گروه اقتصاد اجتماعی|مهدی کریمیان|
بیماران خاص نه فقط باید رنج بیماری شان را تحمل کنند، بلکه باید برای اثبات خاص بودن بیماری شان هم بجنگند. در آستانه روز جهانی بیماری‌های خاص، سراغ مادر یکی از بیماران خاص رفتیم و از مصایب او و دختر بیمارش شنیدیم. به گفته خانم کریمی، بنیاد امور بیماری‌های خاص، فهرست کوتاهی از بیماری‌ها دارد و تنها آنها را «خاص» به حساب می‌آورد. به گفته او، اعلام خودکفایی دارو و قطع واردات داروی مشابه خارجی در زمان تصدی دولت قبل، به قیمت از دست رفتن بینایی کودک تمام شد.
بیماری‌های خاص به جمعی از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که صعب‌العلاج بوده یا لاعلاج و لازم است بیماران تا آخر عمر تحت مراقبت‌های خاص قرار گیرند و ضرورت دارد این بیماران بطور مستمر تحت درمان قرار داشته باشند. هزینه‌های درمان این بیماران معمولا بسیار گران بوده و اغلب خانواده‌ها با درآمد متوسط و حتی بالاتر را در درمان تامین هزینه‌های درمانی مستاصل می‌کند. لذا تاکنون وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، نارسایی مزمن کلیه، دیالیز و ام‌اس را به عنوان بیماری‌های خاص در نظر گرفته است. بنیاد امور بیماری‌های خاص در طول سال‌هایی که از تاسیس‌اش می‌گذرد اقدامات مناسبی از جمله رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی، ایجاد پوشش بیمه‌یی تک نفره برای بیماران، رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد و مواردی از این دست انجام داده است. اما مساله اصلی اینجاست که آیا واقعا بیماری‌های خاص به همین چند مورد محدود می‌شوند؟ در حال حاضر این بنیاد فقط بیمارانی که مبتلا به یکی از این بیماری‌های معدود مشخص شده باشند را تحت پوشش قرار می‌دهد این در حالی است که به
عنوان مثال بیماری‌های خونی بسیار متنوع هستند و در بیمارستان‌های کشور بسیارند بیمارانی که با وجود شباهت زیاد بیماری شان و حتی نحوه درمانشان به بیماری‌هایی نظیر تالاسمی یا هموفیلی بیمار خاص محسوب نمی‌شوند و مجبورند برای مداوا هزینه‌های سنگین و کمر شکن بپردازند.
یک بیمار شبه خاص
«فرزند من در سال 84 متولد شد و در دو ماهگی متوجه علایمی از قبیل زردی بیش از حد صورت و بی‌حالی شدم و به پزشک مراجعه کردم. بعد از انجام آزمایش های مربوطه مشخص شد که فرزندم به بیماری آنمی یعنی از بین رفتن گلبول‌های قرمز بدون علت خاص مبتلاست. از همان زمان تاکنون پزشکان انواع و اقسام درمان‌ها را امتحان کرده‌اند اما هنوز به علت کم شدن خون پی نبرده‌اند.» اینها صحبت‌های مادر دختری است که بیش از یک دهه درگیر بیماری فرزندش و هزینه‌های اتمام ناپذیر آن است.
خانم کریمی می‌گوید: «بنیاد امور بیماری‌های خاص فقط بیمارانی را تحت پوشش قرار می‌دهند که به بیماری‌های مشخص و اعلام شده توسط این بنیاد مبتلا باشند و از پذیرفتن هزینه بیمارانی که بیماری مشابه دارند اجتناب می‌کنند. به همین علت فرزند من که درمانی مشابه درمان بیماران تالاسمی دارد جزو بیماران خاص محسوب نمی‌شود. یک بار در شهر شیراز یک پزشک برای بیمار من دفترچه بیماری‌های خاص صادر کرد اما این بنیاد از پذیرفتن آن سر باز زد.
