کار بیماران پیوند عضو به قرضِ دارو رسید

امیرحسین فقط ۲۰ ماهه بود که قلبی از یک تَن دیگر برایش پیوند شد و بعد، برای حفظ آن قلب کوچک استفاده از دارو را آغاز کرد؛ داروهایی که همان روزها هم به سختی در داروخانه بیماران خاص پیدا می‌شد و حالا سخت‌تر، آنقدر که خیرها باید قرص‌ها و شربت‌ها را دست‌به‌دست و واسطه‌به‌واسطه به امیرحسین‌های کوچک بیمارستان قلب اطفال شهید رجایی تهران و شهرهای دیگر برسانند. 

تا اواخر دهه 90 شمسی، بیش از 70 هزار عمل جراحی پیوند عضو در ایران انجام شده و حالا بیمارانی که در تن خود یک عضو پیوندی دارند، مدت‌هاست با نبود داروی خارجی مای فورتیک، سل‌سپت و ول‌سایت روبه‌رو شده‌اند اما به‌جای داروخانه‌های تخصصی شهرهای مختلف‌، می‌توانند قرص مای فورتیک را با قیمتی بین 11 تا 14 میلیون تومان  و شربت ول‌سایت را از بازار آزاد تهیه کنند.

همین شرایط باعث شده است که داروها یا کمتر از نیاز بیمار توسط داروخانه بین بیماران توزیع شود یا توسط خیران و از کشورهای دیگر تهیه و به‌شکلی قطره‌چکانی به آنها تحویل داده شود. هزینه هر یک‌شیشه شربت سل‌سپت که برای کودکان پیوند عضو از کشورهای دیگر خریداری می‌شود، 320 یورو است؛دارویی که حتی نمونه ایرانی هم ندارد و حدود یکی، دو سال است که فقط به کمک خیران امکان تهیه آن برای کودکان خریداری می‌شود. بیماران پیمان عضو می‌گویند در مواردی، داروی ایرانی با بدن آنها سازگاری ندارد.

حداقل از ابتدای امسال موارد مشابهی از اعتراض بیماران خاص و نادر به نبود داروی خارجی مورد نیاز آنها اتفاق افتاده؛ نمونه آن تجمع خانواده بیماران مبتلا به بیماری «سیستینوزیس» روبه‌روی وزارت بهداشت در مهر و آذرماه امسال، نامه انجمن سکته مغزی و تالاسمی به وزیر بهداشت و حالا کارزار بیماران پیوندعضو برای دسترسی به داروهای حیاتی است؛ بحرانی که به «ارز» گره خورده و وزیر بهداشت از وعده بانک مرکزی و سازمان برنامه و بودجه برای افزایش سهم ارز دارو خبر داده است.
  امیرحسین پنج‌ساله هم غیر از داروهای دیگر، روزانه باید دوزهایی از ول‌سایت و پروگرف استفاده ‌کند؛ سال 1400 و از زمانی که فقط 20 ماه داشت، عمل پیوند قلب را انجام داد و خانواده‌اش از همان زمان با تامین سل‌سپت، ول‌سایت و پروگرف مشکل داشتند. همان روزها که داروی ول‌سایت در بازار موجود نبود، مصرف این دارو با تایید پزشک برای او قطع شد، اما بعد از مدتی تبعات آن خودش را نشان داد و امیرحسین در بیمارستان بستری شد. ول‌سایت همین حالا در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شود و خانواده‌اش به کمک خیران آن را تامین می‌کنند؛ گاهی نیمی از یک‌شیشه شربت را از بیمارستان کودکان تهیه می‌‌کنند.

امیرحسین روزانه دو دوز از این شربت استفاده می‌کند و با هربار مصرف آن، خانواده او نگران تمام‌شدن باقی‌مانده آن می‌شوند. این دارو برای جلوگیری از عفونت و قارچ است و اگر حتی یک‌بار مصرف نشود، باعث پس‌زده‌شدن قلب می‌شود. آقای علوی، پدر امیرحسین پنج‌ساله تعریف می‌کند: «در این مدت یکی، دو بار این موضوع را پیگیری کردیم اما پاسخ قانع‌کننده‌ای ندارند. ما همیشه برای سهمیه دارو هم مشکل داریم و برای اینکه یک دارو بیشتر بگیریم مسیری بسیار سخت را باید طی کنیم.»

