بي توجهي مسوولان و رنج مضاعف خانواده ها
خيلي‌ها با اوتيسم غريبه‌اند. خيلي از مردم حتي نمي‌توانند نام اين بيماري را به درستي تلفظ كنند و در عين حال هستند خانواده‌هايي كه به دليل داشتن فرزندان مبتلا به اوتيسم به انزوا كشيده شده‌اند
تعادل|
خيلي‌ها با اوتيسم غريبه‌اند. خيلي از مردم حتي نمي‌توانند نام اين بيماري را به درستي تلفظ كنند و در عين حال هستند خانواده‌هايي كه به دليل داشتن فرزندان مبتلا به اوتيسم به انزوا كشيده شده‌اند. وقتي امكان آموزش براي اين كودكان همراه با هزينه‌هاي سرسام آور است و وقتي جامعه بدون توجه به اينكه آنها هم به عنوان يك شهروند حق حضور در اماكن عمومي را دارند با نگاه‌ها و رفتارهاي سرزنش بار خود اين افراد و خانواده‌هاي‌شان را به خلوت خانه‌ها مي‌فرستند نشان مي‌دهد كه جامعه ما حتي از نظر فرهنگي هم با اين بيماري بيگانه است در حالي كه طي سال‌هاي اخير روند ابتلا به اين بيماري به دلايل گوناگون در نوزادان افزايش يافته است. دلايلي كه شايد از نظر علمي هنوز به قطعيت ثابت نشده باشد اما بسياري از كارشناسان حوزه بهداشت و درمان بر اين باور هستند كه اختلالات اوتستيك مي‌تواند نتيجه آلودگي هوا، أمواج پارازيت‌ها و ... در جوامع مختلف باشد. اينها عوامل محيطي است كه در بروز اين اختلال تاثير دارند اما عواملي مانند ژنتيك و ناهنجاري‌هاي عصبي آنوميك هم عامل بروز اين بيماري هستند. اما نكته اصلي كه بايد در اين روزها به آن پرداخته شود سختي بسیاراست كه خانواده‌هاي داراي فرزند اوتيسم به دلايل مختلف از جمله مسائل اقتصادي و هزينه‌هاي بالاي درماني با آن دست و پنجه نرم مي‌كنند.
معضل اصلي خانواده‌ها آموزش است
مينو رضايي، روانشناس در اين باره به تعادل مي‌گويد: متاسفانه شرايط آموزشي براي كودكان اوتيسم شرايط مناسبي نيست. بسياري از خانواده‌ها هزينه‌هاي هنگفتي براي آموزش فرزندان خود مي‌پردازند اما نتيجه آن چيزي نيست كه انتظارش را دارند. او كه خود يك دختر مبتلا به اوتيسم ۹ ساله دارد مي‌افزايد: زندگي براي ما بسيار دشوار است. اينكه اطرافيان درك درستي از اين بيماري ندارند هم مزيد بر علت مي‌شود. مثلا فرزند من ممكن است به مدت ۱۵ دقيقه به‌طور متناوب شروع به جيغ زدن كند. همسايه‌ها از اين مساله ناراحت هستند حق هم دارند اما گناه ما چيست؟ اينكه امكانات لازم براي نگهداري و آموزش اين كودكان در كشور ما وجود ندارد مساله‌اي است كه مسوولان بايد به آن توجه داشته باشند. رضايي مي‌گويد: من به عنوان يك روانشناس بهتر مي‌توانم مشكلات فرزندم را درك كرده و به دنبال راهكارهاي مناسب براي آرام كردن او باشم اما همه مادران كه اين امكانات را ندارند. هيچ كس نمي‌داند نگهداري كردن از يك فرزند اوتيستيك تا چه اندازه مي‌تواند سخت و طاقت فرسا باشد اما ما با عشق اين كار را انجام مي‌دهيم چون عشق به فرزند باعث مي‌شود به مشكلات اهميت كمتري بدهيم.
هزينه كودكان اوتیستيك بسيار بالاست
مينو رضايي در ادامه مي‌گويد: مساله فقط آموزش نيست بلكه هزينه‌هاي اين كودكان هم بسيار بالاست كه بخش عظيمي از اين هزينه‌ها به همين آموزش باز مي‌گردد اما در شرايط اقتصادي كنوني كه اكثر خانواده‌ها براي تامين معيشت خود با مشكل مواجهند تامين هزينه‌هاي دارو و درمان و حتي خورد و خوراك اين كودكان هم بسيار سخت است. متاسفانه علي‌رغم اينكه بيماري اوتيسم در كشور ما تعداد قابل توجهي از خانواده‌ها را درگير كرده اما امكاناتي كه از سوي مسوولان در اختيار ما قرار گرفته بسيار اندك و ناچيز است.
