بیکاری؛ معضل خاص بیماران خاص

قانون، هیچ منعی برای استخدام بیماران خاص، جز در سازمان‌هایی مانند آموزش و پرورش و نیروهای مسلح ندارد، اما با این حال در سایه نبود یک قانون حمایتی برای معلولان و مبتلایان به بیماری‌های خاص، کارفرمایان این افراد را از چرخه اشتغال کنار می‌زنند. افرادی که بعضا نمره‌های بالا در آزمون‌های استخدامی می‌گیرند اما بعد از آنکه معلوم می‌شود مبتلا به بیماری خاص هستند، نه تنها عذرشان خواسته می‌شود. بلکه در برخی موارد سازمان تامین اجتماعی هم آنها را مشمول از کارافتادگی نمی‌داند و برای‌شان مستمری درنظر نمی‌گیرد. به این ترتیب هزینه‌های کمرشکن درمان و تهیه دارو، در سایه بیکاری قد علم می‌کند و نفس بیمار را می‌گیرد. براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام‌اس در زمره بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند و طبق آمارهای دولتی 130 هزار بیمار خاص در کشور وجود دارد که بسیاری از آنها در سن اشتغال هستند اما روزهای خود را با بیماری و بیکاری می‌گذرانند. با آنکه دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک‌ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند. حسن قاضی‌زاده هاشمی وزیر بهداشت تاکید دارد سالانه 7درصد مردم به‌دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر می‌روند، اما می‌توان به‌راحتی پیش‌بینی کرد سهم بیماران خاص بین این 7درصد، سهم بالایی باشد، زیرا هزینه درمان بیماری خاص، بسیار بالا و غیرقابل مقایسه با سایر بیماری‌هاست و تا پایان عمر هم ادامه دارد، مجموع حمایت‌های دولتی و غیردولتی از این بیماران نیز به‌گونه‌یی نیست که بیمار خاص، دغدغه مالی نداشته باشد.

 «تالاسمی‌»های بیکار

براساس گفته‌های یکی از اعضای هیات‌مدیره انجمن تالاسمی ایران، پنج هزار نفر از مبتلایان به تالاسمی جویای کار هستند. محمدرضا مشهدی، با اشاره به نبود قانونی برای حمایت از بیماران خاص، می‌گوید: «ما چندین سال است به دنبال قانون حمایت از این بیماران هستیم که قرار بود در مجلس تصویب شود، اما هنوز اتفاقی در این زمینه نیفتاده است. در این قانون حمایت‌ از اشتغال، کارآفرینی و ازدواج این بیماران مورد توجه قرار گرفته، اما با وجود پیگیری‌ها و قول‌هایی که در این زمینه داده شده تا این لحظه تصویب نشده است.

وی ادامه می‌دهد: اشتغال بیماران خاص مشکلی چندین ساله است؛ بیماران تالاسمی در آزمون‌های استخدامی ارگان‌های دولتی رتبه‌های خوبی کسب می‌کنند، اما زمانی که متوجه بیماری فرد و معاف بودن آنها از سربازی می‌شوند، از استخدام آنها خودداری می‌کنند. بیماران تالاسمی در ماه فقط به یک روز مرخصی نیاز دارند، اما مشخص نیست چرا می‌خواهند فقط نیروهای سالم را استخدام کنند. حدود ۲۰ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارد که میانگین سنی آنها بیش از ۲۵ سال است، از این جمعیت ۵۰۰۰ نفر جویای کار هستند و نیاز به شغل ثابت دارند.

عضو هیات‌مدیره انجمن تالاسمی ایران همچنین اضافه کرد: ما پیشنهاد داده بودیم برای کارفرمایان قانون‌های حمایتی و تشویقی مانند تخفیف‌هایی در سهم بیمه کارفرما در نظر گرفته شود تا آنها برای استخدام این افراد تشویق شوند. بیماران مبتلا به تالاسمی اگر به خوبی درمان شوند هیچ مشکلی ندارند. اگر برخی آنها در دوره کودکی به خوبی درمان نشده باشند، فقط نمی‌توانند کار سنگین انجام دهند.

