گروه بانک و بیمه|حسین بداغی|
در شرایط رکود تورمی که مشکلات بیکاری، تورم و رشد هزینه‌های زندگی، مشکلات معیشتی و کاهش قدرت خرید خانوارها نسبت به قبل افزایش یافته، بیمار شدن و دچار بیمارهای سخت و پر هزینه شدن نیز قوز بالا قوزی است که بسیاری از خانوارها و افراد را در جامعه ما درگیر کرده و جالب این است که برخی از این بیماری‌های سخت و طاقت فرسا که هزینه‌های زیادی را به بیمار و خانواده تحمیل می‌کند، نه‌تنها به عنوان بیماری‌های خاص شناخته نشده‌اند و حمایتی از سوی دولت، وزارت بهداشت و نهادهای حمایتی ندارند، بلکه با مشکلات کمبود دارو، گرانی دارو و درمان، مشکلات حمل و نقل، جست‌وجو در بازار دلالی دارو، تقلب و کیفیت پایین برخی داروها، کمبود داروهای اصل و با کیفیت و موثر و... نیز مواجه می‌شوند.
به گزارش «تعادل»، یکی از نمونه‌های چنین بیماری‌هایی، بیماری فشار خون ریوی است که عده‌ای از هم میهنان با آن مواجه هستند و علاوه بر هزینه‌های زیاد دارو و درمان آن، با مشکلات دیگری نیز دست به گریبان هستند. سال‌هاست که بیماران و خانواده آنها با مسوولان مربوطه نامه‌نگاری می‌کنند و از مجلس، وزارت بهداشت و سازمان نظارت بر دارو درخواست کرده‌اند که برای شناسایی این بیماری در لیست بیماری‌های خاص قرار گیرند و بیمه‌های تکمیلی و شرکت‌های بیمه‌ای از آن حمایت کنند، اما متاسفانه ترتیب اثر داده نشده است. در حالی که اگر در این لیست قرار گیرند حداقل حمایت دارویی خواهند شد و شرکت‌های بیمه‌ای حمایت خواهند کرد، چون اساسا دارویی برای در اختیار گذاشتن به بیماران ندارند.
خیلی از افراد حتی در جامعه پزشکی از این بیماری اطلاع چندانی ندارند و بیمارانی در جامعه وجود دارند که همزمان درگیر دو بیماری هستند و شرایط بسیار سختی را می‌گذرانند. این بیماری یک بیماری صعب‌العلاج است که تاکنون در دنیا روش درمان قطعی برای آن پیدا نشده است. هر چند از لحاظ ظاهری سالم به نظر می‌رسند، اما به یکی از خطرناک‌ترین بیماری‌ها مبتلا هستند، نام این بیماری (PPH) یا فشار خون ریوی است.
بیماری فشار خون ریوی زمانی شروع می‌شود که شریان‌های موجود در ریه‌ها که به آنها شریان ریوی گفته می‌شود و نیز مویرگ‌های آنها باریک، مسدود یا تخریب می‌شوند. در این صورت است که عبور جریان خون در شش‌ها سخت و تحت فشار خواهد بود. پس فشار خون در شریان‌های ریوی بالا می‌رود.
در مقابل این افزایش فشار خون در شریان‌های ریوی، قلب و مخصوصا بطن راست باید سخت‌تر و با قدرت بیشتری کار کرده و خون را به داخل شریان‌های ریوی پمپاژ کند. تداوم این وضعیت به مرور زمان باعث تضعیف قلب و حتی نارسایی قلبی شدید خواهد شد. بنابراین فشار خون بالای ریوی بیماری جدی و پیش‌رونده‌ای است که به مرور زمان بدتر می‌شود و گاهی حتی می‌تواند کشنده باشد.
علت‌های زیادی باعث ایجاد فشار خون ریوی می‌شود. با این حال، در بیشتر موارد علت بیماری نامشخص است. زمانی که علت فشار خون ریوی مشخص نشود، فشار خون ریوی اولیه (PPH) یا فشار خون ریوی ایدیوپاتیک (IPH) نامیده می‌شود. فشار خون ریوی ثانویه زمانی است که فشار خون ریوی در اثر بیماری دیگری ایجاد شود. از شایع‌ترین علل فشار خون ریوی ثانویه می‌توان به مشکلات تنفسی مانند بیماری انسداد مزمن ریوی (آمفیزم و برونشیت مزمن) اشاره کرد.
علت‌های دیگر شامل نارسایی احتقانی قلب، بیماری مادرزادی قلبی، وجود لخته خون در عروق ریوی (آمبولی ریه)، ایدز، سیروز کبدی مزمن، لوپوس، فیبروز ریوی (شرایطی که باعث ایجاد اسکار در ریه می‌شود) و همچنین استفاده از برخی داروها هستند. اگرچه فشار خون بالای ریوی قابل درمان نیست، ولی راهکارهای زیادی وجود دارند که به فرد کمک می‌کند کمتر علائم آزاردهنده آن را تجربه کند.
