کمبود دارو برای بیماران مبتلا به «‌ام پی‌اس»

در حالی که خانواده‌های مبتلا به ام‌پی‌اس از نبود دارو عدم واردات آن گلایه داشته و می‌گویند؛ عده‌یی بر این باورند که چون بیماری این بیماران درمان نمی‌شود، پس لزومی ندارد که هزینه برای داروی آنها پرداخت شود، سخنگوی سازمان غذا و دارو می‌گوید؛ اگر تجویز و مصرف بر طبق پروتکل‌های مصوب نبوده و فراتر از آن باشد، نمی‌توان بار مالی به نظام سلامت تحمیل کرد و باید هزینه یک بودجه به صورت منطقی انجام شود.  بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان‌ام پی اس

(mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزو بیماری‌های نادر محسوب شده است. از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد مبتلا به ام‌پی‌اس است و البته این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج خویشاوندی دارند، شیوع بالایی دارد. این بیماری باعث تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است. در سال‌های اخیر محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد. چند ماه قبل بود که مسوولان سازمان غذا و دارو در جلسه‌یی که با خانواده این بیماران داشتند، اعلام کرده بودند؛ توان پرداخت این هزینه‌های سنگین را ندارند و تنها از ۵۰ بچه نیازمند به دارو به ۱۵ نفر از آنها می‌توانند دارو اختصاص بدهند و این یعنی ۱۵ نفر از مرگ نجات پیدا می‌کنند و ۳۵کودک مبتلا به MPS باید منتظر مرگ باشند.  اما دارو در چند ماه اخیر به همین تعداد کودک هم نرسیده و بچه‌های مبتلا به ام‌پی‌اس همچنان در انتظار دریافت دارو هستند. در ابتدای سال جاری نیز به امید یافتن راهی برای ادامه حیات بازهم در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. حبیبی‌فر پدر دو بیماری که از نبود دارو رنج می‌برند درباره وضعیت دخترانش به ایلنا گفت: دو فرزند دخترم که یکی ۲۲ ساله و دیگری دوو‌نیم ساله است به بیماری ام‌پی‌اس مبتلا هستند. متاسفانه بیماری فائزه بسیار دیر تشخیص داده شد و بیش از ۸ بار اعمال جراحی مختلفی روی او انجام شد، اما پزشکان باز هم نمی‌توانستند بیماری او را تشخیص دهند تا اینکه چهارسال پیش مشخص شد فائزه مبتلا به بیماری نادر ام‌پی‌اس است.