در حالی که بیش از دو ماه است داروی بیماران اس‌ام‌ای وارد ایران شده است، گروهی از بیماران و خانواده‌های آنها در اعتراض به نحوه توزیع این داروها در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، در رابطه با علت برگزاری این تجمع اظهار کرد: حدود ۶۵۰ بیمار نیازمند درمان و دارو داریم که سازمان غذا و دارو قرار است داروهای وارد شده را برای حدود ۲۵۰ بیمار توزیع کند. این در حالی است که تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر که به این دارو به‌شدت نیاز دارند مشخص نیست. او افزود: داروهای وارد شده هم که قرار بود در بین این ۲۵۰ نفر توزیع شود به صورت کامل توزیع نشده و تا امروز تنها حدود ۵۰ نفر این داروها را دریافت کرده‌اند. این بیماران که مشخص نیست آیا سر انجام دارو را دریافت می‌کنند یا خیر، برای تعیین تکلیف خود در مورد دریافت دارو در مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند. اعظمیان در مورد چگونگی انتخاب ۲۵۰ نفر برای دریافت دارو از سوی وزارت بهداشت اظهار کرد: معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت یک اولویت‌بندی در میان بیماران انجام داده است که بر اساس آن همه بیماران را در اولویت‌های چهارگانه دسته‌بندی کرده است اما سازمان غذا و دارو تنها یکی از اولویت‌ها را در دستور کار قرار داده و برای آنها دارو را تأمین کرده است. سازمان غذا و دارو اعلام کرده است که توانایی تأمین دارو برای سایر بیماران حاضر در این اولویت‌ها را ندارد. اعظمیان بیان کرد: حدود ۹۲ کشور جهان این دارو را برای بیماران تأمین کرده‌اند. از سال گذشته تا امروز ۳۰ بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای فوت کرده‌اند. او در این رابطه اظهار کرد: بیش از دو ماه بود که این داروها وارد کشور شده بودند، با همکاران بیمه، معاونت‌های درمان و تحقیقات توزیع این داروها در میان بیماران اولویت اول که زیر ۱۰ سال بودند، مورد بررسی قرار گرفت و نتیجه این بود که دارو حتما در بین آنها توزیع شود.