در مورد این بیماری، مشکلات بیماران و مساله پوشش بیمه با دو بیمار که به مدت طولانی درگیر این بیماری بودند به گفت‌وگو نشستیم
یکی از بیماران که منی‍ژه نام دارد، 18 سال است که درگیر بیماری است به سختی می‌تواند راه برود. تازه از بیمارستان مرخص شده و حالش مساعد نیست. می‌گوید: وقتی به این بیماری دچار شده پزشکان به او گفتند علت ابتلا او به این بیماری ناشناخته است.
بعد از تشخیص پزشکان به او گفتند این بیماری صعب‌العلاج است، اما با مصرف دارو می‌تواند روند پیشروی بیماری را کند نماید.
جالب این است که این بیماری‌ها به عنوان بیماری خاص شناسایی نشده و به رسمیت شناخته نمی‌شود و در نتیجه حمایت بیمه‌ای ندارند و از حمایت دارو و هزینه و سایر خدمات بی‌بهره هستند.
او در پاسخ به این پرسش که چرا هنوز جزو بیماری‌های خاص قرار نگرفته گفت: ما چند سال است که با مسوولان مربوطه نامه‌نگاری کردیم، از مجلس، وزارت بهداشت و سازمان نظارت بر دارو درخواست کردیم برای شناسایی این بیماری در لیست بیماری‌های خاص قرار گیرد و بیمه‌های تکمیلی و شرکت‌های بیمه‌ای از آن حمایت کنند، اما متاسفانه ترتیب اثر داده نشد. البته قرار گرفتن در این لیست خیلی مهم نیست چون اساسا دارویی برای در اختیار گذاشتن به بیماران ندارند.
وی در مورد میزان دسترسی بیماران به دارو نیز اظهار داشت: ما در جلسه‌ای با مسوولان مربوطه لیست داروهای مورد نیاز خود را به آنها اعلام کردیم و درخواست‌های دیگری هم در مورد مشکلات دارویی ارائه دادیم. از جمله مساله داروی «بوسنتان» است. این دارو نمونه خارجی و داخلی آن موجود است که بعد از تولید در داخل جلوی ورود آن گرفته شد، برخی از بیماران که نمونه خارجی را مصرف می‌کردند مجبور به استفاده از نمونه داخلی شدند. در مورد من نیز این اتفاق افتاد که با مصرف نمونه داخلی این دارو وضعیت سلامت من تحلیل رفت. بعد از اصرار ما ورود آن آزاد شد، اما متاسفانه بوسنتان خارجی همچنان در دسترس نیست. قیمت این دارو از 600 هزار تومان تا قبل از ممنوعیت به 3 میلیون تومان در حال حاضر رسیده است.وی در مورد خدمات بیمه و پوشش بیمه‌ای داروها گفت: در مورد داروی بوسنتان در صورت داشتن بیمه تامین اجتماعی توسط بیمار، 65 درصد هزینه را بیمه پرداخت می‌کند و بیمه‌های تکمیلی بر اساس قراردادهای‌شان هزینه را به بیماران پرداخت می‌کنند.
البته یکسری داروها نیز اساسا بیمه نیست داروهایی مثل سیلدنافیل و تادالافیل که اکثرا بیماران مبتلا به فشار خون ریوی ناچار به استفاده از آنها هستند و همچنین آمپول ایلومدین که کار قلب را کمتر و جلوی ترکیدگی قلب از شدت بزرگی را می‌گیرد. ایلومدین در سال‌های گذشته در داروخانه موجود بود ولی در حال حاضر در داروخانه موجود نیست و مجبور به تهیه آن در بازار آزاد به قیمت 350 هزار تومان هستیم.
همچنین خانم زهرا بیمار دیگری که به این مشکل مبتلا شده، در مورد شرایط روحی بیماران گفت: متاسفانه اکثر بیماران فشار خون ریوی به دلیل مشکلات عدیده جسمانی، درگیر بیماری‌های اعصاب و روان هم می‌شوند. بیماران فشار خون ریوی نمی‌توانند باردار شوند و به مرور زمان توان کار کردن و حتی راه رفتن را نیز از دست می‌دهند، من افرادی را می‌شناسم که به دلیل ترس از اخراج شدن بیماری خود را مخفی می‌کنند، همچنین به مرور زمان درگیر بیماری‌های دیگری نیز می‌شوند؛ از جمله بیماری‌های کلیوی صفرا و... با پیشرفت بیماری، بیماران نیاز به دستگاه اکسیژن دارند که هزینه این دستگاه‌ها خیلی زیاد است و کمتر افرادی توانایی تهیه آن را دارند.وی در مورد پوشش بیمه برای بیماران افزود: بسیاری از بیماران به علت گرانی داروهای سیلدنافیل و تادالافیل به علت عدم پوشش بیمه آن را مصرف نمی‌کنند، در حالی که این داروها برای بیماری ضروری است. متاسفانه پوشش خیلی قوی از سوی بیمه برای بیماران فشار خون ریوی وجود ندارد و در صورت نداشتن بیمه تکمیلی شرایط برای بیماران بسیار دشوار است. یکسری از آزمایش‌های روتین هم داریم که بیمه نیستند.وی در مورد دسترسی به پزشک مجرب و بیمارستان‌هایی که بیماران فشار خون ریوی را تحت درمان قرار می‌دهند گفت: مهم‌ترین مرکز درمان بیماری فشار خون ریوی در ایران بیمارستان مسیح دانشوری است. بسیاری از بیماران از شهرستان‌های مختلف به این بیمارستان مراجعه می‌کنند، این بیمارستان درمانگاهی مخصوص و مختص بیماران فشار خون ریوی در روزهای سه‌شنبه دارد که در اولین مرحله برای بیماران بعد از انجام آزمایش‌های مختلف پرونده تشکیل داده می‌شود.
