ماه‌هاست كه گروه‌ها و انجمن‌هاي متعدد بيماران خاص در مورد نبود و كمبود دارو اعتراض مي‌كنند و هر بار هم اين مسوولان وزارت بهداشت و درمان هستند كه تمامي اين اخبار را تكذيب كرده و معتقدند هيچ كمبود دارويي دركشور وجود ندارد. با اينكه دولتمردان معتقدند تحريم‌ها هيچ تاثيري بر روند رو به رشد كشور ما نداشته‌اند اما هر از چند گاهي برخي مسوولان اگر قرار باشد كمبودهاي دارويي را قبول كنند آن را به گردن تحريم‌ها مي‌اندازند. باز هم اين مردم هستند كه ميان تمام اين تاييد و تكذيب‌ها سرگردان مي‌شوند و براي پيدا كردن داروي مورد نياز خود بايد تمام داروخانه‌هاي شهر را زير پا بگذارند. اما نكته جالب ماجرا اين است كه مسوولان عموما در يك روز خاص كه به نام برخي بيماران نامگذاري شده است به ياد آنها مي‌افتند و در نهايت با قبول برخي مشكلات و دادن برخي وعده‌ها سعي در زمين گذاشتن بار مسووليت دارند.
مثلا همين ۱۸ ارديبهشت كه در تقويم ما به عنوان روز بيماران خاص و صعب العلاج نامگذاري شده است. همان بيماراني كه صداي اعتراض‌شان به نبود و كمبود و گراني دارو هر از گاهي بلند مي‌شود اما در نهايت گوش شنوايي براي شنيدن اين اعتراض‌ها نيست.
آمار مبتلايان به بيماري‌هاي خاص
فاطمه هاشمي، رييس بنياد خيريه امور بيماري‌هاي خاص درباره آمار دقيق اين بيماران مي‌گويد: تا كنون حدود ۱۹ هزار بيمار مبتلا به تالاسمي، حدود ۱۳ هزار بيمار هموفيلي و ۹۰ هزار بيمار ام‌اس در سطح كشور داريم. در خصوص بيماري سرطان نيز، طبق گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود ۱۲۰ هزار بيمار جديد ثبت و اضافه شده است. همچنين شمار بيماران دياليزي نيز به حدود ۴۲ الي ۴۳ هزار نفر مي‌رسد. البته از زماني كه پيوند كليه به‌طور جدي در كشور انجام گرفت، تا كنون بيش از ۵۰ هزار مورد پيوند زده شده؛ اما نمي‌دانيم چند نفر از اين تعداد هنوز زنده هستند يا چه تعداد پيوند را پس زده‌اند. او مي‌افزايد: ما در گذشته آمار‌هاي مرگ و مير بيماران را از واحد‌هاي مختلف مي‌گرفتيم، اما از چندين سال قبل، بخشنامه‌اي صادر شد با اين مضمون كه آمار مرگ و مير بيماران خاص ديگر منتشر نشود يا به دست ما نرسد؛ كه به دنبال آن، وزارت بهداشت نيز ديگر اين آمار‌ها را در اختيار ما نگذاشت. هاشمي درباره علت صدور اين بخشنامه مي‌گويد: دليل اين تصميم به‌طور واضح براي ما مشخص نيست؛ صرفاً طي پيگيري‌هايي كه از مراكز درماني استان‌ها براي دريافت آمار مرگ و مير بيماران خاص داشتيم، اعلام كردند كه اجازه اين كار سلب شده است و ديگر آماري را به ما ندادند.
آمارهايي كه دو سال است مسكوت مانده اند
رييس بنياد خيريه امور بيماري‌هاي خاص در پاسخ به اين سوال كه از چه تاريخي بخشنامه مذكور صادر شده است اظهار مي‌دارد: با پيگيري‌هايي كه صورت گرفته مشخص شده دو سال است كه ديگر ارسال آمار مرگ و مير بيماران خاص به بنياد ممنوع شده و از طرفي اصلا آمار رسمي هم از سوي وزارت خانه منتشر نمي‌شود. همين مساله باعث شده تا آمارگيري در اين زمينه هم سخت شود.
