ریحانه جاویدی|
فاصله تشخیص سلامت تا معلولیت یک نوزاد در سنین بزرگسالی، تنها چند قطره خون است، چند قطره خونی که اگر به موقع گرفته شود می‌تواند زندگی دشوار همراه با معلولیت و هزینه‌های مادی و معنوی آن را از یک انسان دور کند. به همین دلیل برنامه غربالگری نوزادان در بدو تولد، در پاییز ۱۳۸۴در کل کشور اجرا شد اما حالا با گذشت 14 سال از اجرای این طرح، ابعاد آن به درستی مشخص نیست و برخی نمایندگان مجلس شورای اسلامی معتقدند در اجرای آن تعلل رخ داده و طرح در مرحله پایلوت متوقف شده است. با این وجود سازمان بهزیستی که مسوولیت بخش شنوایی این طرح را بر عهده دارد، از نحوه اجرای طرح رضایت داشته و مسوولان آن معتقدند تاکنون پوشش 75 درصدی در سطح کشور در زمینه کنترل اختلالات شنوایی نوزادان صورت گرفته اما با این حال سازمان‌های بیمه تاکنون زیربار هزینه‌های اجرای شناسایی اختلالات شنوایی نرفته‌اند. از طرف دیگر بخشی از این طرح که در اختیار وزارت بهداشت است، آنطور که نمایندگان مجلس می‌گویند، سرنوشت مشخصی ندارد و مسوولان معاونت بهداشت این وزارتخانه هم حاضر به پاسخگویی نیستند.
اختلال شنوایی تحت کنترل
اختلالات شنوایی؛ یکی از فاکتورهایی است که در طرح غربالگری نوزادان، با هدف جلوگیری از معلولیت ناشنوایی، اجرا می‌شود، مسوولیت اجرای آن بر عهده سازمان بهزیستی کشور بوده و مسوولان این سازمان معتقدند، بخشی که به آنها واگذار شده تاکنون نتیجه مثبت و قابل دفاعی داشته است. مینو رفیعی، مدیر دفتر پیشگری از معلولیت سازمان بهزیستی کشور، درباره این موضوع به «تعادل» می‌گوید: « از ابتدای شروع این طرح نوعی تقسیم وظایف بین وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی رخ داد و قرار بر این شد که اختلال تیروئید و پی کیو بر عهده وزارت بهداشت بوده و بخش شنوایی بر عهده سازمان بهزیستی باشد چرا که وظیفه اصلی این سازمان پیشگیری از معلولیت است. از هر هزار کودک متولد شده در سراسر کشور، 5 تا 7 کودک با اختلال شنوایی به دنیا می‌آیند که اگر در بدو تولد شناسایی نشود سبب می‌شود سه تا چهار هزار ناشنوا در سال به آمار کشور اضافه شود اما در بخش اختلالات شنوایی در 5 سال اخیر، پوشش قابل توجهی در سطح کشور رخ داد و از 54 درصد پوشش کشوری در سال 93 به 75 درصد در شرایط فعلی رسیده‌ایم. از طرف دیگر باید توجه کرد که غربالگری شنوایی، تنها شامل مرحله بدو تولد نمی‌شود و این سازمان دارای یک نظام پیگیری هم بوده و سالانه سه هزار و 500 نوزاد دارای اختلال شنوایی در این راستا شناسایی می‌شوند.»
او افزود: « طرح شناسایی اختلالات شنوایی رایگان نیست اما هزینه‌های آن با تعرفه دولتی محاسبه می‌شود. با این وجود سازمان‌های بیمه تاکنون هزینه‌های طرح را تقبل نکرده‌اند و اگرچه چندین سال است با آنها وارد مذاکره شده‌ایم اما هنوز هم پاسخی دریافت نکرده‌ایم حال آنکه اگر پوشش بیمه شامل اجرای این طرح شود، هزینه‌های اقتصادی در مراحل بعدی کم می‌شود چرا که می‌توانیم نوزادان بیشتری را در بدو تولد شناسایی کنیم و در نتیجه ناشنواهای کمتری در سنین بزرگسالی به آمار کشور اضافه شوند که این خود سبب کاهش هزینه‌های اقتصادی دولت می‌شود.»
رفیعی درباره بودجه این طرح بیان کرد: « بودجه طرح شناسایی اختلالات شنوایی بین 10 تا 12 میلیارد تومان است که از این میزان بین 5 تا 6 میلیارد تومان صرف خرید دستگاه‌های غربالگری شده و مابقی صرف کمک‌های مالی به خانواده‌ها می‌شود. یکی از دلایلی که تاکنون سبب شده طرح شناسایی اختلالات شنوایی به صد در صد نرسید هم همین موضوع کمبود بودجه است چرا که تا سال 93، اعتبار کمی برای تهیه دستگاه‌های غربالگری در نظر گرفته می‌شد که سبب شد طرح عقب بماند اما از سال 93 به بعد با بهبود وضعیت اعتبارات و خرید دستگاه‌ها طرح سرعت گرفت، هر سال 200 دستگاه غربالگری شنوایی تهیه می‌شود که هر پنج سال یک‌بار باید تعویض شوند بنابراین ضرورت دارد در بخش اعتبارات این موضوع در نظر گرفته شود.»