اگر داروهای مورد نیاز بیماران پیوند عضو به‌موقع در دسترس بود، فرزند کوچک خانم صفری پنج‌سال پیش جان‌اش را از دست نمی‌داد و حالا او نگران تهیه داروهای فرزند بزرگترش نبود. هر دو فرزند او در سال‌های اخیر پیوند قلب انجام داده‌اند و او در تمام این سال‌ها نگران تهیه دارو بوده است؛ مثل همین روزها که برای تهیه قرص «سل‌سپت» و «مای فورتیک» نگران است. داروهای مورد نیاز بیمارانی که پیوند عضو انجام داده‌اند، برای جلوگیری از رد پیوند استفاده می‌شوند.

خانم صفری، ساکن یکی از شهرهای استان مرکزی است و حالا می‌گوید قرص پروگرف هم به‌سختی گیر می‌آید و قیمت این داروها هم در بازار آزاد بسیار بالاست:«خیلی وقت است که این داروها در دسترس نیستند، مای فورتیک که اصلاً پیدا نمی‌شود، حتی در داروخانه‌ها هم پیدا نمی‌شود و نمی‌دانیم چطور در بازار آزاد می‌فروشند؟ قرص مای فورتیک را پیدا نمی‌کردیم و به‌همین‌دلیل پزشک برای پسر 16 ساله‌ام، سل‌سپت نوشت.» پسر دوم او هم هفت‌سال است که پیوند قلب انجام داده است، همان زمان دسترسی به داروها راحت‌تر بود، اما هرسال سخت‌تر و سخت‌تر شد. 

خانم صفری تعریف می‌کند، هرزمانی که برای خرید دارو به داروخانه‌های تخصصی می‌رود، ممکن است نیمی از آن را بدهند؛ چون تعداد آن بسیار محدود است و او باید از بیماران دیگر دارو قرض کند تا ابتدای ماه و منتظر نوبت بعدی تهیه سهمیه دارو باشد، شاید داروخانه به میزان مورد نیاز آنها دارو داشته باشد. او می‌گوید تاکید پزشک این است که نمونه خارجی آن استفاده شود؛ چون بعضی از بیماران از داروی ایرانی می‌توانند استفاده کنند و بدن‌شان با آن سازگاری دارد، اما فرزند نوجوان او پس از عمل پیوند با پس‌زدگی عضو روبه‌رو شد و نمی‌تواند داروی ایرانی استفاده کند.

تنها داروی ایرانی‌ای که فرزند او استفاده می‌کند، منیزیم است و غیر از آن 17 قرص دیگر باید در طول روز و برای همیشه استفاده کند:«من نمی‌توانم این داروها را از بازار آزاد تهیه کنم، چون وسعم نمی‌رسد، همین حالا هم داروها را به کمک مددکاری داروخانه تهیه می‌کنم، آن هم به‌سختی، چون می‌گویند وظیفه‌ای نداریم ولی بااین‌حال کمک می‌کنند و درصدی از هزینه آن کم می‌کنند، در همین داروخانه هم هزینه داروها حدود چهار، پنج میلیون تومان می‌شود. قیمت داروهای اصلی که برای جلوگیری از پس‌زدن است، بالا رفته است. یک بسته 120 تایی از قرص مای فورتیک در بازار آزاد، بین 10 تا 14 میلیون تومان قیمت دارد. من که کارگر و مستاجرم از کجا باید هزینه این دارو را تامین کنم؟»

اگر دارو به‌موقع برای بیمارانی مثل فرزند او تهیه نشود، پیوند پس می‌زند و باید در بیمارستان بستری شوند. اگر پس‌زدگی شدید باشد، شاید پزشک تشخیص دهد که باید دوباره پیوند شوند:«من هفت‌سال است که اجازه نمی‌دهم حتی یک‌ساعت هم مصرف داروی فرزندم به تأخیر بیافتد؛ چون بدن‌اش ضعیف است و ممکن است اگر حتی یک‌دوز آن را در طول روز مصرف نکند، عوارض‌اش را به‌سرعت نشان ‌دهد.»

گروهی از حامیان بیماران پیوند عضو، مدتی پیش کارزاری به‌نام «اعتراض به قحطی داروهای مورد نیاز بیماران پیوند عضو» به‌راه انداختند و در آن از وزیر بهداشت درخواست کردند:«با اتخاذ تدابیر بسیار فوری و مؤثر، موضوع واردات و توزیع این داروهای حیاتی و حیاتی‌ترین نیازهای بیماران پیوند را در صدر اولویت‌های وزارتخانه قرار دهید تا بتوان از بروز فاجعه انسانی جلوگیری کرد و جان عزیزان‌مان را نجات داد».

