ریحانه جاویدی
سالانه 100هزار نفر به معلولان کشور اضافه می‌شود که از این میان 30هزار نفر را کودکانی تشکیل می‌دهند که به دلیل اختلالات ژنتیکی مادرزادی، از داشتن زندگی سالم و طبیعی محروم می‌مانند. اما سرانجام پس از تلاش‌های بسیار، غربالگری ژنتیک در ماده 75 قانون برنامه ششم توسعه گنجانده شد و پیش‌بینی کارشناسان بهزیستی مبنی بر این است که در سه ماه پایانی سال 1396، تمامی زوج‌ها هنگام انجام آزمایش پیش از ازدواج غربالگری ژنتیک را هم انجام دهند.
با وجود این، برخی نمایندگان مجلس از وجود چنین طرحی بی‌خبرند.
سال‌هاست رنج حاصل از معلولیت و هزینه‌های مادی و معنوی بروز چنین اتفاقی سبب شده تا راه‌های پیشگیری از بروز این مشکل در راس دغدغه‌های دست‌اندرکاران و مطالبات مردم از دولت قرار گیرد. انجام آزمایش ژنتیک به ویژه برای زوج‌هایی که ریسک ابتلا به اختلالات ژنتیکی در آنها بالاست یکی از راه‌هایی به شمار می‌رود که می‌تواند آمار تولد نوزادان معلول را به‌طور چشمگیری کاهش دهد، در همین راستا سال 1391، سازمان بهزیستی کشور اقدام به تهیه پیش‌نویس لایحه اجباری شدن مشاوره‌های ژنتیک پیش از ازدواج کرد اما با مخالفت وزارت بهداشت در هیات دولت به تصویب نرسید؛ لایحه‌یی که در صورت تصویب می‌توانست به شکل چشمگیری از تولد نوزادان معلول جلوگیری کند و بیمه‌ها را نیز موظف کند تا از خدمات ژنتیک حمایت‌های لازم را داشته باشند با وجود این، اهمیت ماجرا تا حدی بود که مسوولان بهزیستی عقب‌نشینی نکنند و برای جلوگیری از هزینه‌های تولد کودکان معلول، طرح دیگری را اجرا کنند.
مینو رفیعی مدیر اداره پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی کشور درباره این موضوع به «تعادل» می‌گوید: «از سال 1391 که وزارت بهداشت با پیش‌نویس طرح مخالفت کرد تا امسال فرصت داشتیم که طرح را منطقی کنیم. بنابراین از سال 1393 تا 1395 یک طرح پایلوت انجام شده که براساس آن 100هزار متقاضی ازدواج مورد غربال قرار گرفتند و نتیجه‌یی که از این آزمایش حاصل شد نسبت به پیش‌نویسی که سال 91 تهیه شده بود کارآمدتر و منطقی‌تر بود.»
قانون در راه ابلاغ به دفترخانه‌ها
رفیعی معتقد است اجباری کردن چنین طرحی با ذات مشاوره در تضاد است و در شرایط اجبار ممکن است افراد صادقانه عمل نکنند و این امر سبب می‌شود آزمایش بی‌نتیجه بماند. رفیعی درباره این موضوع افزود: «بسیاری از افراد نسبت به مسائل ژنتیکی اطلاع ندارند و تصور می‌کنند انجام چنین آزمایشی مانعی برای ازدواجشان خواهد بود. در شرایط عادی تمامی افراد میزان 3درصد در خطر به دنیا آوردن فرزند معلول قرار دارند و آزمایش ژنتیک در تلاش است تا این میزان به 10درصد و بیشتر نرسد. بنابراین به جای اجباری شدن مشاوره ژنتیک، آزمایشات غربالگری به ویژه برای موارد پرخطر در دستور کار قرار گرفت تا اینکه در سال 1395 پس از سه سال تلاش و کسب تجربه این طرح به مجلس رفت تا در برنامه ششم توسعه قرار گیرد که اکنون براساس ماده 75 قانون برنامه ششم توسعه غربالگری برای تمام متقاضیان ازدواج از نظر بیماری‌های ژنتیکی الزامی شده، آیین‌نامه آن با همکاری وزارت بهداشت تهیه و به هیات دولت ارسال شده تا پس از تصویب به دفاتر ثبت ازدواج ابلاغ شود. پیش‌بینی‌ها بر این است که در سه ماه پایانی سال تمام ازدواج‌ها با درخواست گواهی غربالگری انجام شود.»
