گلی ماندگار|
تنها دو روز از نشست پرحاشیه و پر از وعده‌های اجرایی نشده وزیر بهداشت و درمان گذشت و این‌بار خانواده‌های بیماران هموفیلی با تجمع مقابل این وزارت خانه خواهان برکناری وزیر و همچنین رییس سازمان غذا و دارو شدند. اتفاقی که بارها و بارها طی دو سال اخیر رخ داده است. بیماران خاص به دلیل کمبود، نبود و گرانی دارو در مقابل وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو دست به تجمع زده‌اند تا شاید صدای اعتراضشان به گوش مسوولان مربوطه برسد. اما دریغ از یک بار رسیدگی به وضعیت این افراد.
وزیر بهداشت و درمان در حالی از طرح دارویار در نشست خبری دو روز گذشته خود دفاع کرد که این طرح ماه‌هاست شکست خورده و بیش از هر کسی مردم و کسانی که برای تهیه دارو با مشکلات عدیده مواجه‌اند این شکست را به چشم دیده‌اند. بماند که این روزها خبرگزاری‌های رسمی هم به نوعی تبدیل به روابط عمومی دولت شده‌اند و به جای اینکه مسوولان را به چالش بکشند و از آنها پاسخ بخواهند تنها به وعده‌ها و ادعاهایی گوش می‌دهند که خوب می‌دانند از حرف تا عمل برای این وعده‌ها و ادعاها فاصله بسیاری است. اینکه وزیر بهداشت و درمان بارها و بارها از صادرات دارو به کشورهای دیگر خبر داده در حالی که وزارتخانه متبوعش توان تامین داروی مورد نیاز بیماران خاص در داخل کشور را ندارد مساله‌ای است که باید به آن پاسخ بدهد. هر بار انتقادی به وزارت بهداشت و درمان در گزارش‌ها و خبرها شده است تنها یک جوابیه که البته هیچ ربطی به پاسخگویی مسوولان نداشته به مطبوعات ارسال می‌شود اما در هیچ یک از این جوابیه‌ها اصل مساله دیده نشده و البته پاسخی هم برای چرایی‌های عنوان شده در گزارش‌ها نیامده است.
وزیربهداشت و درمان مدت‌هاست که زیر تیغ استیضاح قرار دارد و از آنجا که تعداد وزیران استیضاح شده یا در لیست استیضاح قرار داشته دولت وقت زیاد شده‌اند فعلا عبداللهی از این قاعده مستثنی مانده است. اما سوال اساسی اینجاست که تعداد وزیران برکنار شده دولت مهم‌تر است یا جان بیمارانی که هر روز با مشکل تازه‌ای برای تامین دارو و درمان خود مواجه می‌شوند. نمایندگان مجلس که خود را نماینده مردم می‌دانند باید به فکر مشکلات مردم و تامین آسایش آنها باشند یا سنگ دولتی را به سینه بزنند که وزیرانش یکی از پی دیگری ثابت کرده‌اند مستحق جایگاهی که در آن قرار دارند نیستند. عبداللهی بارها و بارها در نشست‌های خبری بدون اینکه پاسخگوی مشکلات حوزه درمان و دارو باشد دست به تبلغ برای دولت زده است. اینکه در دولت سیزدهم ما کرونا را ریشه کن کردیم، در دولت سیزدهم وضعیت پرستاران بهتر شد، در دولت سیزدهم مدینه فاضله‌ای برای بیماران فراهم آورده‌ایم که تنها خود قادر به مشاهده آن هستیم و مردم همچنان از دیدن این همه امکاناتی که به آن اشاره می‌شود محروم مانده‌اند و ....
در واقع ردیف کردن اعداد و ارقامی که با واقعیت موجود در جامعه فاصله زیادی دارند مدت‌هاست که از سوی مسوولان به یک عادت تبدیل شده است. از آمارهای اقتصادی و میزان تورم و فقر گرفته تا آمار اعتبارات اختصاص داده شده به مساله دارو و درمان مردم.
تقصیرها را به گردن تحریم نیندازیم
علی یکی از بیمارانی است که در مقابل وزارت بهداشت و درمان حضور دارد او در رابطه با دلیل این تجمع به تعادل می‌گوید: سال‌هاست دولت‌ها سعی کرده‌اند وانمود کنند تحریم‌ها هیچ تاثیری نداشته است اما وقتی مساله دارو مطرح می‌شود فورا تحریم‌ها را بهانه می‌کنند. اگر تحریم‌ها باعث کمبود دارو شده است چرا مسوولان هیچ اقدامی برای برداشتن این تحریم‌ها نمی‌کنند. چرا هیچ کس به فکر جان و سلامتی بیمارانی که هر ماه باید برای تامین داروی مورد نیاز علاوه بر رنج بیماری دچار استرس و فشارهای عصبی بشوند.
او می‌افزاید: چطور ممکن است تحریم‌ها باعث نرسیدن دارو به کشور شود بعد وزیر بهداشت خبر از صادرات دارو به ۲۰ کشور آفریقایی را بدهد. چرا با اعصاب و روان بیماران بازی می‌کنند. ما چه گناهی کرده‌ایم که هم باید درد بیماری را تحمل کنیم و هم درد بی‌کفایتی مسوولان حوزه بهداشت و درمان را. بازی با جان افراد در این کشور تا چه زمانی می‌خواهد ادامه داشته باشد.
