از تهران تا زاهدان؛ بيماران تالاسمي در جست‌وجوي داروهايي كه سر از بازار سياه درمي‌آورند!
با وجود وعده حمايت ويژه، بيماران تالاسمي هنوز با نبود پوشش بيمه‌اي كافي، كمبود مراكز درماني و عدم دسترسي به پزشكان متخصص مواجهند و بسياري مجبورند براي دريافت درمان به سفرهاي پرهزينه روي بياورند.
با وجود وعده حمايت ويژه، بيماران تالاسمي هنوز با نبود پوشش بيمه‌اي كافي، كمبود مراكز درماني و عدم دسترسي به پزشكان متخصص مواجهند و بسياري مجبورند براي دريافت درمان به سفرهاي پرهزينه روي بياورند. تالاسمي در رديف بيماري‌هاي خاص قرار دارد؛ بيماري‌اي كه بايد بيمارانش از حمايت‌هاي ويژه دارويي و درماني برخوردار باشند، اما واقعيت ميداني چيز ديگري است. در حالي كه انتظار مي‌رود اين بيماران مسير درماني مشخص و بدون دغدغه‌اي را طي كنند، روايت‌هايشان نشان مي‌دهد كه همچنان با مشكلات جدي روبه‌رو هستند؛ مشكلاتي كه از كمبود خون در مراكز درماني آغاز مي‌شود و تا ناياب شدن داروهاي حياتي، هزينه‌هاي كمرشكن آزمايش‌ها و نبود دسترسي به پزشك متخصص ادامه پيدا مي‌كند.
بيماران ناچارند روزها براي يافتن دارو در سطح شهر جست‌وجو كنند
سارا، يكي از بيماران تالاسمي در تهران دشواري‌هاي دريافت دارو را خارج از توان وتحمل مي‌داند. او كه ۴۷سال دارد و از يك‌سالگي تحت درمان تالاسمي بوده است، به ايلنا گفت: علاوه بر تزريق خون، به داروهاي مكمل آهن‌زدا نياز دارد؛ داروهايي كه در دو شكل تزريقي و خوراكي عرضه مي‌شوند. به گفته او در حال حاضر بيماران براي تهيه داروهاي برند اصلي نظير «دسفرال» و «جيدنيو» بايد هزينه‌هاي سنگيني متحمل شوند. با وجود بيمه پايه، ماهانه حدود دو ميليون تومان بايد براي اين داروها پرداخت كند؛ مبلغي كه بسياري از بيماران توان تأمين آن را ندارند. سارا همچنين به كيفيت پايين داروهاي ايراني اشاره كرد و گفت به‌دليل كمبود و هزينه بالاي داروهاي خارجي، ناچار به مصرف نمونه‌هاي داخلي شده كه تأثيرگذاري مطلوبي ندارند. اين بيمار از نحوه توزيع دارو نيز گلايه داشت و افزود: داروخانه‌ها معمولاً مقدار محدودي دارو عرضه مي‌كنند و بيماران ناچارند ساعت‌ها و حتي روزها براي يافتن دارو در سطح شهر جست‌وجو كنند.
برخي بيماران به‌دليل هزينه‌هاي بالا ناچار به ترك درمان مي‌شوند
مشكلات بيماران تالاسمي تنها به دارو محدود نمي‌شود. اين بيمار يادآور شد كه مكمل‌هاي ضروري مانند كلسيم و ويتامين‌هاي گروه B نيز تحت پوشش بيمه قرار ندارند، درحالي كه براي مبتلايان تالاسمي جنبه درماني دارند. او تأكيد كرد كه برخي بيماران به‌دليل هزينه‌هاي بالا ناچار به ترك يا ناقص انجام دادن درمان شده‌اند. به گفته او، چالش‌ها در بخش خدمات تشخيصي و آزمايشگاهي نيز ادامه دارد. مراكزي كه پيش‌تر آزمايش‌هاي دوره‌اي بيماران تالاسمي را انجام مي‌دادند، اكنون همكاري خود را متوقف كرده‌اند و بيماران مجبورند براي انجام MRI قلب و كبد، اكو و سنجش تراكم استخوان هزينه‌هاي سنگيني بپردازند؛ به‌طوري‌كه يك دوره آزمايش مي‌تواند بين شش تا نه ميليون تومان هزينه داشته باشد.
