تامین هزینه 3 میلیونی بیماران آلزایمری در ماه «فراموش» شده است
گروه غذا و دارو| علی اسدی خمامی|
مغز، پیچیدهترین و حیاتیترین عضو بدن است. اما گویا این پیچیدگی، به سیاستگذاریهای مرتبط به مغز نیز تاثیر گذاشته. چراکه گنگی و پیچیدگی حاکم بر این سیاستها، عملکرد نظام درمان این ارگان را مختل کرده است. دومین کنگره نقشهبرداری مغز درحالی برگزار میشود که آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به امراض مغزی در ایران وجود ندارد، بودجه کافی برای مطالعه روی این امراض اختصاص نیافته و سیاستهای سلامت کشور با سیاستهای محققان این حوزه همسو نیست. کسی به سمت سرمایهگذاری در حوزه ثبت عملکرد مغز نمیرود، درحالی که بازگشت سرمایه در این سرمایهگذاری، بسیار سریع و زیاد است. «تعادل» این معضل را در گفتوگو با کارشناسان بررسی میکند.
خود برای خود اسم انتخاب کرده، و شاید تنها موجودی باشد که قادر است این کار را بکند. همه آنچه ما میدانیم، میبینیم، میشنویم، لمس میکنیم یا به هر صورت دیگر حس میکنیم، محصول فعل و انفعالی است که او انجام میدهد؛ مغر، به تنهایی یک هویت مستقل است و باقی اعضا، ارگانهایی هستند که شرایط فعالیت را برای او فراهم میکنند. البته بعضی معتقدند که مغز، خود وسیلهیی برای بروز ذهن محسوب میشود. یعنی آنچه یگانه است و هویت مستقل و منحصر به فرد دارد، ذهن است و مغز، تنها ارگانی است که وظیفه میزبانی ذهن را بر عهده دارد. به هر حال، هرچه که باشد، مغز ارگانی پیچیده، حساس و پر اهمیت است. تنها عضوی است که مرگش بازگشت پذیر نیست و نمیتوان پیوندش زد. حال میتوانید تصور کنید بیماریهایی که مغز را درگیر میکنند، تا چه اندازه میتوانند سلامت جامعه را با مخاطره روبرو کنند.
بیماریهای مغزی، طیف وسیعی از امراض را در بر میگیرند. از پارکینسون و ام اس گرفته تا سکته مغزی و از تومورهای مغزی گرفته تا امراض عصبی و روحی روانی. بنابراین درمانهایی که امراض مغزی را رفع میکنند، بسیار گسترده و متنوعاند. اما یک چیز میان همه این روشها مشترک است؛ فناوری.
سرمایهگذاری روی مغز پرمنفعت است
دومین کنگره نقشهبرداری مغز، با حضور سخنرانانی از کشورهای ایران، انگلستان، آلمان، امریکا، ترکیه و فنلاند از 23 تا 25 آبان در بیمارستان میلاد برگزار میشود و هدفش، به اشتراکگذاری اخرین دستاوردهای ثبت عملکرد مغز است.
بیمارستان میلاد میان چند اتوبان واقع شده است و دسترسی به آن آسان نیست. به سختی خود را به آنجا میرسانم تا از کنگره گزارش تهیه کنم. نخستین نفری که پس از ورود با او مواجه میشوم، علی یونسی، دبیر علمی دومین کنگره نقشهبرداری از مغز است و طبیعتا او نخستین نفری است که مخاطب سوالات من قرار میگیرد.
