تعادل|
افزایش قیمت دارو مدت‌هاست کلید خورده است، اینکه بسیاری از مسوولان سعی دارند این روند را عادی جلوه دهند و برخی دیگر با مطرح کردن طرح‌هایی مانند دارویار و افزایش سهم بیمه‌ها از پرداخت هزینه‌های درمانی می‌خواهند مردم را قانع کنند که بار سنگین درمان بر روی دوش آنها سنگینی نخواهد کرد، همه و همه مسائلی است که در اندک زمانی به فراموشی سپرده می‌شوند و آنچه باقی می‌ماند هزینه‌های سرسام‌آور داروهایی است که بیماران مجبور به استفاده بلندمدت از آنها هستند، بیماران سرطانی، آنها که مبتلا به ام‌اس هستند، بیماران مبتلا به هپاتیت و... اما از همه بدتر خانواده‌هایی هستند که فرزند مبتلا به «اس‌ام‌ای» دارند. بیماری که هنوز فراموش نکرده‌ایم وزیر اسبق وزارت بهداشت و درمان واردات این دارو را به صرفه نمی‌دانست و معتقد بود برای نجات جان چند مبتلا به این بیماری نباید سرمایه‌های درمانی کشور را هدر داد، نقطه نظری که تا مدت‌ها مورد نکوهش قرار گرفت اما در خفا آن چیزی در جریان بود که آن وزیر آشکارا آن را بیان کرده بود، وزارت بهداشت و درمان در مراحل مختلف واردات داروی بیماران اس ام‌ای را به تعویق می‌انداخت و هر بار بهانه‌ای برای این تعویق‌ها مطرح می‌شد. خانواده‌های کودکان مبتلا به این بیماری بارها و بارها در مقابل مجلس، وزارت بهداشت و... تجمع کردند و خواستار واردات این دارو بودند و هر بار کمبود امکانات مالی دلیلی بود که مسوولان با اشاره به آن از واردات این دارو سر باز می‌زدند. البته در اینکه داروی بیماری اس ام‌ای حتی در خارج از ایران هم جزو داروهای نادر به شمار می‌رود و هزینه بالایی دارد، اما هیچ کدام این دلایل باعث نمی‌شود تا مسوولان بدون توجه به دردی که کودکان مبتلا به این بیماری تحمل می‌کنند و بدون توجه به رنجی که خانواده‌های این کودکان متحمل می‌شوند تنها به بهانه‌های واهی از واردات آن سر باز زنند. اما بالاخره بعد از کش و قوس‌های فراوان اولین محموله داروهای اس‌ام‌ای وارد کشور شد.
اولین محموله داروی بیماران SMA وارد کشور شد
رییس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد. بهرام دارایی با اشاره به این خبر گفت: پیرو دستور رییس دولت مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد. بر اساس اعلام روابط عمومی سازمان غذا و دارو، دارایی افزود: براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران SMA وارد کشور شده است و به زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. خبر ورود داروی بیماران اس‌ام‌ای در حالی صورت می‌گیرد که مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از گرانی کمر شکن داروی این بیماران در کشور خبر داد.
قیمت نجومی داروی بیماران نادر
خبر ورود اولین محموله داروی بیماران اس ام‌ای به کشور می‌توانست بهترین خبر برای خانواده‌هایی باشد که کودک مبتلا به این بیماری را دارند و در انتظار درمان به سر می‌برند، اما همزمان با این خبر وقتی صحبت از هزینه‌ها سرسام آور این داروها مطرح شد، بسیاری از این خانواده‌ها باز هم به خان اول مشکلات بازگشتند، اینکه قرار باشد برای یک هفته و تنها یک آمپول 70 میلیون تومان هزینه کنند، در واقع هزینه ماهیانه درمان نزدیک به 300 میلیون تومان می‌شود که پرداخت این هزینه از عهده کمتر کسی برمی‌آید، آن هم در شرایطی که اکثر مردم با مشکلات معیشتی دست و پنجه نرم می‌کنند، هزینه درمانی ماهیانه 300 میلیون بسیار دست‌نیافتنی و درو از ذهن به نظر می‌رسد.
تعلل بیمه‌ها و افزایش قیمت دارو
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. حمیدرضا ادراکی با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه 5 هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است. این در حالی است در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و… آنها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی صورت نگرفته است و بیماران به صورت مرتب به ما مراجعه می‌کنند که همچنان هزینه‌های آنها بالا است. او بیان کرد: متأسفانه بیمه سلامت به صورت مداوم این موضوع را به تعویق می‌اندازد. باید هرچه زودتر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا هرچه زودتر موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن رفع کنند. در حالی که اخیرا سازمان بیمه سلامت اعلام کرده است که حدود 4 میلیون نفر را به زیر چتر بیمه برده است، بنیاد بیماری‌های نادر حدود دو هزار و 500 بیمار را به سازمان بیمه سلامت معرفی کرده است و هنوز خبری از بیمه این افراد نیست.