داروي ۶۰ ميليون توماني
فاطمه هاشمي در مورد افزايش قيمت داروها و تاثير آن بر روند درمان افراد مبتلا به بيماري خاص مي‌گويد: متأسفانه برخي داروهاي بيماري سرطان، كه تحت پوشش بيمه نيستند، براي يك دوره مصرف ماهانه قيمتي بالغ بر ۵۰ الي ۶۰ ميليون تومان دارند. مشكل اساسي براي بيماران شيمي‌درماني، علاوه بر پرداخت هزينه، اين است كه اين گروه براي تأمين دارو ابتدا بايد به داروخانه مراجعه كنند، سپس تأييد سازمان‌هاي بيمه‌گر را اخذ كنند تا بتوانند از ساير خدمات بهره‌مند شوند. در صورتي كه در كشورهاي توسعه‌يافته معمولاً داروهاي شيمي‌درماني در داخل بيمارستان‌ها وجود دارند و بيمار شخصاً به دنبال خريد دارو نميرود؛ بلكه با مراجعه به بيمارستان، تزريق خود را انجام مي‌دهد. داروهاي تزريقي شيمي‌درماني قابل استفاده شخصي در منزل نيست كه بيمار خودش آن را تهيه كند، بلكه بيمارستان‌ها و مراكز درماني مربوطه بايد از اين نظر تأمين باشند.
تجهيزات پزشكي و دارو چالش مهم حوزه درمان
از سوي ديگر علي جعفريان، رييس تيم پيوند كبد بيمارستان امام خميني با بيان اينكه امروزه دارو و تجهيزات پزشكي، چالش مهمي در حوزه پزشكي است، به ايلنا گفت: به دليل تحريم‌ها و همچنين از نظر تامين منابع مالي مشكلاتي در اين زمينه وجود دارد. هر چند وقت، يك يا چند دارو كمياب مي‌شود؛ حتي داروي ايراني كه قبلا در كشور توليد مي‌شد، اكنون به دليل نبود مواد اوليه با مشكل توليد مواجه شده است.يكي از داروهاي مهم و كاربردي در بخش پيوند «فيبرينوژن» است و متاسفانه از چندين ماه پيش موجودي نداشتيم و اين مساله به قيمت جان بيمار تمام مي‌شود، چون اگر يك بيمار كبدي مشكل انعقادي داشته باشد و داروي فيبرينوژن در اختيار نداشته باشيم، خطر مرگ خواهد داشت.
داروي فيبرينوژن، جايگزين مناسب و موثري ندارد
او با تاكيد بر اينكه داروي فيبرينوژن، جايگزين مناسب و موثري ندارد، گفت: داروي ديگر بازيليكسيمب است كه در بيماران پيوند كبد كه نارسايي كليه دارند كاربرد دارد. در راستاي تامين اين داروي مهم بارها با سازمان دارو و غذا مكاتبه شده، اما متاسفانه هنوز پاسخي دريافت نكرده ايم، اين در حالي است كه مسوولان اين موضوع حياتي كه با جان انسان‌ها گره خورده است را بايد مهم قلمداد كنند و در اولويت بگذارند.
رييس تيم پيوند كبد بيمارستان امام خميني افزود: متاسفانه 10 سال است كه نتوانستيم اين دارو را در ايران تهيه كنيم و هميشه هم بهانه‌اي وجود دارد. اين دارو با فناوري بالا توليد مي‌شود و شايد توليد داخلي آن در ايران صرفه اقتصادي ندارد، چون حجم بالايي در كشور نياز نداريم. گاهي اوقات متعاقب پيوند كبد به دليل مصرف داروهاي سركوب كننده سيستم ايمني، كليه‌ها نارسا مي‌شود و كار به دياليز و حتي مرگ مي‌انجامد و اگر اين دارو قبل از پيوند مصرف شود جلوي مرگ را خواهد گرفت.