آموزش كودكان اوتيسم راحت نيست
بهاره انتظاري، كارشناس آموزش كودكان استثنايي نيز در اين باره به تعادل مي‌گويد: متاسفانه تعداد افرادي كه مي‌توانند در زمينه آموزش كودكان اوتيسم فعاليت داشته باشند در كشور ما بسيار كم است. اينكه آموزش و پرورش مدعي راه‌اندازي مدارس بيشتري براي كودكان اوتيسم است مشكل را حل نمي‌كند چرا كه تربيت معلماني كه بتوانند بهترين خدمات را به اين كودكان ارايه داده و در زمينه آموزش آنها موفق عمل كنند هم بايد در دستور كار قرار بگيرد. او مي‌افزايد: بسياري از خانواده‌هاي داراي فرزند اوتيسم تا جايي كه بتوانند تلاش مي‌كنند فرزند خود را در مدارس غير انتفاعي ثبت نام كنند چرا كه فكر مي‌كنند در آنجا وقت بيشتري براي آموزش فرزندان‌شان گذاشته مي‌شود اما مساله اينجاست كه اگر افراد ماهر در اين زمينه فعاليت نكنند نتيجه آن چيزي نخواهد بود كه خانواده‌ها انتظار دارند. انتظاري مي‌گويد: به‌طور خلاصه بايد بگوييم كه ما در زمينه افراد متخصص براي آموزش كودكان اوتيسم با كمبودهاي فراواني مواجه هستيم و در اين زمينه بايد تدبيري اساسي انديشيده شود. چرا كه آموزش اين كودكان اصلا كار راحتي نيست و نيازمند افرادي است كه در اين زمينه تخصص‌هاي لازم را داشته باشند و نحوه ارتباط بر قرار كردن با كودكان اوتيسم را به درستي بلد باشند.
هزينه‌هاي گزافي كه نتيجه ندارد
مليحه مادر يك پسر ۵ ساله مبتلا به اوتيسم است. همين كه مي‌خواهد از مشكلات خود بگويد بغضش مي‌تركد و گريه امانش نمي‌دهد. مليحه مي‌گويد: هيچ كس نمي‌تواند درك كند كه ما چه سختي‌هايي را متحمل مي‌شويم. با دل و جان براي فرزندان‌مان تلاش مي‌كنيم اما متاسفانه جامعه هيچ همراهي با خانواده‌هاي داراي فرزند مبتلا به اوتيسم ندارند. من حتي نمي‌توانم فرزندم را به يك رستوران ببرم و از نگاه و رفتارهاي غير عادي مردم در امان باشم.
او مي‌افزايد: از طرف ديگر هزينه‌ها به قدري افزايش پيدا كرده كه ديگر توان پرداخت آنها براي من كه مجبورم در خانه بمانم و از فرزندم نگهداري كنم و همسرم كه تنها ماهي ۲۵ ميليون دريافتي دارد و ماهي ۹ ميليون آن را بابت اجاره‌بهای مسكن مي‌پردازد بسيار سخت شده است.
او مي‌افزايد: اگر قرار باشد هزينه‌هاي درماني و آموزشي و نگهداري از فرزندم را براي يك ماه تخمين بزنم به مبلغي بيش از ۱۰ ميليون تومان احتياج داريم. مساله اينجاست كه اغلب كودكان اوتستيك با مشكلات تغذيه‌اي هم مواجه هستند و هزينه‌هاي تامين مواد مغذي براي آنها هم خود معضل ديگري است كه خانواده‌ها با آن دست و پنجه نرم مي‌كنند.
جاي خالي آموزش مناسب
براي كودكان اوتيسم
مديرعامل انجمن اوتيسم نيز ضمن تاكيد بر هزينه‌هاي درمان اين بيماران، مشكلات كودكان اوتيسم در سيستم آموزشي را مورد اشاره قرار داد و گفت: سال‌هاست درخواست‌هاي خود را از سيستم‌هاي آموزشي داشته‌ايم و هرچند شاهد افزايش مدارس اوتيسم در مراكز استان‌ها بوده‌ايم اما در سيستم‌هاي آموزشي به‌شدت نيازمند طرح درس‌هاي مناسب هستيم.
