مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی ۵۰۰۰ میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چراکه این میزان فعلی با افزایش شمار بیماری‌های تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود. دکتر حمیدرضا ادراکی گفت: در حال حاضر در مرحله اول این طرح، ۲۶ بیماری تحت پوشش قرار گرفتند که همه این تعداد هم بیماری نادر نیست و از سایر گروه‌ها نظیر پیوندها و... هم در صندوق حمایتی وجود دارد. این درحالی است که بر اساس آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده و لازم است حالا که بودجه مشخصی هم به این بیماران اختصاص یافته، شمار بیماری‌های تحت حمایت صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج افزایش یابد.