تهيه برخي داروها از كشورهاي همسايه
جعفريان درباره امكان تهيه دارو از كشورهاي همسايه گفت: زماني كه انسان‌ها، جان عزيزان خود را در خطر ببينند، با جان و دل براي درمان او دست به تلاش مي‌زنند و گاهي داروي مورد نياز را از كشورهاي همسايه با هزينه گزاف تهيه مي‌كنند، به‌طور نمونه بيماري بوده است كه خانواده او توانستند، اين دارو را از كشور تركيه با قيمت ۶۰ ميليون تومان تهيه كنند. در اينجا موضوعي كه مطرح مي‌شود، اين است كه همه بيماران از شرايط يكساني برخوردار نيستند و توانايي مالي كافي براي خريد اين دارو را از كشورهاي ديگر ندارند، در اين شرايط جان بيمار به خطر مي‌افتد.
او خاطرنشان كرد: اگر تجهيزات پزشكي مورد استفاده، خراب شود، الان من نمي‌دانم مي‌توانيم مجدد تعمير يا جايگزين آن را خريداري كنيم! يك دستگاه «اكارتور » داريم كه براي باز كردن قفسه سينه جهت انجام پيوند كاربرد دارد و چندين سال پيش با قيمت يكصد وبيست هزار دلار براي بيمارستان خريداري كرديم. اين وسيله تا پنج سال پيش با همين قيمت در ايران موجود بود، ولي الان هرچه پيگير آن هستيم پيدا نمي‌شود.
رييس تيم پيوند كبد بيمارستان امام خميني ادامه داد: اگر دستگاه « ام.آر.آي» بيمارستان خراب شود با اين تعرفه‌ها و مبالغ دريافتي، امكان تعمير دشوار و خريد مجدد يا جايگزيني مقدور نخواهد بود. اين دستگاه بعد از پنج شش سال استفاده، خراب خواهد شد و بايد جايگزين شود؛ سوال من اين است آيا در هنگام تعيين تعرفه‌ها چنين نكته‌اي مورد توجه قرار گرفته است؟ بي شك اين تعرفه‌ها پوشش نمي‌دهد.
زمان انتظار براي پيوند كبد ۳ تا ۶ ماه است
جعفريان درباره صف انتظار پيوند كبد و در پاسخ به اين سوال كه آيا در اين خصوص اولويت بندي وجود دارد؟ گفت: در حال حاضر، زمان انتظار براي پيوند كبد ۳ تا ۶ ماه است و بيماراني كه شرايط جسمي بدتري دارند، در اولويت عمل جراحي پيوند هستند.
استاد دانشگاه علوم پزشكي تهران با بيان اينكه گاهي ۱۰ تا ۱۵ سال طول مي‌كشد كه كبد فرد تخريب شود و اين روند در هر فرد متفاوت است، افزود: تعداد قابل توجهي از موارد نياز به پيوند كبد، قابل پيشگيري است. رژيم غذايي ناسالم و فعاليت فيزيكي كم، شيوه مناسب زندگي نيست و خطر امراض قلب و عروق و كبد چرب را بالا مي‌برد كه عارضه بسيار خطرناكي است و البته روند ايجاد آن مزمن و طولاني خواهد بود.
آيا امكان پيوند كبد از‌دهنده زنده وجود دارد؟
جعفريان در خصوص پيوند كبد از‌دهنده زنده گفت: امكان چنين پيوندي براي كودكان وجود دارد و اغلب از والدين كبد دريافت مي‌كنند، اما براي افراد بزرگسال نيازمند پيوند عموما از‌دهنده مرگ مغزي استفاده مي‌شود. رييس سابق دانشگاه علوم پزشكي تهران در ادامه در پاسخ به سوالي درباره سن بيماران درگير كبد چرب گفت: شاخص سن در درگيري اين بيماري مطرح نيست، چرا كه عامل اصلي در بيماري كبد چرب به تغذيه نادرست و نداشتن فعاليت فيزيكي برمي‌گردد.
او با اشاره به مهم‌ترين دلايل ابتلا به بيماري كبد گفت: مهم‌ترين دليل كه بيماران كبد پيش از دچار شدن و رسيدن به اين مرحله بحراني اگر با آن آشنا بودند حتما دچار اين بيماري سخت نمي‌شدند. از دلايل مهم كه مي‌توان گفت تغذيه ناسالم و رژيم‌هاي نادرست است. كبد چرب انتهاي مسير چاقي است و احتمال اين بيماري در افراد چاق و مبتلا به ديابت بيشتر خواهد بود.