کریمی ادامه می‌دهد: «در حال حاضر وضعیت بیمارم بهتر شده است و هر سه ماه یک بار به بیمارستان مراجعه می‌کنم و در دو سال یک بار خون به او تزریق شده است. اما قبل از آنکه هفته‌یی یک بار از کورتون و‌ای وی‌ای جی استفاده می‌کردیم متوسط هزینه هایمان در یک هفته بین 450 تا 500 هزار تومان متغیر بود. در واقع، ما در طول حدود یک سال، ماهانه 5,1 میلیون تومان برای دخترمان هزینه می‌کردیم و این
در حالی است که این خدمات بیمه هم بودند. من دفترچه تامین اجتماعی ندارم و خودم و فرزندم را به صورت خویش فرما بیمه می‌کردم و هر سال مبلغی را می‌پرداختم اما امسال، با توجه به طرح بیمه همگانی رایگان، برای استفاده از خدمات این بیمه همگانی پولی پرداخت نکرده‌ام.» بیمارستان‌ها برای درمان سرپایی بیماران فقط دفترچه تامین اجتماعی را قبول می‌کنند و این در حالی است که عمده بیمارستان‌ها، تنها در صورتی خدمات بیمه تامین اجتماعی را با نرخ مصوب ارائه می‌دهند که بیمار بستری شده باشد. خانم کریمی هم مجبور بوده برای استفاده از خدمات بیمه‌ای، دخترش را در بیمارستان بستری کند و بطور متوسط هفته‌یی یک بار شب را در بیمارستان به صبح برساند و به این ترتیب، مجبور به پرداخت هزینه‌یی می‌شود که گاهی تا 2 برابر بیشتر از درمان سرپایی هستند.
خودکفایی هزینه بر در دولت قبل
خانم کریمی می‌گوید: «کودکانی که بطور مداوم خون می‌گیرند در خطر بالا رفتن آهن خون هستند. دسفرال آمپولی است که به صورت زیر جلدی و دور ناف می‌زنند که همراه با درد شدید است و باید دوازده ساعت به بدن متصل بماند. معمولا برای کودکان از قرصی به نام اکس-جید استفاده می‌شود که دسفرال خوراکی است. حدود چهار الی پنج سال پیش، در دوران ریاست‌جمهوری احمدی‌نژاد، از واردات آمپول‌های دسفرال و اکس-جید که یک داروی حیاتی برای بسیاری از بیماران خونی است جلوگیری کردند و به جای آن یک داروی خوراکی ایرانی به نام اسورال را در داروخانه‌ها توزیع کردند.»
کریمی ادامه می‌دهد: «ازدیاد آهن در بدن می‌تواند به بروز بیماری‌هایی نظیر مشکلات کلیوی و دیابت منجر گردد. این دارو در بین بیماران به داروی یک شبه معروف شده بود چون بدون اطلاع قبلی در داروخانه‌ها و بیمارستان‌ها پخش شد و در واقع کودکان بیمار موش آزمایشگاهی این دارو شدند. نحوه کار این دارو طوری است که با شروع مصرف تا چند ماه میزان آهن در بدن را به‌شدت بالا می‌برد و همین باعث ایجاد بیماری‌ها و ناراحتی‌هایی مثل کور شدن چشم، نارسایی کلیه و دیابت می‌شود. پس از این دوره اثرگذاری دارو شروع می‌شد و میزان آهن پایین می‌آید در حالی که بیمار بیچاره علاوه بر تحمل درد درمان بیماری اولیه حال باید درد دیالیز را هم تحمل کند.»
پزشک انحصارگر
خانم کریمی افزود: «در هر کشور دیگری به این مورد به عنوان یک موضوع تحقیقاتی نگاه می‌کنند اما اینجا پزشکان به هیچ عنوان تلاشی در زمینه شناخت بیماری نمی‌کنند و مدت‌هاست که با سردرگمی فقط درمان‌های مختلف را برای دخترم تجویز می‌کنند که تا به حال هم بی‌فایده بوده است. سال گذشته پس از تلاش بسیار با یک پزشک متخصص در آلمان ارتباط برقرار کردم و قرار بر این شد که پرونده دخترم را برای ایشان ارسال کنم اما پزشک معالج دخترم با وجود پافشاری بسیار حتی از دادن پرونده بیمار هم دریغ کرد. من فکر می‌کنم او از ترس اینکه مبادا به عنوان یک پزشک بی‌کفایت جلوه کند، نمی‌خواست پزشک دیگری پرونده دخترم را ببیند.» خانم کریمی در پایان گفت: «رژیم غذایی بیماران خاص هم خاص است اما بیمارستان‌ها به هیچ عنوان این موارد را رعایت نمی‌کنند. بیمارانی که از کورتون استفاده می‌کنند نباید نمک بخورند و با وجود اعلام ما باز هم در غذایی که مواد اولیه نامرغوب داشت نمک می‌زدند. در کل رسیدگی به تغذیه در بیمارستان‌ها بسیار نامناسب است.»