وی افزود: هزینه رفت و آمد بیماران زیاد است به علت اینکه بیماران فشار خون ریوی نمی‌توانند از وسایل حمل و نقل عمومی نظیر مترو و اتوبوس استفاده کنند، بیمارستان دانشوری بیماران فشار خون ریوی را به صورت رایگان بستری می‌کند. ما طی این چند سال اخیر درخواست ورود هفت نوع دارو را کردیم که از این هفت دارو تنها یک دارو که نمونه مشابه ایرانی نیز دارد به نام ماسیسنتان وارد شده است که قیمت آن حدود 900 هزار تومان است و متاسفانه با وجود تولید این دارو در داخل هنوز بیمه نشده است.وی تصریح کرد: به ما قول‌های زیادی دادند ولی متاسفانه در عمل اتفاقی نیفتاده. بیماران گلایه‌های زیادی از شرایط موجود دارند. فشار هزینه‌ها و مشکلات بیماری باعث تحلیل رفتن بیماران شده است. ایلومدین باید روزانه یک بار برای بیماران تزریق شود که متاسفانه ما فقط ماهی یک بار می‌توانیم تزریق کنیم و این دارو در داروخانه نیست. ما بارها خواستار این شده‌ایم که این دارو وارد شود به ما قول‌هایی دادند ولی در نهایت اقدامی نکردند.وی از مسوولان درخواست کرد که این بیماری معرفی شده و مشکلات ما بیان شود تا دیده شویم و تحت حمایت شرکت‌های بیمه قرار‌گیریم زیرا بیماران فشار خون ریوی جزو مظلوم‌ترین بیماران هستند.آقای احمد بیمار دیگری که شش سال درگیر این بیماری بوده می‌گوید: مشکل اساسی برخی از بیماران تزریق ایلومدین است که هفته‌ای 400 هزار تومان هزینه آن می‌شود و فروش آن آزاد است و بیمه‌ها هزینه آن را تقبل نمی‌کنند. حتی برخی بیمارها ناچار به تزریق دو بار در هر جلسه دارند که با توجه به شرایط بیمار متغیر است.قرص ماسیسنتان به تازگی نمونه ایرانی آن تولید شده و قیمت آن برای یک ماه به تعداد 28 عدد، 870 هزار تومان بوده و بدون بیمه و با نسخه آزاد ارایه می‌شود. اکثر بیماران مشکلات بیمه دارند و داروی تادالافیل بیمه نیست. این دارو 8 تا 10 هزار تومان برای هر 2 روز استفاده هزینه دارد.
ضمن اینکه اکثر بیماران علاوه بر فشار خون ریوی، بیماری‌های دیگری نظیر لوپوس، آمبولی ریه، روماتیسم قلبی و... دارند که مشکلات و هزینه‌های بیماران را دوچندان می‌کند. همچنین تهیه دستگاه اکسیژن، کپسول و دستگاه اکسیژن‌ساز برقی دردسر دیگری برای این بیماران است. دستگاه اکسیژن‌ساز بالای 5 میلیون تومان قیمت دارد و 20 الی 30 میلیون تومان قیمت دستگاه پرتابل آن می‌شود. برخی از بیماران به علت تکرار قطعی تنفس مجبور به استفاده از دستگاه‌های بای پپ و سی پپ هستند که هر ماه باید این دستگاه سرویس و تنظیم داخلی شود. این هزینه مضاعفی برای بیماران دارد، خیلی از بیماران توانایی پرداخت هزینه‌های دارو را ندارند در واقع اکثر بیماران به خاطر شرایط جسمی فاقد شغل هستند. این شرایط برای بیمارانی که از شهرستان برای درمان به تهران می‌آیند بسیار دشوارتر است.همچنین به ما گفتند تا اردیبهشت‌ماه سال آینده قرص ماسیسنتان تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد. ما انتظار داریم که به مشکل دارو و هزینه‌های این بیماری رسیدگی شود.