وعده‌های بی‌پایه
ادراکی یادآور شد: اخیرایکی از کاراکترهای تلویزیونی در برنامه‌ای خواستار بیمه گروهی از بیماران نادر شد، در همین برنامه یکی از مسوولان بیمه سلامت به روی خط می‌آید و می‌گوید که همه مردم به اضافه بیماران نادر را سه ماه بیمه رایگان کرده‌اند. این موضوع بی‌معنی است بیماران نادر باید تا ابد بیمه شوند. از سوی دیگر بیمه سلامت تنها بیمه پایه مردم را پوشش می‌دهد در حالی که بیماران نادر باید دارای بیمه تکمیلی و کامل باشند و یک ریال برای دارو و تجهیزات ندهند. در حالی که بیماران نورو فیبروماتوز که در این برنامه مورد اشاره قرار گرفته‌اند و نماینده بیمه سلامت قول بیمه آنها را داده است می‌بایست از خیلی وقت قبل بیمه کامل می‌شدند، هر لحظه ممکن است تومورهای بافت نرم عصبی آنها عود کند و نیاز به بستری و جراحی داشته باشند. هزینه این را چه کسی می‌خواهد بدهد؟ خانواده‌ها از کجا بیاورند؟ این همه دوندگی و تلاش شد که بیمه‌ها این را زیر چتر بیمه بروند و دیگر خانواده بیماران نگران نباشند. او افزود: متأسفانه بیمه بیماران نادر با تعلل مواجه شده که هر لحظه این تعلل می‌تواند حیات بیماران نادر را به خطر اندازد. ما تمامی اسامی، سن و سال و نوع بیماری را در اختیار بیمه سلامت گذاشته‌ایم. مجلس تصویب کرده و دولت هم ابلاغ کرده است. حال دستور دولت هم وجود دارد، آیا آنها نمی‌توانندیک دستور العمل به داروخانه‌ها، مراکز درمانی، شعب بیمه و... ارسال کنند و بگویند که این گروه از بیماران تحت پوشش بیمه هستند؟ادراکی تأکید کرد: وقتی مجلس مصوب کرده و دولت ابلاغ کرده است، حتما ساز و کار آن را تعیین کرده و بیمه سلامت را مامور انجام این کار کرده است و باید هرچه زودتر این کار را انجام دهند.
قیمت نجومی داروی بیماران نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، با بیان اینکه طیف گسترده‌ای از بیماران نادر وجود دارد که هزینه‌های متفاوت دارند، گفت: به‌طور مثال هر آمپول بیماران اس.ام.ای نزدیک60 تا 70 میلیون تومان است که باید هر هفته آن را تزریق کنند یا آنزیمی که در هر وعده غذا باید بیماران ام‌پی‌اس بخورند در غیر این صورت دچار اسهال شدید می‌شوند اینها تنها نمونه‌ای از هزینه‌ای است که بیماران نادر باید بپردازند.
طرح دارویار و سرگردانی بیماران
او همچنین در مورد تأثیر طرح دارویار و گران شدن قیمت دارویار بر روی بیماران نادر نیز گفت: طرح دارویار نه تنها تأثیر مثبتی نداشته بلکه موجب شده تا بسیاری از اقلام دارویی ایزوله و قیمت آنها گران شود و بسیاری از بیماران نادر را دچار مشکل و آنها را سرگردان بین داروخانه‌های مختلف سطح شهر کرده است. از سوی دیگریک قلم دارو بیماران نیز قیمت مختلف پیدا کرده است، هر داروخانه‌ای برای یک دارو عدد مورد نظر خود را برای آن دارو به کار می‌برد و این موجب نگرانی برای بیماران مختلف است وقتی این بیماران بیمه شوند داروهای آنها نیز در سامانه قیمت مشخصی داشته کسی نمی‌تواند قیمت داروهای آنها را بالا پایین کند و بر اساس قیمت مشخص شده در سامانه تحویل بیمار شود.
زندگی بر مدار وعده‌ها
مساله اینجاست که تا چه زمانی قرار است زندگی مردم بر مدار وعده‌هایی بچرخد که از هر هزار یکی هم اجرایی نمی‌شود، در واقع وقتی مسوولان در مساله گرانی‌ها گوشه رینگ گیر می‌افتند و راه فراری ندارند طرحی را رونمایی می‌کنند که به خوبی می‌دانند از حرف تا عمل فاصله زیادی دارند اما تنها راه رهایی از هجمه‌های مردم همین حرف‌هایی است که خیلی هم به فکر عملی کردن آن نیستند، وقتی هر روز قیمت داروها افزایش پیدا می‌کند و نه وزارت بهداشت و نه سازمان غذا و داروهیچ توجیهی برای این همه گرانی افسارگسیخته ندارند، به ناگاه طرحی به نام دارو یار مطرح می‌شود که معلوم نیست این طرح کی مورد بررسی قرار گرفته که زیرساخت‌های مناسب برای اجرایی شدن آن فراهم شده و اصلا از چه زمانی قرار است اجرایی شود و در مورد چه داروها و چه بیمارانی مصداق پیدا می‌کند و خیلی سوال‌های دیگر که البته کسی پاسخی برای آنها ندارد.