آنها می‌گویند این روزها شاهد کمبود شدید داروهای حیاتی و مورد نیاز بیماران پیوند عضو، خصوصاً کودکان پیوند قلب شده‌اند و یکی از مسائل اساسی که موجب نگرانی جدی است، بی‌توجهی به وارد نکردن و توزیع نامناسب داروهای ضروری مانند شربت سل‌سپت، شربت ول‎سایت و قرص مای‌فورتیک۳۶۰  است.

در بخشی از متن این کارزار نوشته شده است:«این داروها نقش کلیدی در حفظ زندگی بیماران پیوند عضو دارند و نبود آن‌ها می‌تواند منجر به عوارض وخیم و در موارد بسیاری پس‌زدن عضو پیوندی و مرگ بیماران شود. متأسفانه عدم‌واردات این داروها، ضعف در زنجیره تأمین و نگرانی‌های مربوط به تأییدهای وارداتی، همگی این وضعیت بحرانی را رقم زده و جان بیماران را تهدید می‌کند.»

سازمان غذا و دارو می‌گوید دلیل این شرایط، زنجیره تأمین دارو است که در ماه‌های اخیر تحت فشار جدی منابع مالی و ارزی قرار گرفته و محدودیت‌های انتقال ارز تشدید شده، اما این وضعیت مقطعی است و برطرف می‌شود. شرایطی که تامین داروی سایر بیماران خاص را هم تحت‌تاثیر قرار داده است. نمونه آن، حذف ارز ترجیحی داروی بیماران تالاسمی است که باعث شد انجمن تالاسمی، در نامه‌ای به حذف آن اعتراض کند و نسبت به شرایط بیماران در ماه‌های آینده هشدار دهد.

این تنها نامه هشدار ماه‌های اخیر نیست. بابک زمانی، رئیس انجمن سکته مغزی ایران هم هفته گذشته در نامه‌ای، وزیر بهداشت را خطاب قرار داد و اعلام کرد که تغییر نرخ ارز داروها، صرف‌نظر از ضرورت و میزان حیاتی‌بودن آنها، باعث افزایش چندبرابری قیمت تجهیزات لازم برای درمان سکته مغزی حاد از‌جمله ترومبکتومی شده است. به گفته او، این افزایش گاهی هشت تا 10 برابر نرخ‌های پیشین است و درمان نوپای سکته مغزی در کشور را در همین آغاز، ناکام گذاشته و بر مشکلات متعدد پیش‌پای آن اضافه می‌کند.

با وجود این شرایط، هفته گذشته فاطمه مهاجرانی با حضور در یک برنامه تلویزیونی اعلام کرد:«خبری در فضای مجازی و برخی رسانه‌های رسمی و غیررسمی منتشر شده که دولت قصد دارد ارز ترجیحی برای کالاهای اساسی و دارو را حذف کند که تاکید می‌کنم، اصولاً در زمان بررسی بودجه سال آینده، این مسائل کارشناسی همیشه مطرح می‌شود اما دولت هیچ تصمیمی برای حذف ارز ترجیحی از کالاهای اساسی و دارو اتخاذ نکرده است و اگر زمانی دولت به هرگونه اصلاح اقتصادی اقدام کند، حتماً سیاست‌های جایگزین برای کمک به معیشت مردم را فراموش نمی‌کند و با این ملاحظه عمل خواهد کرد. سیاست ارز ترجیحی همچنان ادامه دارد و هیچ تصمیمی برای حذف ارز ترجیحی دارو و کالاهای اساسی، گرفته نشده است.»

حسین، سال‌ها پیش که عمل پیوند قلب را انجام داد، استفاده از داروی سوئیسی متعلق به شرکت «ووش» را آغاز کرد، اما حدود چهار تا پنج‌ ماه است که «داروی مای فورتیک در بازار دچار قحطی شده و ما همه آن را به‌صورت آزاد تهیه می‌کنیم. داروی موجود در بازار هم ایرانی است و شنیده‌ایم هر بیماری آن را مصرف کرده، با عوارضی روبه‌رو شده. این داروها به جان ما بسته است، نمی‌دانم چرا وزارت بهداشت و باقی مسئولان سهل‌انگاری می‌کنند؟

خودشان هم می‌دانند که اگر این دارو را مصرف نکنیم، می‌میریم و مستقیم با سیستم ایمنی بدن مرتبط است. کودکان زیادی پیوند شده‌اند و واقعاً در مضیقه‌اند.» قرص مای فورتیک 360، مورد نیاز او در داروخانه موجود نیست ولی دست دلال است. او می‌گوید، باید برای خرید هر جعبه 120 تایی از این قرص از بازار آزاد 10 تا 12 میلیون هزینه کنم، آن هم اگر تقلبی نباشد:«درخواست ما این است بودجه‌هایی که به موارد غیرمتفرقه اختصاص می‎‌دهند به دارو بدهند.