شکایت مجلس و سکوت وزارت بهداشت
با این وجود اگرچه اظهارات رفیعی حکایت از آن دارد که در بخش غربالگری شنوایی، اوضاع مساعد است اما سایر بخش‌های طرح غربالگری نوزادان که در اختیار وزارت بهداشت قرار دارد، وضعیت مشخصی ندارد. روز گذشته بشیر خالقی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی، در واکنش به انتقادی پیرامون این موضوع که اجرای طرح‌های غربالگری نوزادان تنها در حد پایلوت صورت می‌گیرد، گفت: در مورد تشخیص بیماری کم کاری تیروئید تنها با استفاده از نیم سی‌سی خون نوزاد قابل تشخیص و درمان است و چنانچه به این امر توجه نشود و بیماری همراه با نوزاد رشد کند، قطعا بیماری با عقب ماندگی ذهنی تحویل جامعه می‌دهیم که مشکلات متعددی را به همراه خواهد داشت. بی‌توجهی به شناسایی و پیشگیری از ابتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج به غیر از اینکه برای بیماران مشکلات جدی ایجاد خواهد کرد، مشکلات روحی و مالی سنگینی را بر خانواده آنها نیز تحمیل خواهد کرد.»
او افزود: « هم‌اکنون دستگاه‌های اجرایی از جمله وزارت بهداشت و درمان و سازمان بهزیستی باید برای تامین اعتبارات لازم به منظور اجرای طرح غربالگری نوزادان با هدف پیشگیری از ایجاد جمعیتی از بیماران مبتلا به بیمار‌‌های متابولیکی از طریق دولت به مجلس لایحه ارایه دهند تا در زمان بررسی بودجه 98 این مهم نیز لحاظ شود، چرا که توجه به این مهم خدمتی بزرگ به جامعه بشری خواهد بود.»
این اظهارات در حالی است که در پیگیری روزنامه تعادل، مسوولان معاونت بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، حاضر به ارایه پاسخ مناسب نسبت به جزییات طرح غربالگری نوزادان نشدند. آخرین آماری که وزارت بهداشت درباره این طرح اعلام کرده است در تاریخ هفت مرداد در خبرگزاری صدا و سیما منتشر شد که افشین استوار، سرپرست دفتر مدیریت بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت، از شناسایی ۳۹ هزار نوزاد مبتلا به بیماری کم کاری تیروئید در کشور با روش غربالگری بعداز تولد خبر داد. او افزود: « از زمان ادغام برنامه کشوری در سیستم سلامت تا پایان سال ۱۳۹۶، بیش از ۱۳ میلیون نوزاد (ایرانی و غیرایرانی) مورد غربالگری قرار گرفته‌اند و تعداد ۳۹ هزار نوزاد مبتلا به بیماری کم کاری تیروئید (گذرا و دایمی) تشخیص داده شده و تحت درمان قرار گرفتند که از این تعداد ۴۹ درصد دختر و ۵۱ درصد پسر بودند.»
رصد 22 بیماری متابولیک ارثی
با این وجود، اگرچه مسوولان وزارت بهداشت در این زمینه پاسخگو نبودند، اما رییس گروه بیماری‌های غیر واگیر معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی پیش از این درباره این موضوع اعلام کرده بود که ۲۲ بیماری متابولیک ارثی در زمینه کم کاری تیروئید تاکنون رصد شده است.
فرزانه فربخش، افزود: «سالانه حدود ۷۰ هزار نوزاد در حوزه دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی غربالگری می‌شوند، بطوریکه در سال ۹۶، بالغ بر ۷۲ هزار نوزاد، مورد غربالگری قرار گرفتند که از این تعداد ۱۷۰ مورد مبتلا به هیپوتیروئیدی نوزادی تشخیص داده شده و مورد مراقبت قرار گرفتند. همچنین در سال گذشته ۷ مورد ابتلا به فنیل کتونوری کشف و گزارش شده است. در حال حاضر بیش از ۴۰۰ کودک، تحت مراقبت بیماری کم کاری تیروئید و حدود ۲۱۶ کودک تحت مراقبت بیماری فنیل کتونوری قرار دارند. به منظور پیشگیری از بروز بیماری در فرزندان دیگر در والدین دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوری حدود ۱۴۰ نفر از مادران این بیماران که در سنین باروری قرار دارند از خدمات مشاوره، مراقبت و پیگیری در مراکز خدمات جامع سلامت بهره مند می‌شوند.»
فربخش در ادامه به نحوه ارایه خدمات در خصوص این برنامه پرداخت و بیان کرد: «نوزادان شناسایی شده مبتلا به بیماری کم کاری تیروئید به مدت ۳۶ ماه تحت مراقبت مستمر مراکز خدمات جامع سلامت قرار می‌گیرند. همچنین نوزادان مبتلا به بیماری فنیل کتونوری شناسایی شده جهت دریافت درمان‌های تخصصی به بیمارستان منتخب ارجاع شده و خانواده‌های آنان از خدمات رایگان مشاوره ژنتیک در مراکز خدمات جامع سلامت بهره مند می‌شوند. با انجام مشاوره و آزمایشات تخصصی ژنتیک در خانواده‌های مبتلا از بروز بیماری در فرزندان بعدی خانواده پیشگیری می‌شود. در حال حاضر بیش از ۱۰۰ مرکز غربالگری نوزادان در سطح دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی وجود دارد، از مردم خواست که برای انجام آزمایش خون کف پای نوزاد در روزهای سوم تا پنجم پس از تولد فرزندشان به مراکز مذکور مراجعه و از سلامت نوزاد خود اطمینان حاصل کنند.»