چرا داروی بیماران خاص از قبل تهیه نمی‌شود
احسان یکی دیگر از کسانی که به دلیل ابتلا فرزندش به بیماری هموفیلی در این تجمع حضور دارد به تعادل می‌گوید: مساله دارو در کشور ما به بازی موش و گربه شبیه است. مگر می‌شود وقتی تعداد بیماران خاص و میزان نیازشان به دارو مشخص است هر ماه با کمبود دارو مواجه باشیم. چرا واقعا مسوولان فکری برای این ماجرا نمی‌کنند. اینکه وزیر بهداشت وعده تامین منابع مالی برای ذخیره استراتژیک دارو را می‌دهد درد از فرزند من که این روزها علاوه بر رنج بیماری باید فشار و استرس نبود دارو را هم تحمل کند دوا نمی‌کند. مسوولان انگار در خواب به سر می‌برند.
در حالی که مشکلات دارویی کشور هر روز بیشتر و بیشتر می‌شود وزیر بهداشت از بهبود وضعیت خبر می‌دهد. فرافکنی و آمار اشتباه دادن تا کی قرار است از سوی مسوولان بهداشت و درمان کشور ادامه پیدا کند. او در مورد خواسته افراد تجمع کرده می‌گوید: ما خواستار برکناری وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو هستیم. این افراد صلاحیت حضور در این جایگاه را ندارند و در تمام طول مدت ریاست خود نتوانسته‌اند کوچک‌ترین مشکلی در این زمینه را حل و فصل کنند و تنها به وعده دادن اکتفا کرده‌اند.
تولیدات داخلی بر سلامت بیماران ارجحیت دارد
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی اما در این باره به تعادل می‌گوید: مشکل مربوط به امروز و دیروز نیست سال‌هاست که به بهانه تولید داخلی داروی هموفیلی اجازه ورود داروهای نوین برای درمان هموفیلی را به کشورنمی دهند. رییس سازمان غذا و دارو تمامی داروهای بیماران هموفیلی را به بهانه تولید داخلی از لیست واردات حذف کرده و همین مساله هم باعث شده تا هر بار این بیماران برای تامین داروی مورد نیاز خود با مشکل مواجه شوند ضمن اینکه بارها و بارها از سوی پزشکان اعلام شده که برخی داروهای تولید داخل کارایی لازم را ندارند.
احمد قویدل می‌افزاید: یکی از نتایج این نوع سیاست‌گذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که بیش از ۸ ماه است گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است. ۸ ماه است بیماران به صورت‌های مختلف درد می‌کشند و به علت عدم امنیت دارویی زندگی آنها دچار اختلال شده است. در بین این بیماران از افراد سالخورده تا کودکان کم و سن سال حضور دارند و تحمل این درد و ناراحتی برای آنها ساده نیست.
چرا ذخیره استراتژیک دارو نداریم
او در بخش دیگری از سخنانش به نداشتن ذخیره استراتژیک داروهایی که امکان تامین فوری آنها از بازار جهانی نیست اشاره کرده و می‌گوید: وزیر بهداشت در نشست خبری خود از تامین اعتبار برای ذخیره استراتژیک داروی کشور تا یک ماه آینده خبر داد اما سوال اینجاست که تا به حال چه کاری برای تامین این ذخیره انجام شده است. واقعیت این است که ما یک سیاست‌گذاری درست در این زمینه نداشته و نداریم و این وعده‌ها دیگر نمی‌تواند جای عمل را برای بیماران پر کند.
این نوع سیاست‌گذاری نا کارآمد یک تهدید امنیتی جدی برای کشوری است که از تحریم‌های یکجانبه و غیر انسانی امریکا نیز رنج می‌برد. او می‌افزاید: وقتی بسیاری از مواد اولیه تولید داروهای داخلی از خارج کشور تامین می‌شود حذف ارز ترجیحی دارو ضربه‌ای غیر قابل جبران به پیکره تولیدات داخلی دارو است. مساله اینجاست که نه دولت و نه مسوولان وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو نمی‌خواهند زیر بار اشتباه خود در این زمینه بروند و سعی دارند با فرار رو به جلو از این مسوولیت شانه خالی کنند.
«هملیبرا» تنها برای ۱۰ بیمار تامین شده است
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی در مورد چرایی تجمع بیماران هموفیلی در مقابل وزارت بهداشت و درمان می‌گوید: بعد از مدت‌ها که بیماران بارها و بارها به نبود داروی «هملیبرا» اعتراض کردند و هر بار هم سازمان غذا و دارو نبود این دارو را به گردن سازمان‌های بیمه‌گر انداخت حالا تنها برای ۱۰ بیمار این دارو تایید شده است و البته با امتناع رییس سازمان غذا و دارو از امضای تفاهم‌نامه، والدین و بیماران منتخب ناامید به خانه بازگشتند. به نظر می‌آید صلاح مدیران سازمان غذا و دارو با صلاح منافع ملی کشور تفاوت دارد. او می‌افزاید: این بحران ۸ ماه است که ادامه دارد و سازمان غذا و دارو می‌بایست از این بحران ۸ ماهه درس بگیرد و در حوزه داروهایی که مبنای تأمین آن سفارش است ذخیره استراتژیک ایجاد و از تحمیل درد به بیماران جلوگیری کنند.
قویدل تاکید می‌کند: متأسفانه کمبود فاکتور ۸ در کشور کماکان به صورت گسترده جاری است. سازمان غذا و دارو مجوز ۱۰۰ هزار داروی فاکتور ۸ را داده است. اما این سفارش دیر هنگام با توجه به زمانی که تأمین سفارش‌ها در کارخانه برای تولید لازم است، تاکنون ۳۰ هزار ویال از این دارو وارد کشور شده است. البته بعد از گذشت ۹ ماه از کمبود فاکتور ۸ هنوز هیچ توضیح قانع‌کننده‌ای در رابطه با کاهش آمار اولین تولید‌کننده داخلی داده نشده و این امر در پرده‌ای از ابهام قرار دارد. سوال اینجاست که تکنولوژی، دانش فنی و کارخانه هست، چرا تولید به میزان قبل نیست.
