در حالي كه وزير بهداشت و درمان همچنان بر اين مدعاي خود كه وضعيت دارو در كشور مناسب است و در اين زمينه مشكلي وجود ندارد پافشاري مي‌كند و از هر فرصتي براي گفتن اين جمله كه ما يكي از بهترين سيستم‌هاي بهداشتي و درماني در دنيا هستيم سود مي‌برد بيماران‌ام اس با نبود دارو دست و پنجه نرم مي‌كنند و در اين بين هيچ كس پاسخگوي خواسته‌هاي آنان نيست. شهريور ماه بود كه با پيگيري‌هاي انجمن اس ام‌اي ۴۰۰ دوز داور براي بيماران كمتر از ۱۱ سال وارد كشور شد اما هنوز بعد از گذشت نزديك به سه ماه از اين اتفاق داروها در اختيار بيماران قرار نگرفته است. نكته اينجاست كه وقتي مردم از كمبودها صحبت مي‌كنند مسوولان پاي تحريم‌ها را به ميان مي‌كشند و تمام تقصيرها را به گردن تحريم مي‌اندازند اما وقتي مردم از تحريم‌ها گله مي‌كنند و از مسوولان مي‌خواهند كه شرايطي فراهم كنند تا اين تحريم‌ها بيش از پيش به زندگي شان آسيب نرساند مسوولان مدعي مي‌شوند كه تحريم‌ها هيچ تاثيري بر كشور نداشته است. حال بايد كسي باشد تا پاسخ اين سوال را يك بار براي هميشه به مردم بدهد. تحريم‌ها مي‌توانند به سلامت و اقتصاد و ... كشور آسيب برسانند يا اصلا تاثيري بر اداره أمور كشور ندارند. آن چيزي كه از شواهد بر مي‌آيد اين است كه درصد بالايي از اين مشكلات اقتصادي و اجتماعي و درماني كه در كشور جريان دارد به تحريم‌ها مرتبط است اما اينكه مسوولان براي رفع اين مشكلات تا كجا عمل كرده‌اند و چه كار مثبتي انجام داده‌اند مساله‌اي است كه براي هيچ كس روشن نيست.
از زماني كه وزير بهداشت در دوران دولت‌هاي قبلي وارد كردن داروي بيماران اس ام‌اي را به ضرر اقتصاد كشور مي‌دانست تا حالا كه رييس دولت هر بار قول تامين اين داروها را به خانواده‌هاي داراي بيمار اس‌ام‌اي مي‌دهد شرايط چندان تغييري نكرده است.
عمر دست خداست اما...
مساله اينجاست كه حالا رييس دولت هم به اين نتيجه رسيده كه در پاسخ اعتراض‌هاي مردم به كمبود دارو بگويد عمر دست خداست و اگر فرصت بدهيد تا يكي دو سال آينده خودمان داروها را توليد مي‌كنيم اما بيماري به هيچ كس فرصت نمي‌دهد. بيماري اگر نياز به دارو داشته باشد بايد تامين شود وگرنه زندگي فرد بيمار به خطر مي‌افتد. ما نمي‌توانيم به بيماران بگوييم مرگ را عقب بيندازيد تا كشور در توليد داروي مورد نظر شما به خودكفايي برسد. وقتي كودكي از بيماري رنج مي‌برد و درد مي‌كشد اصلا خودكفايي براي او مفهومي ندارد. او نيازمند داروست تا دردش را تسكين بدهد و با وعده و شعار هم نمي‌شود حريف درد شد.
نااميدي بيماران اس‌ام‌اي
روز گذشته براي دومين روز متوالي شماري از بيماران اس‌ام‌اي به همراه خانواده‌هايشان در مقابل وزارت بهداشت و درمان تجمع كردند. اما اين تجمع يك فرق عمده با ديگر تجمع‌ها داشت در بين پلاكاردهاي نوشته شد مي‌توانستي عكس دو نوجواني كه به دليل اين بيماري جان خود را از دست داده بودند ببينيم. مساله اينجاست كه هيچ مسوولي براي رسيدگي به وضعيت اين افراد حضور به هم نرساند. باز هم طبق معمول مردم جمع شدند و حرف زدند و از مشكلاتشان گفتند بدون اينكه حتي يكي از مسوولان مربوطه در اين وزارتخانه عريض و طويل در بين آنها حضور پيدا كند. سه ماه از زماني كه داروي بيماران اس ام‌اي براي كودكان زير ۱۱ سال به كشور فرستاده شده گذشته است و هنوز اين دارو به دست مصرف‌كنندگان نرسيده. مسوولان آزمايش‌هاي مربوط به قدرت تاثيرگذاري اين دارو را بهانه جلوگيري از توزيع آن قرار داده‌اند اما آيا سه ماه فرصت براي اين مساله كافي نيست؟
۴۰۰ دوز داروي اهدايي كجاست
سوال اصلي بسياري از اين افراد در تجمع اين است كه خبر اهدا ۴۰۰ دوز دارو براي بيماران كمتر از ۱۱ سال سه ماه پيش منتشر شد و آن زمان سازمان غذا و دارو گفت كه بايد اين داروها مورد آزمايش قرار بگيرد و بعد از اثبات اثر‌گذاري آنها به دست بيماران برسد. از آن تاريخ تاكنون معلوم نيست كه چه كسي يا كساني مانع از توزيع اين داروها شده‌اند. حالا اما زمزمه‌هايي در اين باره به گوش مي‌رسد كه داروها اثر‌گذاري لازم را نداشته‌اند. يعني تازه بعد از سه ماه انتظار مي‌خواهند به بيماران بگويند تمام اين مدت انتظار بيهوده كشيده‌اند و باز هم بايد نبود دارو را تحمل كنند.
