بيماران هموفيلي گرفتار «تحريم داخلي» به دليل بدهي داروخانه‌ها

دارو در تهران در دسترس است، اما در برخي استان‌ها و حتي بعضا در خود تهران، به دليل بدهي داروخانه‌ها به شركت‌هاي پخش، چرخه تأمين مختل مي‌شود  و بيماران با «تحريم داخلي» مواجه هستند.

امين افشار رييس هيات‌مديره كانون هموفيلي ايران با بيان مطلب فوق درباره وضعيت داروي بيماران هموفيلي به ايلنا گفت: با توجه به شرايطي كه در سال ۱۴۰۰ و پس از آن تجربه كرديم، در مقاطع مختلف كمبودهايي در داروهاي انعقادي مورد مصرف بيماران هموفيلي وجود داشت. خوشبختانه با تلاش‌هاي صورت‌گرفته طي يك سال گذشته از سوي وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بانك مركزي و ساير نهادهاي ذي‌ربط، ذخاير دارويي مناسبي در كشور ايجاد شده و در حال حاضر مي‌توان گفت كمبود جدي در داروهاي اصلي مورد نياز اين بيماران وجود ندارد. 

او ادامه داد: به‌ويژه در داروهاي حياتي كه طيف گسترده‌اي از بيماران هموفيلي آن را استفاده مي‌كنند، مانند فاكتور ۸ و فاكتور ۷ انعقادي كه توليدكنندگان داخلي فعالانه مشغول فعاليت هستند، شرايط بسيار مطلوب است و مي‌توان اين مقطع را يكي از دوره‌هاي طلايي دسترسي بيماران به داروي فاكتور ۸ نو تركيب دانست.

 مشكل ارسال پلاسما تا محدوديت پالايشگرها

افشار افزود: اما در زمينه فاكتور ۹ انعقادي، به دليل مشكلات مربوط به ارسال پلاسما در كشور و همچنين محدوديت‌هاي برخي پالايشگرهاي بين‌المللي، كمبودهايي ايجاد شده است. مذاكراتي با سازمان غذا و دارو در وهله اول براي واردات اين دارو انجام شده و سپس يكي از توليدكنندگان داخلي نيز قول داده است كه بزودي توليد آن را در كشور آغاز كند. 

وي اضافه كرد: يكي از بزرگ‌ترين مشكلات موجود در حوزه بيماران هموفيلي و ديگر بيماري‌هاي خاص داريم، نه كمبود دارو در سطح ملي، بلكه مساله توزيع عادلانه آن است. دارو در تهران در دسترس است، اما در برخي استان‌ها و حتي بعضا در خود تهران، به دليل بدهي داروخانه‌ها به شركت‌هاي پخش، چرخه تأمين مختل مي‌شود و بيماران با «تحريم داخلي» مواجه هستند. در حال حاضر در استان‌ها و شهرستان‌ها عدالت دارويي نداريم. شركت‌هاي پخش نيز به علت مطالبات انباشته، تحويل دارو به داروخانه‌ها را متوقف كرده‌اند. 

 بدهي سنگين بيمه‌ها به داروخانه ها

او با اشاره به اصلي‌ترين مشكل تامين داروي بيماران هموفيلي گفت: مشكل اصلي ديگر، بدهي‌هاي سنگين بيمه‌هاي پايه و صندوق بيماري‌هاي صعب‌العلاج به داروخانه‌ها و شركت‌هاي پخش است. برخي داروخانه‌ها تا شش ماه بابت نسخه‌هاي بيماران هيچ دريافتي نداشته‌اند؛ به عنوان نمونه، تنها يك داروخانه در تهران بابت داروهاي بيماران هموفيلي حدود ۸۰ ميليارد تومان بدهكار است. اين وضعيت موجب شده حتي داروهايي كه در انبار شركت‌هاي پخش موجود هستند، به دست بيماران نرسند.  افشار درباره نقش فعال شدن مكانيزم ماشه در تامين داروي بيماران هموفيلي، توضيح داد: در مورد «مكانيزم ماشه»، هفته گذشته ما موضوع را به رييس سازمان غذا و دارو از طريق نامه ارسال كرديم و هشدار داديم. با توجه به اينكه تعدادي از داروهاي بيماران هموفيلي، به‌ويژه سه داروي فيبرينوژن، فيبروگامين و هيوميت در حال حاضر به‌صورت انحصاري در اختيار يك شركت امريكايي است و اين شركت نيز ارز EIH مي‌خواهد، عرضه ارز مرغوب براي دارو عملا در همين الان نيز متوقف شده است. شركت‌هاي داروسازي خارجي و شركاي آنها نيز همكاري خود را مسدود كرده‌اند.

او تصريح كرد: از اين رو چند پيشنهاد ارايه كرديم؛ چراكه تجربه سال‌هاي گذشته نشان داده است دارو مستقيما تحريم نيست، اما نقل و انتقال پول و مسائل مالي آن در عمل تحريم مي‌شود و جابه‌جايي پول بسيار مشكل است. بزرگ‌ترين نكته‌اي كه مطرح كرديم، ضرورت پيش‌بيني و ايجاد ذخاير استراتژيك دارويي براي بيماران هموفيلي است. البته تا حدي اين اقدام توسط سازمان غذا و دارو و معاونت محترم وزير بهداشت انجام شده، اما هنوز آن‌طور كه بايسته و شايسته است، ذخيره مطمئن دارويي به‌ويژه در داروهاي ارزبر ايجاد نشده است، چراكه اساسا ارزي اختصاص داده نشده است. 

اطلاع‌رساني شفاف به جامعه بيماران

وي افزود: نكته دوم، آغاز رايزني‌هاي ديپلماتيك و رسمي براي تضمين تداوم مجوزهاي صادراتي افك از شركت‌هاي بزرگ تأمين‌كننده بود. همچنين خواستيم بررسي فوري امكان تأمين دارو از منابع جايگزين معتبر در صورت بروز وقفه در تأمين دارو در دستور كار قرار گيرد. يكي از مشكلات اصلي كشور طي سال‌هاي گذشته اين بوده است كه برخي داروها فقط از يك منبع خاص تهيه مي‌شده‌اند و بازار انحصاري وجود داشته است، در حالي كه داروهاي مشابه توسط شركت‌هاي ديگر نيز توليد مي‌شوند. اين تنوع در تأمين‌كنندگان مي‌تواند بسيار كمك‌كننده باشد؛ به‌ويژه اگر مكانيزم ماشه فعال شود يا شرايط تحريمي و محدوديت‌هاي بين‌المللي در آينده مانع از انتقال ارز شود. 

رييس هيات‌مديره كانون هموفيلي ايران در پايان خاطرنشان كرد: در كنار اين مسائل، يكي از درخواست‌هاي ما از سازمان غذا و دارو، كمك به اطلاع‌رساني شفاف به جامعه بيماران و سازمان‌هاي ذي‌ربط براي مديريت نگراني‌ها و بحران‌هاي احتمالي بوده است. در حال حاضر خوشبختانه بحراني وجود ندارد، اما نگراني براي بحران‌هايي در آينده وجود دارد. اميدواريم با تدبير و تلاش مسوولان، كشور بتواند اين مقطع حساس را پشت سر بگذارد و بيماران نيز با سلامت از اين وضعيت عبور كنند.