بودجه ارزي داروي بيماران نادر بايد شناور باشد
هفته گذشته برخي خانواده‌هاي بيماران نادر «سيستينوزيس» مقابل وزارت بهداشت نسبت به گراني بي‌سابقه دارو تجمع كردند
هفته گذشته برخي خانواده‌هاي بيماران نادر «سيستينوزيس» مقابل وزارت بهداشت نسبت به گراني بي‌سابقه دارو تجمع كردند. به گفته آنان قيمت يكي از داروهاي اين بيماري نادر به ۲۷ ميليون تومان رسيده است و سهم بيمه‌ها در تامين دارو به‌صورت مداوم در حال كاهش است. در اين راستا «حميدرضا ادراكي» مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران و عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي به ايلنا گفت: در مورد قيمت داروهاي اين بيماران، چون معمولاً دارو از خارج از كشور وارد مي‌شود، طبيعتاً تحت‌تأثير افزايش نرخ ارز قرار مي‌گيرد. اين واقعاً يك معضل و حتي مصيبت است كه مدام قيمت‌ها بالا مي‌رود. بيمه‌ها، به خصوص بيمه‌هاي تكميلي، در ابتداي سال يك سقف مشخصي را اعلام مي‌كنند. اين‌طور نيست كه هر روز خود را با افزايش نرخ ارز تطبيق دهند. مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران با اشاره به اينكه به تازگي ۲۱ بيماري نادر جديد شناسايي شده است، گفت: با اضافه شدن اين ۲۱ بيماري جديد و با در‌نظر گرفتن فهرست پيشين، اكنون تعداد كل بيماري‌هاي نادر شناسايي‌شده در كشور به ۴۹۱ نوع رسيده است. همچنين تعداد كل بيماران نادر شناسايي شده در كشور، ۶ هزار و ۲۵۱ نفر است. ادراكي بيان كرد: براساس قانون، بيماران مبتلا به بيماري‌هاي نادر بايد تحت پوشش بيمه سلامت قرار گيرند و به‌طور قانوني نبايد هيچ‌گونه هزينه‌اي پرداخت كنند. با اين حال، بيمه‌ها اعلام مي‌كنند كه از ابتدا قرارداد خود را با مبلغ مشخصي منعقد كرده‌اند و بودجه‌اي براي تطبيق فوري با تغييرات ناگهاني نرخ ارز و افزايش قيمت داروها دراختيار ندارند. اين موضوع به عنوان يك معضل جدي مطرح است.
بودجه ارزي تأمين داروهاي بيماران نادر بايد شناور باشد
وي تأكيد كرد: يكي از پيشنهادهاي ما اين است كه بودجه ارزي وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو براي تأمين داروهاي بيماران نادر بايد شناور باشد، چراكه اين داروها توليد داخل نيستند كه دولت بتواند قيمت آنها را تعيين كند. وقتي مبلغ از خارج تنظيم مي‌شود، بايد بودجه‌اي شناور در نظر گرفت تا اگر نوسانات ارزي ايجاد شد، بتوان مبلغ را به‌موقع با شرايط خاص تطبيق داد. مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران توضيح داد: معمولاً بيش از چند شركت در دنيا توليدكننده اين داروها نيستند، چون بيماران نادر جمعيت كمي دارند و توليد اين داروها از نظر اقتصادي براي شركت‌هاي دارويي مقرون‌به‌صرفه نيست. شركت‌ها ترجيح مي‌دهند داروهايي مانند آنتي‌بيوتيك‌ها يا واكسن‌ها را توليد كنند كه تقاضاي زيادي دارند، بنابراين يكي از مشكلات اصلي تأمين داروي بيماران نادر اين است كه شركت‌هاي محدودي آن را توليد مي‌كنند و به‌نوعي بازار در انحصار چند توليدكننده خاص است. وي افزود: حتي اگر قيمت جهاني اين داروها ثابت بماند، باز هم نوسانات نرخ ارز در ايران باعث افزايش قيمت داروها مي‌شود. بيمه تكميلي هم اعلام مي‌كند كه نمي‌تواند هر روز قيمت را با ارز تطبيق دهد، بودجه‌اش محدود است و در ابتداي سال براساس عدد مشخصي قرارداد بسته است. در نتيجه وضعيتي كه پيش مي‌آيد چنين خواهد بود كه بيمه نمي‌تواند بيشتر از سقف خود پرداخت كند و بيمار هم توان مالي ندارد. به گفته او در چنين شرايطي طبيعي است كه بيماران نگران و ناراحت باشند، چون دارويي كه تا امروز استفاده مي‌كردند و آنها را تا حدي به زندگي عادي بازگردانده بود، اكنون كمياب يا بسيار گران شده است. نبود اين دارو باعث بازگشت علائم بيماري و تشديد عوارض مي‌شود و همين امر خانواده‌ها را در وضعيت دشواري قرار مي‌دهد. ادراكي درخصوص تاثير فشارهاي تحريمي بر وضعيت داروي ساير بيماري‌هاي نادر، توضيح داد و گفت: بايد در نظر داشت كه ارسال دارو مستلزم چند مرحله است؛ ابتدا بايد دارو توليد شود، سپس درخواست آن ثبت گردد و پس از آن مبلغ دارو بايد به حساب شركت توليدكننده واريز شود. اين پرداخت بايد از طريق سيستم بانكي و سوئيفت انجام گيرد. وقتي بانك‌ها با كشور كار نمي‌كنند و سوئيفت فعال نيست، طبيعتاً انتقال پول با مشكل روبه‌رو مي‌شود.
تحريم‌هاي بانكي بر فرآيند تامين
داروي بيماران نادر سايه مي‌اندازد
وي تصريح كرد: متأسفانه هرچند گفته مي‌شود كه دارو و تجهيزات پزشكي مشمول تحريم نيستند، اما در عمل، تحريم‌هاي بانكي دقيقاً بر اين فرآيند سايه مي‌اندازند. در نتيجه، پرداخت پول با تأخير انجام مي‌شود و تأمين دارو نيز به‌موقع صورت نمي‌گيرد. داروها با مسيرهاي طولاني و دشوار به كشور مي‌رسند و همين مساله سبب مي‌شود بيماران نادر ديرتر داروي خود را دريافت كنند.
شناسايي ۲۱ بيماري نادر جديد در كشور
او در ادامه با اشاره به شناسايي بيماري‌هاي نادر جديد، افزود: اخيرا ۲۱ بيماري نادر ديگر شناسايي شده است، به‌طوري كه خود بيمار از بيماري‌اش اطلاعي نداشت. يعني اين افراد به‌طور مداوم با تشخيص‌هاي ديگري تحت درمان قرار گرفته بودند؛ بيماري‌هايي كه ممكن بود برخي علائم‌شان شبيه به بيماري اصلي باشد، اما در واقع آن بيماري نبوده است. با برگزاري كميسيون بنياد بيماري‌هاي نادر كه تقريباً هر يك تا دو ماه يك‌بار تشكيل مي‌شود، اين بيماري‌ها شناسايي شدند.
۶ هزار و ۲۵۱ بيمار نادر در ايران
ادراكي اشاره كرد: با اضافه شدن اين ۲۱ بيماري جديد و با در‌نظر گرفتن فهرست پيشين، اكنون تعداد كل بيماري‌هاي نادر شناسايي‌شده در كشور به ۴۹۱ نوع رسيده است. همچنين تعداد كل بيماران نادر شناسايي شده در كشور، ۶ هزار و ۲۵۱ نفر است.