قولي كه دو سال پيش رييس دولت داد و عملي نشد
مديرعامل انجمن اس ام‌اي در اين باره به «تعادل» مي‌گويد: مساله اينجاست كه علاوه بر اين ۴۰۰ دوز دارو كه سه ماه است بلاتكليف مانده دو سال پيش رييس دولت براي واردات داروي بيماران بالاي ۱۱ سال قول‌هايي داد كه متاسفانه هنوز بعد از گذشت ۲ سال ما نتوانسته‌ايم در اين زمينه به نتيجه برسيم و مدام بين وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو سرگردان هستيم و هيچ‌كس پاسخ درستي به ما نمي‌دهد.
مي گويند اثر بخشي دارو دو درصد است
فرناز پوركاوه مي‌افزايد: روز گذشته بعد از تجمع خانواده‌ها جلسه‌اي با مسوولان وزارت بهداشت و معاونت تحقيقات و فناوري اين وزارتخانه داشتيم كه در آن به ما اعلام كردند نتيجه اثر بخشي داروهاي وارد شده ۲ درصد است در حالي كه هيچ كدام از پزشكا تيم تحقيقاتي خودشان اين موضوع را تاييد نمي‌كنند. باز همزمان خواسته‌اند تا بررسي‌هاي بيشتر انجام بدهند اما مساله اينجاست كه اگر قرار بود به نتيجه برسند طي اين سه ماه رسيده بودند و بايد وضعيت بيماران را روشن كنند. او مي‌گويد: متاسفانه نمي‌توانيم عمق رنج و دردي را كه اين بيماران متحمل مي‌شوند به مسوولان نشان بدهيم. اين اهمال كاري‌ها جان افراد را به خطر مي‌اندازد. بسياري از اين بيماران در انتظار دارو جانشان را از دست مي‌دهند و در نهايت هم هيچ كس پاسخگوي خانواده آنها نيست.
بي‌نظمي در توزيع دارو هم يكي ديگر از مشكلات است
مديرعامل انجمن sma مي‌گويد: مساله ديگر توزيع بي‌نظم دارو در بين افراد بيمار است. اين بيماران بايد داروي خود را در زمان مشخصي مصرف كنند تا تاثيرگذاري داشته باشد اما وقتي يك هفته يا بيشتر بايد انتظار بكشند تا دارو به دست‌شان برسد قطعا آن اثر بخشي لازم را نخواهد داشت. از سوي ديگر تاخير در ارايه داروي اسپينرازا به قدري طولاني است كه برخي از بچه‌ها ۹ ماه است در انتظار دريافت اين دارو با درد روزگار مي‌گذرانند. مساله اينجاست كه خانواده‌ها از تاثيرات اين داروها بر روي بچه‌هايشان راضي هستند اما وزارت بهداشت و درمان مي‌گويد تحقيقات ثابت كرده فقط ۲ درصد اثر بخشي دارد.
اين وضعيت تا كي بايد ادامه پيدا كند
مليحه مادر يكي از كودكان مبتلا به اس ام‌اي به «تعادل» مي‌گويد: ديدن اين مساله كه فرزندم درد بكشد و كاري از دست من برنيايد بزرگ‌ترين رنج دنياست اما متاسفانه مسوولان ما نمي‌توانند اين رنج را درك كنند. بارها و بارها شده كه بعد از مصرف دارو از فرزندم فيلم گرفته‌ام و به انجمن ارسال كرده‌ام كه چقدر موثر بوده و باعث شده تا هم درد كمتري را تحمل كند هم بتواند راه برود و... بعد اينها مي‌گويند دارو اثر ندارد. مگر مي‌شود اين حرف را قبول كرد. بچه‌ها وقتي اين دارو را مصرف مي‌كنند كمتر زمين مي‌خورند، كمتر درد مي‌كشند و اين براي ما يعني يك دنيا اما متاسفانه هيچ كس نمي‌تواند حال و روز ما را درك كند و هميشه بايد براي تهيه دارو با مشكل مواجه باشيم.
اين همان سيستم قوي درماني در دنياست
بهروز پدر يكي از همين كودكان نيز به «تعادل» مي‌گويد: اين همان سيستم قوي درماني در دنياست كه وزير بهداشت ادعايش را دارد. ما بايد هر روز براي تهيه داروي فرزندان‌مان با انواع و اقسام مشكلات دست و پنجه نرم كنيم. بايد شاهد زجر كشيدن بچه هايمان باشيم و هيچ كاري از دستمان بر نيايد چون مي‌گويند دارو نيست. حتي نمي‌توانيم در بازار سياه ناصرخسرو هم اين داروها را پيدا كنيم مگر تعداد اين بيماران چقدر است چرا وزارت بهداشت هيچ آماري از آنها ندارد مگر نبايد آمارها مشخص باشد و تعداد دارويي كه وارد مي‌كنند بر اساس نياز بيماران باشد.
او مي‌افزايد: قبلا مي‌گفتند تحريم هستيم و دارو نمي‌دهند الان يك نفر به ما بگويد آن ۴۰۰ دوز دارويي كه وارد شده و سه ماه است كه ما در انتظار دريافت آن هستيم چه سرنوشتي پيدا كرده است. اين بازي با جان فرزندان ما است. به اين دو پلاكارد نگاه كنيد آنها در انتظار دارو جان خود را از دست داده‌اند و خانواده‌هايشان حالا براي حمايت از فرزندان ما اينجا هستند.