پروتكل‌هاي درماني تالاسمي در ايران فقط براي بيماران كودك است
محمد، يكي ديگر از بيماران درباره وضعيت مراكز درماني و نحوه ارايه خدمات به بيماران تالاسمي گفت: بسياري از بيمارستان‌ها اساساً براي پذيرش بيماران بزرگسال تالاسمي آماده نيستند. به گفته او، پروتكل‌هاي درماني تالاسمي در ايران همچنان براساس بيماران كودك و نوجوان طراحي شده و براي افراد بالاي ۳۰ سال تعريفي وجود ندارد؛ درحالي كه امروز شمار زيادي از مبتلايان به اين بيماري به دهه پنجم و ششم زندگي رسيده‌اند.
بيماران بزرگسال تالاسمي عملا جايي در نظام درماني ندارند
او يادآور شد: بيشتر بيمارستان‌هاي مرجع تالاسمي، نظير علي‌اصغر، مفيد و شهداي تجريش، همگي مختص كودكان طراحي شده‌اند و همين امر باعث شده بيماران بزرگسال تالاسمي عملاً جايي در نظام درماني نداشته باشند. به گفته اين بيمار، از آنجا كه تعرفه درمان تالاسمي در مقايسه با سرطان بسيار پايين است، متخصصان هم تمايل چنداني به پذيرش بيماران تالاسمي ندارند.
اغلب پزشكان تمايلي به پذيرش بيماران تالاسمي نشان نمي‌دهند
به گفته محمد، بسياري از پزشكاني كه اكنون بيماران بزرگسال تالاسمي را درمان مي‌كنند، در واقع متخصص كودكان‌اند كه از سال‌هاي كودكي بيماران همراه آنان بوده‌اند و اين همكاري تا امروز ادامه يافته است. او افزود: بيمار بزرگسال تنها به يك متخصص خون نياز ندارد، بلكه به مجموعه‌اي از خدمات تخصصي ازجمله قلب، غدد، دندانپزشكي و گوارش احتياج دارد. با اين حال، اغلب پزشكان اين حوزه‌ها تمايلي به پذيرش بيماران تالاسمي نشان نمي‌دهند.
شرايط تالاسمي‌ها در حوزه دندانپزشكي بحراني است
او شرايط بيماران در حوزه دندانپزشكي را بحراني توصيف كرد و گفت: به دليل تغييرات استخواني و پوكي استخوان ناشي از بيماري و داروها، اين بيماران به درمان‌هاي پرهزينه و پيچيده نياز دارند؛ اما پوشش بيمه‌اي وجود ندارد و بسياري از دندانپزشكان نيز حاضر به پذيرش آنها نيستند.
چرا داروها سر از بازار سياه درمي‌آورد؟!
اين بيمار تالاسمي در ادامه به آشفتگي بازار دارو اشاره كرد و گفت: درحالي كه بيماران براي تهيه داروهاي حياتي با كمبود و گراني مواجهند، بخشي از اين داروها سر از بازار سياه درمي‌آورد. او به‌طور مشخص از داروخانه‌اي نام برد و مدعي شد اين مركز علاوه بر اعلام قيمت‌هاي نامتعارف -تا مرز ۲۲ ميليون تومان براي دارويي كه بايد تحت پوشش بيمه حدود يك‌ميليون تومان هزينه داشته باشد- اطلاعات نادرست به بيماران مي‌دهد و حتي مواردي ديده شده كه دارو درحالي كه در انبار موجود بوده، به بيماران اعلام «اتمام موجودي» شده است. او گفت: بيماران دارو را نمي‌توانند در داروخانه پيدا كنند، اما همان دارو به راحتي در دست دلالاني اطراف داروخانه‌ها فروخته مي‌شود. حتي داروهايي كه تاريخ مصرفشان در حال پايان است، به‌تازگي در سطح كشور توزيع شده‌اند. به اعتقاد اين بيمار، چنين وضعيتي ناشي از سوءمديريت در سازمان غذا و دارو و شركت‌هاي دارويي است نه صرفاً تحريم‌ها.
