بر سر كودكان نگراني از تكرار يك تراژدي
ميثم، كودك سهساله، يكي از بيماراني بود كه از بدو تولد با كمبود فاكتور ۱۳ زندگي ميكرد. او نيز ميتوانست مانند بسياري از همسالانش با دريافت بهموقع درمان مناسب، زندگي عادي خود را ادامه بدهد اما نبود داروي موثر و توقف روند درمان پيشگيرانه، مسير زندگي او را به پاياني تلخ رساند.
مدير كانون هموفيلي استان سيستان و بلوچستان گفت خونريزي مغزي، زندگي ميثم را گرفت؛ اتفاقي كه نه نتيجه كوتاهي خانواده بود و نه قصور كادر درمان. به گفته او، خانواده ميثم و كادر درمان با وجود تمام محدوديتها تلاش خود را براي ادامه روند درمان انجام دادند اما وقتي داروي اصلي در دسترس نباشد، امكانات درمان نيز محدود ميشود. او گفت اگر درمان پيشگيرانه يا همان پروفيلاكسي طبق روال گذشته ادامه پيدا ميكرد، احتمالا ميثم هرگز به اين مرحله نميرسيد. او در ادامه تاكيد كرد: «ميثم تنها يك مورد نبود؛ ما ميثمهاي زيادي در استان داريم كه امروز خانوادههايشان با نگراني زندگي ميكنند و هر روز و هر شب اين ترس با آنهاست كه مبادا فرزندشان به دليل خونريزي مغزي ديگر بيدار نشود.»
بازگشت به عقب تحميل درمان فرسايشي به خانوادهها
پناه بردن به روشهاي درماني چند دهه گذشته مثل تزريق پلاسما (FFP) و كرايو، درمان را به يك روند فرسايشي براي بيمار و همراهانش تبديل كرده است. در گذشته، فاكتور انعقاد به سادگي و حتي توسط خود خانوادهها در خانه تزريق ميشد، اما امروز بيمار بايد كيلومترها راه را براي رسيدن به بيمارستان طي كند. سلمانيان ميگويد: اين درمانهاي جايگزين علاوه بر زمانبر بودن براي بسياري از بيماران با عوارض جانبي نيز همراه است. به گفته او تعداد قابل توجهي از بيماران پس از تزريق FFP دچار علائمي مانند سردرد، تورم چشمها، خارش، تهوع يا واكنشهاي حساسيتي ميشوند؛ موضوعي كه باعث شده برخي از آنها تا حد امكان از مراجعه براي دريافت اين درمان خودداري كنند. مدير كانون هموفيلي استان سيستان و بلوچستان اشاره كرد: بعضي از بيماران از ترس همين عوارض، مراجعه به بيمارستان را به تأخير مياندازند. در حالي كه در اين بيماري، درمان پيشگيرانه اهميت زيادي دارد و تأخير در درمان ميتواند خطر خونريزي را افزايش بدهد.» به گفته وي، نتيجه اين شرايط آن است كه بسياري از بيماران اكنون تنها زماني به مراكز درماني مراجعه ميكنند كه خونريزي آغاز شده و شرايط از كنترل خارج شده است.
ساعتها انتظار براي يك تزريق
براي بسياري از بيماران، دريافت همين درمان جايگزين نيز ساده نيست. خانوادههايي كه در روستاها و شهرهاي دوردست زندگي ميكنند، ساعتها مسير را طي ميكنند تا به بيمارستان برسند. گاهي از زمان ورود بيمار تا پايان تزريق، بيش از سه يا چهار ساعت طول ميكشد؛ آن هم براي درماني كه تضميني براي كنترل كامل خونريزي ندارد. اين زمان، فقط زمان درمان نيست؛ بخشي از زندگي خانوادههاست كه هر بار از دست ميرود.
خانهنشيني، ترك تحصيل و بحران در زندگي زنان
كمبود فاكتور ۱۳ تنها خطر خونريزيهاي جسمي را افزايش نداده، بلكه شكل زندگي اجتماعي و رواني بيماران و خانواده آنان را نيز تحت تأثير قرار داده است. مدير كانون هموفيلي استان سيستان و بلوچستان تأكيد ميكند: نبود درمان مناسب، نگراني زيادي براي بيماران و خانوادههايشان ايجاد كرده و شرايطي به وجود آورده كه ادامه آن ميتواند پيامدهاي جبرانناپذيري داشته باشد. سلمانيان در ادامه اشاره داشت در ماههاي گذشته برخي خانوادهها ترجيح دادهاند فرزندانشان را به مدرسه نفرستند. سلمانيان در اين خصوص ميگويد: زماني كه مدارس باز بود، بعضي خانوادهها ديگر اجازه نميدادند بچههايشان به مدرسه بروند. ميگفتند اگر در راه يا مدرسه براي بچه خونريزي اتفاق بيفتد، دارويي نيست كه بتوانيم به موقع تزريق كنيم.» خانوادهها تلاش ميكنند احتمال هرگونه آسيب را به حداقل برسانند؛ تصميمي كه در عمل، كودكان را محدود و از زندگي عاديشان دور كرده است.
تقاطع تحريم و چالشهاي مديريتي گره كوري كه باز نميشود
سلمانيان معتقد است آنچه امروز بيماران مبتلا به كمبود فاكتور ۱۳ با آن روبهرو هستند، حاصل مجموعهاي از عوامل است؛ از دشواريهاي واردات دارو تا تأخير در تأمين آن. او با اشاره به اظهارنظرهايي كه درباره نبود تحريم دارويي مطرح ميشود، ميگويد تجربه فعالان اين حوزه چيز ديگري را نشان ميدهد. «ميگويند تحريم دارويي نداريم، اما در عمل محدوديتهاي بانكي و انتقال ارز، واردات اين دارو را با مشكل روبرو كرده است. وقتي امكان انتقال پول وجود نداشته باشد، حتي اگر دارو آماده باشد، وارد كردن آن با مشكل روبهرو ميشود. نتيجه اين وضعيت را بيماران ميبينند؛ بيماراني كه ماههاست بدون داروي اصلي زندگي ميكنند.» در عين حال، او معتقد است همه مشكلات را نميتوان به تحريم نسبت داد. به گفته سلمانيان، با توجه به اينكه تعداد بيماران و ميزان مصرف داروي آنها مشخص است، امكان برنامهريزي براي تأمين دارو از قبل وجود داشته است. او ميگويد: «اين دارو بر اساس تعداد بيماران و نياز آنها سفارش داده ميشود. از مدتها قبل درباره كمبود آن هشدار داده شده بود و انتظار اين بود كه براي تأمين آن زودتر برنامهريزي شود.»
ضرورت بازنگري در فرآيند تصميمگيري
سلمانيان در بخش ديگري از گفتوگو، از روند تصميمگيري در حوزه داروهاي بيماران خاص نيز انتقاد ميكند و معتقد است بيماران نبايد هزينه تأخيرها يا اختلافنظرهاي مديريتي را بپردازند. او ميگويد: آنچه براي ما اهميت دارد، اين است كه بيمار به داروي مورد نيازش دسترسي داشته باشد. خانوادهها كاري به اين ندارند كه مسووليت اين وضعيت با كدام بخش است؛ آنها فقط ميخواهند درمان فرزندشان متوقف نشود.
