بیماران تالاسمی هم از آن دسته بیمارانی هستند که گاهی زیر اخبار بد و خوب در مورد مسائل مختلف روز از یادها می‌روند، بسیاری از آنها متاسفانه سال‌های زیادی را نمی‌توانند زنده بمانند و زندگی کنند. آنها جانشان را در سکوت خبری از دست می‌دهند، نبود و کمبود دارو می‌تواند یکی از دلایل مرگ این بیماران باشد. شاید به همین دلیل است که طی سه سال گذشته آمار مرگ و میر بین بیماران تالاسمی افزایش پیدا کرده و تعداد قابل توجهی از آنها هم به دلیل نرسیدن به موقع دارو آسیب‌های جدی دیده‌اند. معضل کمبود دارو حالا کم کم وضعیت بیماران خاص در کشور را هم به خطر انداخته است، از بیماران تالاسمی و هموفیلی بگیر تا بیماران مبتلا به سرطان و دیابت و ...
کاهش سن مرگ و میر بیماران تالاسمی
دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: میانگین سنی مرگ و میر بیماران تالاسمی پایین آمده و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط کشور به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است. یونس عرب در ارتباط با آخرین وضعیت تامین داروی آهن‌زدا برای بیماران تالاسمی به خبرنگار ایلنا گفت: بیماران ما طی سه سال گذشته به دلیل تحریم‌ها وضعیت بدی را سپری کرده‌اند و تلفات انسانی بالایی را داشتیم. آمار فوتی بیماران تالاسمی در سه سال اخیر به بالای ۵۵۰ نفر رسیده است و در حدود هفت هزار بیمار ما نیز آسیب جدی دیدند، چرا که وقتی دارو به بیماران نمی‌رسد، آهن در قلب و کبد آنها رسوب می‌کند. او افزود: این آهن در میان مدت ماهیت سمی پیدا می‌کند و باعث مرگ زودرس بیماران در بلندمدت می‌شود. بیمارانی که به هرکدام از اقلام داروهای داخلی واکنش نشان دهند، در صورتی که داروی خارجی به آنها نرسد، به سمت مرگ اجباری می‌روند. عرب با بیان اینکه سازمان غذا و دارو به وظایف خود در رابطه با بیماران تالاسمی عمل نمی‌کند، گفت: اگر داروی مناسب به دست بیماران نرسد، مرگ بیماران ما جدی خواهد بود و وضعیت ناراحت‌کننده‌ای برای آنها به وجود خواهد آمد. اما مساله اصلی مشکل تحریم است که فشار زیادی را به بیماران تالاسمی تحمیل می‌کند. موارد متعددی مانند عدم امکان نقل و انتقال مالی و کم لطفی شرکت خارجی وارد‌کننده دارو را شاهد بودیم، اما بخشی از مشکلات که می‌توانست برای ما بیشتر آزاردهنده باشد، نگاه غلط سازمان غذا و دارو و مدیریت کلان این سازمان در خصوص برنامه‌ریزی داروهای بیماران تالاسمی ایران بود که آزاردهنده‌تر از مشکلات دیگر بود. نباید شرایط به گونه‌ای باشد که تامین داروی بیماران تالاسمی از اولویت کمتری برخوردار باشد.مدیریت غلطی در برنامه‌ریزی تخصیص ارز شکل گرفت به‌طوری که در سال ۱۴۰۰ تا دی ماه این سال هیچ داروی وارداتی به دست بیماران ما نرسید.
نایاب شدن داروی آهن زدا
او افزود: امسال داروی تولید داخل آهن‌زدا هم به‌شدت نایاب شد و ما را در شرایط بدی قرار داد و از ابتدای امسال مرگ و میر ما بیشتر شد. متوسط سنی مرگ و میر ما پایین آمده است و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط کشور به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است.. اخیرا نیز دو تن از بیماران تالاسمی که خواهر و برادری ۱۰ و ۱۲ ساله بودند، در یکی از شهرهای جنوبی کشور از دست رفتند که عمده‌ترین علت آن قطع دسترسی آنها به داروی باکیفیت بود و متاسفانه این دو بیمار را در اوج کودکی از دست دادیم.
دبیر انجمن تلاسمی اظهار کرد: امسال تنها در شهرستان کوچکی مانند داراب در استان فارس ۵ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند که این عدد برای ما بسیار بزرگ است. اگر در استان فارس که در امکانات درمانی حرفی برای گفتن دارد، این تعداد بیمار فوت می‌کنند، باید دید در استان‌های خوزستان، هرمزگان و سیستان و بلوچستان وضعیت به چه صورت است. عرب گفت: با سازمان غذا و دارو جلسه‌ای را در ۱۸ دی ماه برگزار کردیم و آنها به ما قول دادند که داروهای مورد نیاز بیماران برای سال ۱۴۰۱ را تامین کنند که شامل پنج محموله داروی خوراکی و پنج محموله داروی تزریقی بوده است. آقای دارایی قول دادند تا پایان سال این دارو را تامین کنند اما تا امروز تخصیص ارز به داروهای ما بسیار کم بوده است و وقتی تخصیص ارز دیر اتفاق می‌افتد به تبع واردات آنها نیز به تاخیر می‌افتد و از زمان تخصیص ارز شش ماه زمان می‌برد تا در شرکت خارجی تولید شده و مراحل حمل آن به داخل کشور صورت بگیرد. بنابراین ما شش ماه سال آینده را قطعا از دست خواهیم داد و تداوم مرگ و میر و به خطر افتادن جان بیماران را متصور هستیم. عرب در ارتباط با کمبود نمونه ایرانی داروی آهن‌زدای بیماران تالاسمی نیز گفت: شرکتی که سالیان سال داروی تزریقی بیماران تالاسمی را تامین می‌کرد، امسال به یک‌باره به دلیل تحریم در واردات مواد اولیه دچار مشکل شده است و متاسفانه نتوانسته است دارو به ما برساند و این شرکت نیز هیچ دارویی به ما نداده است.
