ام‌پی‌اس؛ بیماری است که شاید بتوان گفت جامعه آن را با «عماد» کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس، شناخت و بعد از آن بود که هر از گاهی ماجرای دارو و درمان این کودکان مطرح و بعضا حاشیه‌ساز شد.
مجلس شورای اسلامی نیز اخیرا چهار بیماری از جمله بیماری‌های متابولیکی مانند ام‌پی‌اس را به فهرست بیماری‌های خاص اضافه کرد. هرچند با وجود اضافه شدن این چهار بیماری به فهرست بیماران خاص، اعتبار مربوط به بیماران خاص در بودجه وزارت بهداشت هیچ افزایشی نیافت، اما باز هم دیده شدن این بیماری‌ها به عنوان «خاص»، قدمی رو به جلو برای این بیماران بود. در هر حال عملی شدن برنامه‌ریزی‌های وزارت بهداشت برای بیماری‌هایی که به تازگی خاص شدند، قطعا در گرو تامین منابع و افزایش اعتبارات ردیف بودجه‌ای بیماران خاص است تا با تکیه بر این منابع بتوان از دردهای بیماران خاصی همچون کودکان مبتلا به ام‌پی‌اس کاست.
در این زمینه دکتر مهدی شادنوش _ رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، در گفت‌وگو با ایسنا، درباره برنامه‌ریزی‌های وزارت بهداشت برای کمک به درمان بیماران ام‌پی‌اس، گفت: باید توجه کرد که بیماری MPS یکی از انواع بیماری‌های متابولیکی است. در گذشته حتی برای تشخیص این بیماری محدودیت‌هایی داشتیم؛ به‌طوری‌که شرکت تامین‌کننده داروی این بیماران برای تشخیص ژنتیکی و میزان سطح آنزیم آنها، آزمایش‌هایشان را به کشور دیگری ارسال می‌کرد تا این بیماران را شناسایی کند. او افزود: این درحالی است که در حال حاضر با برنامه‌ریزی‌هایی که اتفاق افتاده و زیرساخت‌هایی که در کشور ایجاد شده است، از این پس آزمایش‌های مرتبط با تشخیص بیماری MPS در داخل کشور انجام می‌شود. بر همین اساس برای جمعیت بیماران MPS برنامه‌ای با عنوان “تشخیص، ثبت و غربالگری بیماری MPS “ قرار داده‌ایم تا مجددا همه مبتلایان به این بیماری مورد بررسی قرار گیرند. بنابراین با توجه به پراکندگی این بیماران در سطح کشور، هشت مرکز منتخب را تعیین کرده‌ایم و از بیماران MPS خواسته‌ایم تا به نزدیک‌ترین مرکز مراجعه کرده و مدارک مورد نیاز را در اختیار کارشناسان مربوطه قرار دهند تا همه با یک روش تعیین شده، مشخصات بیماران را ثبت کرده و آزمایش‌های لازم از آنها گرفته شود.
شادنوش با بیان اینکه بنابراین برنامه تشخیص اولیه برای کل بیماران MPS در کشور قرار داده شده، ادامه داد: بر این اساس برای مبتلایان به MPS پرونده متمرکزی تشکیل و مشخصات‌شان ثبت می‌شود. باید توجه کرد که بیماری MPS بیماری بسیار پرهزینه‌ای است و این بیماران باید از جوانب مختلفی مورد حمایت قرا گیرند. بنابراین باید بطور مشخص بدانیم که چند بیمار داریم و این بیماران از چه نوع و گروهی هستند تا بتوانیم مطابق با نیاز آن گروه، بیمار را مورد حمایت قرار دهیم. به همین دلیل طبق برنامه‌ریزی‌هایمان تا پایان مهر ماه سرشماری این بیماران را انجام دادیم و از همه کسانی که سرشماری شده‌اند، درخواست کرده‌ایم تا حتما تا پایان آذر ماه به این مراکز اعلام شده مراجعه کرده، از سوی وزارت بهداشت شناسایی و پرونده‌هایشان تکمیل شود. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تاکید کرد: بنابراین حمایت‌های وزارت بهداشت از بیمارانی اتفاق می‌افتد که مشخصات‌شان در سیستم رجیستری ما ثبت شده باشد. بر این اساس از خانواده‌هایی که بیمار مبتلا به MPS در خانواده‌هایشان دارند، درخواست می‌کنیم که حتما برای ثبت اطلاعات و تشخیص بیماری به مراکز تعیین‌شده از سوی وزارت بهداشت مراجعه کنند تا آزماش‌های لازم برایشان انجام شود.
او افزود: باید توجه کرد که این آزمایش‌ها که بسیار پیچیده و گران‌قیمت هستند، برای این بیماران به صورت کاملا رایگان انجام می‌شود. بطوریکه نمونه‌های خون بیماران و پدر و مادرشان، از شهرستان‌ها جمع‌آوری می‌شود و به صورت متمرکز به تهران می‌آید و در آزمایشگاه مرکزی تهران مورد بررسی قرار می‌گیرد و کاملا هم برای خانواده‌ها رایگان است.