مشهدی از مکاتبه این انجمن با وزارت کار و کمیسیون اجتماعی مجلس برای پیگیری موضوع اشتغال بیماران تالاسمی خبر داد و گفت: تاکنون در این زمینه نامه‌نگاری و مکاتبه انجام داده‌ایم، اما پاسخ مثبتی نگرفته‌ایم. اگر مشکل اشتغال بیماران تالاسمی برطرف شود، امید به زندگی در آنها بالا می‌رود و احساس جدایی از جامعه پیدا نمی‌کنند. بیماران خاص به‌دلیل این نوع برخوردها گوشه‌گیر می‌شوند و در اجتماع به خوبی حاضر نمی‌شوند.

 پنهانکاری مبتلایان به «‌ام‌اس» برای حفظ شغل

وضعیت برای مبتلایان به ‌ام‌اس هم بهتر از تالاسمی‌ها نیست، چراکه ‌ام‌اس بیماری است که بیشتر گریبان جوان‌ترها را می‌گیرد، ‌هم سلامت‌شان را می‌دزد و هم جیب‌شان را خالی می‌کند، همه اینها در حالی است که بسیاری از مبتلایان به ‌ام‌اس برای آنکه شغل خود را از دست ندهند، محبورند بیماری را انکار کنند، ‌چراکه سازمان تامین اجتماعی بیماران مبتلا به ‌ام‌اس را که پیش از ورود به شغل خود دچار این بیماری شده‌ و بعد از آن از کار افتاده شده‌اند، مشمول از کارافتادگی نمی‌داند و برای‌شان مستمری درنظر نمی‌گیرد. عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن ‌ام‌اس، درباره این موضوع می‌گوید: «کسانی که شغلی دارند و در همین دوره دچار بیماری می‌شوند، نگران هستند که کارفرما یا دستگاه محل اشتغال آنها از این موضوع اطلاع پیدا کند، یعنی بیماری را برای خود تهدید شغلی می‌دانند؛ بنابراین سعی می‌کنند تا جایی که می‌توانند آن را آشکار نکنند تا شغل‌شان را از دست ندهند. اگر بیماری در این افراد قبل از اشتغال ایجاد شده باشد و در مدت اشتغال خود دچار ناتوانی شوند، سازمان تامین اجتماعی آنها را مشمول از کارافتادگی نمی‌داند.

هوشمند یکی از راهکارهای حل این مساله را در نظر گرفتن مستمری با استفاده از سنوات بیمار دانست و ادامه داد: علاوه بر این تامین اجتماعی می‌تواند حداقل حقوقی را برای این افراد درنظر بگیرد. باتوجه به اینکه چنین مواردی رعایت نمی‌شود، بیماران بیماری خود را کتمان می‌کنند. همچنین می‌توان برای شرکت‌ها و دستگاه‌هایی که از بیماران‌ ام‌اس و خاص نیرو به کار می‌گیرند، مشوق‌هایی مانند معافیت از بیمه درنظر گرفت.

وی یکی دیگر از این مشوق‌ها را تخفیف به کارفرمایان و معافیت آنها از پرداخت سهم بیمه کارفرما دانست و اضافه کرد: این دو انگیزه باعث ایجاد رغبت برای شرکت‌ها می‌شود تا بیماران‌ ام‌اس را به‌کار گیرند. ما بیمارانی را داریم که مشغول به کار بودند، اما به دلیل بیماری و از کارفتادگی مستمری از کارفتادگی برای آنها برقرار نشد. بیش از ۹۰درصد آنها وقتی بیماری در آنها تشخیص داده و کنترل می‌شود، زندگی عادی مانند دیگران دارند. بیماری فقط در 2 یا 3درصد افرادی که به ما مراجعه کرده‌اند پیش‌رونده بوده و از کارافتاده شده‌اند. این‌طور نیست که بعد از تشخیص بیماری، فرد به سرعت به سمت ازکار افتادگی برود.

هوشمند درباره اقدامات انجمن‌ام. اس برای برطرف کردن مساله اشتغال این بیماران نیز توضیح داد و گفت: انجمن برای ایجاد اشتغال و صنایع‌دستی اقدام کرده است. علاوه بر آن با سازمان‌هایی وارد مذاکرده شدیم تا بخشی از خدماتی که قرار است برون‌سپاری کنند توسط بیماران ‌ام‌اس انجام شود.