او درباره جزئیات این طرح بیان کرد: «آزمایش غربالگری شامل یک پرسشنامه تخصصی است که با توجه به پاسخ‌هایی که مراجعه‌کننده به آنها می‌دهد، متوجه می‌شویم آیا این زوج در معرض خطر هست یا خیر. در صورتی که مشخص شود ریسک اختلال ژنتیکی در افراد بالاست، مشاوره‌های پیشرفته‌تری انجام می‌شود و پس از آن در صورتی که بیماری قابل پیشگیری باشد، کارهای مقدماتی انجام می‌شود.»
رفیعی درباره همکاری وزارت بهداشت با این طرح تصریح کرد: «با توجه به اینکه سازمان بهزیستی کشور، سازمانی است که در مسائل مربوط به معلولان ذی نفع بوده، قانون الزام در انجام آزمایشات ژنتیک را هم این سازمان تهیه کرده است اما از طرف دیگر در قانون برای وزارت بهداشت هم وظایفی تعیین شده که براساس آن مقرر شد تا وزارت بهداشت با سازمان بهزیستی همکاری کرده، غربالگری در مراکز بهداشتی که زوج‌ها برای انجام آزمایش پیش از ازدواج مراجعه می‌کنند، انجام شود.»
بهزیستی برخی هزینه‌ها را می‌پردازد
درحالی که مرداد امسال محمد اسماعیل مطلق، مدیرکل دفتر سلامت جمعیت، خانواده و مدارس وزارت بهداشت، اعلام کرد 85 درصد خدمات ژنتیک تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد، رفیعی نسبت به این موضوع اظهار بی‌اطلاعی می‌کند و پاسخگویی رابه عهده مسوولان وزارت بهداشت و بیمه‌ها می‌داند. با وجود این، مدیر اداره پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی کشور، درباره کمک‌های مالی سازمان بهزیستی می‌گوید: «سعی کردیم برخی آزمایشات که بیماری خاص‌تری را نشان می‌دهد، با هزینه مناسب انجام شود. طبق قانون براساس توان مالی افراد، کم‌توان‌ها شناسایی شده و خدمات را در مراکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی دریافت می‌کنند و اگر لازم شود بهزیستی هزینه‌ها را تقبل می‌کند. در شرایط فعلی 256 مرکز مشاوره ژنتیک در کل کشور فعال هستند که پیش‌بینی می‌شود تا پایان سال این تعداد افزایش یابد.»
مجلس از طرح خبر ندارد
اظهارات مینو رفیعی مدیر اداره پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی کشور، درباره تصویب الزام در انجام آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج در حالی است که روز گذشته سلمان خدادادی عضو کمیسیون اجتماعی مجلس، اعلام کرد استفاده از مشاور ژنتیک درحال حاضر به شکل قانون نیست، اما اگر بهزیستی این موضوع را به مجلس اعلام کند؛ تلاش می‌شود که با تصویب قانون شرایط برای اجرای آن فراهم شود.
نماینده مردم ملکان در مجلس شورای اسلامی، با اشاره به اینکه هزینه آزمایشات ژنتیک به مراتب بسیار بالاتر از آزمایشات دیگر است، افزود: هیچ زوجی تمایلی به انجام این آزمایشات ندارد، اما اگر این آزمایشات عملی می‌شد؛ به‌طورحتم می‌توانستیم از تولد کودکان معلول جلوگیری کنیم.