من جانبازم ولی هیچ نگاهی از طرف دولت نمی‌شود.» شهریورماه امسال در جشن زندگی که با حضور رئیس سازمان غذا و دارو و حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس برگزار شد، وعده‌هایی برای تهیه دارو داده شد، اما تا امروز به نتیجه نرسید. شهریاری در این مراسم گفته بود: «با وجود همه این تلاش‌ها، بیماران پیوندی و خاص، همچنان با مشکلات جدی در زمینه دسترسی به داروهای حیاتی مواجه هستند.

بخشی از این مشکلات ناشی از محدودیت‌های ناشی از تولید داخل است؛ به‌گونه‌ای‌که اگر دارویی تولید داخل داشته باشد، اجازه واردات داده نمی‌شود و درنتیجه در مواقعی که تولید داخل با کمبود یا اختلال روبه‌رو می‌شود، بیماران با بحران دارویی مواجه می‌شوند. ازسوی‌دیگر، محدودیت‌های بانکی و تحریم‌های ظالمانه اروپا و غرب در مبادلات مالی، انتقال منابع برای خرید دارو و تجهیزات را با چالش جدی روبه‌رو کرده است و جلسات متعددی با بانک مرکزی برگزار شده اما همچنان نظام بانکی ما نتوانسته مسیر پایداری برای تبادل مالی در این حوزه ایجاد کند.

استفاده از صرافی‌ها هم پاسخگوی نیاز بیماران نیست. در جلسه اخیر که با حضور مسئولان وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، همچنین همکاران ما در فرهنگستان علوم پزشکی برگزار شد، بیش از سه‌ساعت به بررسی این مسائل پرداخته شد، اما متأسفانه آن‌چه انتظار می‌رود هنوز محقق نشده و مشکلات روزبه‌روز افزایش می‌یابد.» بیماران پیوندی می‌گویند مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذاودارو در همین جلسه وعده داده بود که تا یک‌ماه آینده داروهای مورد نیاز آنها تامین شود. 

حسین هنوز هم قبض خرید داروهایش را دارد که تاهمین چندماه پیش برایش رایگان بود، اما حالا حتی برای خرید نمونه داخلی آن هم 30 درصد هزینه می‌گیرند. او هم تعریف می‌کند که اگر بیماران با کمبود دارو روبه‌رو شوند، به همدیگر قرض می‌دهند و خیرانی که برای تهیه آن کمک می‌کنند هم نمی‌توانند آن را تهیه کنند.

این شرایط باعث‌شده که گاهی نیمی از یک جعبه دارو قابل خرید باشد و «بیشتر آن را هم به بچه‌ها می‌دهند؛ چون حساس‌ترند. اگر این دارو تهیه نشود، در ماه‌های آینده بسیاری از بچه‌های پیوندی جان‌شان را از دست می‌دهند؛ اتفاقی‌که در ماه‌های گذشته هم رخ داده است. یکی از بیماران پیوندی به‌دلیل نبود دارو در همین چندروز اخیر تا مرز مرگ رفت و برگشت.»

مهدی هم بعد از مدت‌ها باتوجه به در دسترس‌نبودن داروی مای فورتیک در استان اصفهان، تصمیم گرفته است که با اضطراب، از داروی ایرانی استفاده کند؛ چون سه‌ماه است که این دارو در شهرش توزیع نشده و حالا به‌دلیل هزینه 11 میلیونی آن در بازار آزاد، قرار است از نمونه ایرانی استفاده کند، اما نمی‌داند آیا پیوند ریه‌اش پس می‌زند:«اگر ریه من پس بزند و کبدم از بین برود، چه کسی پاسخگو است؟ من دیگر چیزی برای ازدست‌دادن ندارم.» او هم تا مدتی پیش به کمک خیران، به‌سختی ورق‌به‌ورق از داروهایش را تهیه می‌کرد، اما آخرین‌بار گفتند که دیگر نمی‌توانند این دارو را تهیه کنند.