تخمين وجود 3 ميليون بيمار نادر در كشور

رييس هيات‌مديره بنياد بيماري‌هاي نادر ايران با اشاره به تخمين وجود 3ميليون بيمار نادر در كشور گفت: علي‌رغم اينكه سند ملي بيماري‌هاي نادر در سه دولت مورد تأكيد قرار گرفته و ابلاغ شده است با اين حال اين سند ملي هنوز در وزارت بهداشت اجرايي نشده است. شهريورماه سال 1401 بود كه صندوق بيماران خاص و صعب‌العلاج با هدف كاهش بار مالي درمان و حمايت موثر از بيماران داراي شرايط خاص، به‌طور رسمي فعاليت خود را آغاز كرد و تصور مي‌شد كه بتواند روزنه اميدي براي كاهش هزينه‌هاي كمرشكن بيماراني شود كه علاوه بر درد و رنج بيماري، مجبور به تأمين هزينه‌هاي سنگين درمان خود هستند؛ اقدامي كه انتظار مي‌رفت نقطه‌ عطفي در بهبود وضعيت معيشتي و درماني بيماران خاص، صعب‌العلاج و نادر باشد.

     شناسايي 492 نوع بيماري نادر در كشور

ياسر داووديان، رييس هيات‌مديره بنياد بيماري‌هاي نادر ايران درباره آخرين وضعيت شناسايي بيماري‌هاي نادر در كشور به تسنيم گفت: در آخرين جلسه كميسيون بيماري‌هاي نادر در بنياد، مشخص شد كه در زمان حاضر در كشور 492 گونه بيماري نادر شناسايي شده است. از ميان اين 492 گونه، 107 گونه بيماري نادر و صعب‌العلاج تحت پوشش بيمه سلامت قرار گرفته‌اند.

    پوشش تنها 107 گروه بيماري  از 492 نوع بيماري نادر

وي درباره مشكلات موجود در حوزه بيماري‌هاي نادر افزود: نكته اول درباره مشكلات بيماران اين است كه پوشش 107 گروه بيماري در سال‌هاي گذشته نيز وجود داشته است و متأسفانه طي چند سال اخير، تعداد بيماري‌هاي تحت پوشش صندوق افزايش پيدا نكرده است. نكته دوم اين است كه ما در كشور مشكل زيرساختي جدي در حوزه بيماري‌هاي نادر داريم و در زمان حاضر، در بحث دارو، درمان، تجهيزات و حمايت از بيماران نادر، دچار بحران شده‌ايم.

    تعلل در اجراي سند ملي  بيماري‌هاي نادر در وزارت بهداشت 3 دولت!

وي ادامه داد: براي جلوگيري از تشديد اين بحران، اجراي سند ملي بيماري‌هاي نادر ضروري است اما علي‌رغم اينكه سند ملي بيماري‌هاي نادر در سه دولت مورد تأكيد قرار گرفته و ابلاغ شده است با اين حال، اين سند هنوز در وزارت بهداشت اجرا نشده است.

     تخمين وجود سه‌ميليون بيمار نادر در كشور  و نبود آمار بانك اطلاعاتي بيماران

رييس هيات‌مديره بنياد بيماري‌هاي نادر ايران با اعلام «در زمان حاضر، آمار جهاني نشان مي‌دهد كه در ايران حدود سه ميليون بيمار نادر وجود دارد. »، تصريح كرد: در سطح جهاني، بين 6 تا 8 هزار گونه بيماري نادر شناخته شده است، كه سهم ايران از اين تعداد 492 گونه است. بر اساس آمار سازمان جهاني بهداشت (WHO)، حدود 300 ميليون بيمار نادر در جهان وجود دارد كه يك درصد آنها (حدود سه ميليون نفر) در ايران زندگي مي‌كنند اما بر اساس اطلاعات سامانه بيماري‌هاي نادر بنياد، تاكنون حدود 7 هزار بيمار ثبت شده‌اند، در حالي كه برآورد كلي سه ميليون بيمار نادر است. علت اين تفاوت آماري و اينكه به‌طور دقيق تعداد بيماران شناسايي نمي‌شوند عدم اجراي سند ملي بيماري‌هاي نادر است. وي با بيان اينكه يكي از ريشه‌اي‌ترين مشكلات كشور در حوزه بيماري‌هاي نادر، نبود بانك اطلاعاتي و آمار دقيق است، گفت: غير از بنياد بيماري‌هاي نادر، هيچ نهاد رسمي ديگري آمار جامعي از اين بيماران ندارد كه باعث مي‌شود نيازسنجي خوبي نيز درباره اين بيماران صورت نگيرد. 

    90 درصد داروهاي بيماران نادر  وارداتي هستند

رييس هيات‌مديره بنياد بيماري‌هاي نادر ايران با اظهار «در زمان حاضر، 85 تا 90 درصد داروهاي مربوط به بيماري‌هاي نادر در كشور وارداتي هستند. »، خاطرنشان كرد: اگر وضعيت آماري روشن شود، توليدكنندگان داخلي نيز ترغيب مي‌شوند به توليد داروهاي مرتبط بپردازند .

     صندوق بيماران خاص  رنج بيماران نادر را كم كرد؟

داووديان در پاسخ به اين سوال؛ «آيا راه‌اندازي صندوق بيماران خاص و صعب العلاج كمكي به بيماران نادر كرده است؟ » توضيح داد: صندوق بيماران خاص و صعب‌العلاج تا حدي كمك كرده است اما به هيچ عنوان كافي نيست. در خصوص بيمه بيماران، از ميان 492 گونه بيماري نادر، تنها 107 گونه تحت پوشش بيمه سلامت قرار دارند، از سوي ديگر الآن شرايط قيمتي داروها به‌نحوي است كه خريد يك داروي ساده نيز هزينه‌بر و نيازمند بيمه‌هاي تكميلي است چه برسد به آنكه اين داروها مختص بيماران نادر نيز باشند متأسفانه بيماران اين گروه نيز فاقد بيمه تكميلي هستند، بنابراين در عمل بسياري از هزينه‌ها همچنان به‌عهده خودشان است، از طرف ديگر در زمان حاضر، سازمان تأمين اجتماعي هيچ حمايتي از بيماران نادر نمي‌كند و تنها بيمه سلامت تا حدودي در اين زمينه فعال بوده است.

    مشكلات اجتماعي بيماران نادر

داووديان درباره پيشگيري از بيماري‌هاي نادر نيز تصريح كرد: بخش قابل‌توجهي از بيماري‌هاي نادر از طريق آزمايشات ژنتيكي پيش از تولد و سونوگرافي‌هاي دقيق قابل پيشگيري هستند اما متأسفانه تعداد بيماري‌هاي ناشناخته در ايران رو به افزايش است و زيرساخت‌هاي لازم براي تشخيص زودهنگام فراهم نيست. وي همچنين راجع به مشكلات اجتماعي بيماران نادر خاطرنشان كرد: بخش زيادي از بيماران نادر به‌دليل علائم جسمي يا حركتي، با موانع شهري و اجتماعي روبه‌رو هستند. نبود امكانات مناسب در حمل‌ونقل عمومي، پياده‌روها، پارك‌ها و مراكز درماني، زندگي روزمره را براي آنان دشوار كرده است. بسياري از بيماران براي حضور در مراكز درماني نياز دارند به مراكز شهرها بيايند، اما هيچ تسهيلاتي مانند مجوز تردد يا طرح ترافيك ويژه بيماران نادر يا تسهيلاتي براي حمل‌ونقل اين بيماران برايشان در نظر گرفته نشده است.