سعيده صالح غفاري درباره مهم‌ترين نيازهاي جامعه اوتيسم ايران اظهار كرد: از جمله اين نيازها دسترسي داشتن به وضعيت و شرايط جامعه اوتيسم از نظر رنج سني، آمار، طيف آنها و ...است كه متاسفانه ما اطلاعات زيادي از وضعيت و شرايط فرزندان و جامعه اوتيسم ايران نداريم و اين يكي از مهم‌ترين دغدغه‌هاي انجمن اوتيسم است و چندين‌بار هم به وزارت بهداشت و نهادهاي حاكميتي اين درخواست و پيشنهاد را داده است كه هر چه زودتر وضعيت جامعه اوتيسم كشور را به لحاظ آماري مورد بررسي قرار دهند.
هزينه‌هاي درماني كودكان اوتيسم در ماه چقدر است؟
صالح غفاري با تاكيد بر اينكه كودك اوتيسم، كودكي كه كليشه دارد، مشكلات متابوليك دارد، دچار مشكلاتي همچون تشنج، متابوليك تغذيه‌اي، مشكلات گوارشي و يا دنداني است، هزينه‌هاي درمان چندبرابري نسبت به يك فرد عادي دارد، تصريح كرد: كودك يا فردي كه درگير كليشه‌هاي خودزني يا مشكلات غذايي، حمام رفتن‌هاي زياد و يا دگرزني‌هايي كه موجب آسيب‌هايي مي‌شود و نيازمند مراقبت جدي خانواده است تا شرايط ايمني را براي فرزند خود فراهم آورد، همگي مواردي هستند كه افزايش هزينه‌هاي زيادي را براي خانواده فرزندان اوتيسم به همراه دارد. بر اساس مطالعاتي كه انجمن اوتيسم طي سال گذشته انجام داده، هزينه‌هاي خانواده اوتيسم حداقل بين ۱۳ تا ۱۵ ميليون تومان است.
لزوم تسريع ايجاد ارتباط ميان دو سازمان بيمه‌گر براي پوشش هزينه‌هاي درماني
وي افزود: انجمن اوتيسم تاكنون تلاش كرده است كه حداقل هزينه‌ها در قالب بسته‌هاي خدمتي اوتيسم به كودكان زير ۱۲ سال به واسطه بيمه‌ها پوشش‌دهي شود و اين موضوع در شوراي عالي بيمه تصويب شد. در حال حاضر از مراكزي كه مجوز كار با كودكان اوتيسم را دارند، اين مطالبه را داريم كه با مراكز بيمه‌اي قرارداد ببندند. مطالبه ديگر نيز افزايش سرعت در روند اجرايي شدن و برقراري ارتباط ميان بيمه سلامت و بيمه تامين اجتماعي است چراكه اكثر خانواده‌هاي ايراني، بيمه تامين اجتماعي دارند و بيمه تامين اجتماعي هنوز نتوانسته ارتباط سامانه به روز شده خدمات توانبخشي را با بيمه سلامت برقرار كند تا پوشش‌دهي اين خدمات از طريق صندوق انجام شود و اين كار فعلا به صورت مكانيكي و دستي انجام مي‌شود. بنابراين يكي از اصلي‌ترين راهبردهايي كه در برنامه‌هاي سال جاري است، سرعت دهي به اجراي ايجاد رابطه ميان بيمه تامين اجتماعي و بيمه سلامت است.
آموزش و آگاهي براي كمك به درك بيشتر خانواده‌هاي اوتيسم
مديرعامل انجمن اوتيسم ادامه داد: هر فرد و كودك مبتلا به اوتيسم چالش‌هاي بسيار زيادي دارد. بسياري از مهدكودك‌ها هيچ شناختي نسبت به كودكان اوتيسم ندارند، كودكاني كه ممكن است در طيف‌هاي خفيف باشند و در مهدكودك‌ها در سن معيني مورد تشخيص قرار نمي‌گيرند. هرچقدر بتوانيم اين آموزش‌ها را در بخش‌هاي مختلف جامعه، مدارس، مهدكودك‌ها، سيستم‌هاي حمل و نقلي خصوصي و حمل و نقل عمومي همچون مترو، اتوبوس و... بالاتر ببريم، مي‌توانيم نياز خانواده‌هاي اوتيسم را از نظر درك شدن بيشتر برآورده كنيم.
او با تاكيد بر اهميت كاهش ميزان قضاوت‌هاي جامعه نسبت به مبتلايان اوتيسم گفت: جامعه‌اي كه نسبت به رفتارهاي كليشه‌اي و رفتارهاي غيرعادي و مشكلاتي كه فرد اوتيسم مي‌تواند براي اطرافيان خود ايجاد كند، مواجهه رفتاري بهتر و سنجيده‌تري داشته باشد، مي‌تواند خشونت‌هاي ناشي از درك نكردن شرايط اين افراد را كنترل كند.
