بیماران نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به آنها تحمیل می‌شود. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان این بیماران با بیان مطلب فوق گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند. حمیدرضا ادراکی با اشاره به تصویب سندملی بیماران نادر، بیان کرد: بر اساس سندملی بیماری‌های نادر که در آخرین روز فعالیت دولت قبلی به دستگاه‌ها ابلاغ شد، تمام مصوبه‌های آن لازم‌الاجرا است. تبصره ۳ ماده ۴ این سند تاکید دارد که یک بیمار نادر باید تخت پوشش کامل بیمه پایه و تکمیلی قرار گیرد که در این موارد متصدی مربوطه در این امر وزارت رفاه است که تشخیص می‌دهد کدام یک از بیمه‌های پایه و تکمیلی باید این وظیفه را تقبل کنند. الان یک بیمار نادر اگر تحت پوشش بیمه نباشد به هیچ جا دسترسی ندارد. برخی بیماران ممکن است از طریق پدر خود بیمه باشند اما از یک سنی به بعد این پوشش هم از برخی برداشته می‌شود. از طرف دیگر برخی بیماران نادر به دلیل مشکلات جسمی اصلا سر کار نمی‌روند که توسط محل کار خود بیمه شوند. متاسفانه تاکنون هیچ مرجعی وضعیت بیمه بیماران نادر را نپذیرفته است و این بر اساس قانون تخلف است.
هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر
او افزود: ما نگرانیم که وقتی بیمار نادر نزد پزشک می‌رود با هزینه‌های ویزیت، آزمایش، دارو، سی‌تی اسکن، MRA، جراحی و... باید چه کند؟ آیا نباید از یک بیمه کامل برخوردار باشد؟ این شرایط در حالی رخ می‌دهد که هزینه بیمار نادر چندین برابر بیمار معمولی است و به مراتب شرایط سخت‌تر و طولانی‌تری از بیماری را پشت سر می‌گذارند. چه خوب است اگر به مناسبت این روز ملی، وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند. بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به این خانواده تحمیل می‌شود. ادراکی درباره هزینه‌های یک بیمار نادر در طول یک ماه، اظهار کرد: هزینه‌ها بسیار متفاوت است. از هفته‌ای ۵ یا ۶ میلیون تومان هزینه شروع می‌شود و برخی بیماری‌های سنگین‌تر مانند SMA داروهای فوق‌العاده گرانی دارد و بعید است اقتصاد خانواده تا این اندازه قوی باشد که به راحتی از پس این هزینه‌ها برآید. خانواده بیمار نادر به‌طور میانگین باید ماهانه حدود ۸ میلیون تومان برای فرد بیمار هزینه کند که اگر بیمار وارد فاز حاد بیماری شود این هزینه چند برابر خواهد شد.
آثار سخت کرونا برای بیماران نادر
او به همه‌گیری کرونا نیز اشاره کرد و گفت: بروز بیماری کرونا در بیماران نادر سبب می‌شود آثار سخت‌تری بر بدن او داشته باشد. هزینه درمان بیمار نادر در برابر کووید۱۹ نسبت به فرد عادی بسیار بیشتر است.
شناسایی 355 بیماری نادر در ایران تاکنون
ادراکی افزود: مجلس شورای اسلامی تایید کرد ۱۲ بیماری نادر جزو بیماری‌های صعب‌العلاج محسوب شوند و تحت پوشش بیمه کامل قرار گیرند. بیماری‌هایی مانند EB، اوتیسم و...از این موارد هستند ولی این تعداد در مقابل ۳۵۵ نوع بیماری نادری که تاکنون در ایران شناسایی شده است خیلی کم است. ما حتی اگر یک نفر مبتلا به نوعی خاص از بیماری نادر در کشور داشته باشیم، مقابل او مسوول هستیم، او هم حق حیات دارد. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به مشکلات موجود در شناسایی بیماران نادر، گفت: تعداد موارد شناسایی شده در کشور خیلی دقیق نیست. در کشور ما میزان شیوع بیماری‌های نادر نسبت به غرب به دلیل ازدواج‌های فامیلی و مسائل اپیدمیولوژیک استان‌ها بیشتر است. طبق تعریف سازمان بهداشت جهانی در کشور ایران قطعا باید حدود ۱.۵ میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد و امیدواریم تعداد موارد شناسایی شده افزایش یابد.
مشکلات دارویی بیماران نادر
او با اشاره به اینکه مهم‌ترین مشکل فعلی بیماران نادر موضوع تامین دارو به عنوان یک امر حیاتی است، گفت: بخشی از معضلات مربوط به کشور ما که بخشی هم به دلیل تحریم‌ها است، تهیه دارو را تحت‌الشعاع قرار داده است. داروهای بیماران نادر را همه کشورها و همه شرکت‌ها تولید نمی‌کنند؛ چون ساخت و تولید آن نیازمند تکنولوژی‌های پیشرفته است و تولید آن برای همه کشورها صرفه اقتصادی ندارد. این داروها عمدتا از خارج از کشور تهیه می‌شود. آنها می‌گویند که دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما در عمل این موضوع رعایت نمی‌شود.
نقش غربالگری در جلوگیری از گسترش بیماری‌های نادر
مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر، با تاکید بر لزوم افزایش اطلاعات جدید پیرامون درمان بیماری‌های نادر، بیان کرد: همه‌چیز که اطلاعات قدیمی قبلی نیست؛ به هر حال علم در حال پیشرفت است و موضوعی که به‌شدت مورد تاکید ما قرار دارد موضوع غربالگری است. غربالگری یک گام اساسی در هر جامعه است تا از بروز و گسترش بیماری نادر از ابتدا جلوگیری شود. مشاوره‌های پیش از ازدواج و غربالگری‌های حین بارداری بسیار مهم است.
