دیروز خبری مبنی بر مرگ هفت کودک مبتلا به بیماری ای‌بی و همچنین حاد شدن وضعیت سیصد بیمار‌ای بی‌منتشر شد؛ خبر حکایت از این داشت که اتفاق به دلیل تحریم‌های دارویی و نبود امکان وارد کردن پانسمان این بیماران رخ داده است.
ابتدا پایگاه خبری نورنیوز و بعد چند خبرگزاری نوشتند که «کمبود پانسمان بر اثر تحریم‌های امریکا تبدیل به تهدیدی جدی برای بیماران «ای‌بی» در ایران شده است.»
بیماری «ای بی» یا «کودکان پروانه‌ای» حاصل نقص در تولید نوعی پروتئین پوستی از بدو تولد است که بیمار با عوارض پوستی متعددی مثل زخم‌های عمیق، خونریزی و… روبه‌رو می‌شود.
برای کاهش سرعت پیشرفت و کم کردن دردهای این بیماران، شرکت‌های دارویی در سطح جهان اقداماتی داشته‌اند. یکی از این شرکت‌ها شرکتی دارویی سوئدی به نام مولنلیکه (molnlyke) است که پانسمانی با نام تجاری (mepilex) تولید و آن را تبدیل به مرجعی کرده است که محصولش در ترمیم نسبی زخم‌های این بیماران موثر بوده و در متون پزشکی نام تجاری پانسمان مپلیکس به عنوان درمان اصلی بیماران «ای بی» یاد می‌شود.
در ایران، وزارت بهداشت تاکنون به صورت سالانه این پانسمان را تهیه کرده و رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌داده است، اما متاسفانه از سال گذشته و با شروع تحریم‌های ظالمانه امریکا شرکت مذکور از فروش پانسمان به ایران امتناع کرده و تاکنون جایگزین مناسبی نیز برای آن پیدا نشده است.
نکته آنکه؛ بدن بیماران «ای‌بی» به این نوع پانسمان وابسته شده و حیات آنان در معرض خطر جدی قرار گرفته است، به گونه‌ای که از آغاز تحریم‌های امریکا تاکنون بر اثر این تحریم‌ها ۳۰۰ نفر از این بیماران دچار وخامت حال شده و ۷ نفر از آنان جان خود را از دست داده‌اند.
اما رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت درباره خبر مرگ بیماران پروانه‌ای به دلیل نبود پانسمان توضیح داد.
مهدی شادنوش درباره موضوع تحریم پانسمان بیماران پروانه‌ای اظهار کرد: شرکت سوئدی تولید‌کننده پانسمان mepilex به دنبال تحریم‌های ظالمانه امریکا از صادرات این محصول به ایران امتناع کرد. او به باشگاه خبرنگاران گفت: با وجود تحریم‌های ظالمانه که شرایط را برای بیماران پروانه‌ای سخت کرده است، ارایه خدمات از جمله تامین پانسمان مذکور همچنان مانند گذشته ادامه دارد و خدمات به بیماران پروانه‌ای رایگان ارایه می‌شود.
شادنوش ضمن تکذیب خبر مرگ ۷ نفر و وخامت حال ۳۰۰ بیمار پروانه‌ای به دلیل نبود پانسمان اظهار کرد: باید توجه داشت که نبود پانسمان علت مرگ بیماران پروانه‌ای نمی‌شود، ولی بیمار به سختی و رنج می‌افتد.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت اظهار کرد: خدمات همچنان مانند گذشته به بیماران‌ای بی‌یا پروانه‌ای رایگان ارایه شود. شادنوش با اشاره به بسته خدمتی برای بیماران پروانه‌ای افزود: ما در وزارت بهداشت بسته خدماتی بیماران خاص داریم و بیماران پروانه‌ای یکی از آن دسته بیمارانی هستند که رایگان خدمت می‌گیرند، این بیماران از بدو تولد به دلیل نقص در تولید نوعی پروتئین دچار مشکلات پوستی و عوارضی، چون زخم‌های عمیق و خونریزی می‌شوند.