او میگوید که بیماریهای مغزی در دو طیف است؛ بیماریهای سیستم نورولوژی و بیماریهای روانشناختی. هرچند آمار دقیقی در این زمینه وجود ندارد، اما مطالعات نشان میدهد که تمام بیماریهای مرتبط با مغز در حال افزایش هستند، علیالخصوص به این دلیل که جمعیت ما به سمت سالمندی میرود و بسیاری از این بیماریها با کهولت سن ارتباط مستقیم دارند. یونسی، درباره لزوم سرمایهگذاری در تکنولوژیهای نوین ثبت فعالیت مغزی میگوید: «بیماریهای مغزی، هزینههای اجتماعی زیادی را به جامعه تحمیل میکند. چراکه در درجه اول، درمان این بیماریها بسیار هزینه بر است و در بسیاری موارد دولت یا بیمههای اجتماعی موظف به پرداخت آن هستند. در درجه دوم نیز، خروج نیروی کار فعال از بازار کار، به عنوان یکی از هزینههای اجتماعی بیماریهای مغزی برشمرده میشود. این بیماریها، بر خلاف سایر امراض که عملکرد فیزیکی یک ارگان را مختل میکنند، هم به اختلال فیزیکی در ارگانهای بدن و هم به ایجاد اختلال در عملکرد دستگاه عصبی منتهی میشوند و این یعنی میتوانند عملکرد فرد مبتلا را شدیدا کاهش دهند.»دبیر علمی دومین کنگره نقشهبرداری مغز، در ادامه برای تاکید بر اهمیت سرمایهگذاری در این حوزه، به نکته جالبی اشاره میکند: «اوباما در سخنرانی خود در کنگره برای تصویب بودجه دولت، گفت که به ازای هر یکدلار سرمایهگذاری در بیوتکنولوژی 48 دلار بازگشت سرمایه خواهیم داشت.» این یعنی سرمایهگذاری در فناوریهای دانشبنیان مانند نقشهبرداری مغز، نهتنها از منظر سلامت ضروری است، بلکه اقتصادی نیز هست. یونسی همچنین به این موضوع اشاره میکند که بازار تجهیزات دانشبنیان پزشکی، هنوز جای خالی زیاد دارد و ایران با کمی سرمایهگذاری، میتواند در این بازار وارد شده و قدرت رقابت پیدا کند. شرایط برای ورود به بازار مساعد است، اما آیا همهچیز خوب پیش میرود؟
به عمل کار برآید به «سخنرانی» نیست
آیا همهچیز خوب پیش میرود؟ این سوال را از رییس دومین کنگره نقشهبرداری مغز میپرسم. مجتبی زارعی در جواب این سوال میگوید؛ «مشکل است بتوانم خود را راضی کنم تا بگویم در عمل، اهمیت معضلات مغزی درک شده است.» او معتقد است این مساله که روی کاغذ چه سیاستهایی تصویب شده و چه بودجههایی تصویب شده است، اهمیت ندارد. آنچه مهم است، نفعی است که بیماران مبتلا به معضلات مغزی، در عمل میبرند. نفعی که زارعی معتقد است زیاد نیست.
او میگوید که از نظر تحقیقات مغز و اعصاب در کشور بسیار عقب هستیم، و نقص آمار را گواه این مدعا میآورد. «هیچ آماری وجود ندارد که نشان دهد چند درصد از مردم به کدام بیماریهای مغزی مبتلا هستند، چقدر عمر میکنند، یا چقدر به دارو دسترسی دارند. این نشانه کوتاهی در پژوهش است، و در حالی اتفاق میافتد که آمار و اطلاعات، بنیانها و پیشنیاز دستیابی به درمانهای نوین محسوب میشوند. چگونه میتوانیم درباره سیاستگذاری برای درمان بیماریهای مغزی تصمیم بگیریم، وقتی نمیدانیم چند درصد از مردم به این بیماریها مبتلا هستند؟ این فعالیتها نیاز به بودجه، سازماندهی و نظامبندی دارند. تنها با حرف نمیتوان کاری را پیش برد.» برای آنکه میزان تاثیر امراض مغزی در سلامت انسان را دریابم، به سراغ یکی از میهمانان خارجی مراسم میروم. تیمو فن ایمرن، اهل کشور آلمان است و در نورولوژی تخصص دارد. این بیماریها، از همان ابتدا که علایم اولیه آنها بروز پیدا میکند، خرج روی دست بیمار میگذارند. اما هزینه اصلی، هزینه درمان بیماری نیست. هزینهای است که جامعه بعد از اتمام بیماری میپردازد. فرد از کارافتاده است و نیاز به نگهداری دارد. ارزش افزوده تولید نمیکند، اما هزینه به جامعه تحمیل میکند. فن ایمرن معتقد است که بیشتر بیماریهای مغزی، در دهههای چهارم و پنجم زندگی افراد، آنها را مبتلا میکند، و این دههها، زمانی است که فرد به بیشترین دانایی و آگاهی خود دست یافته و بیشترین توان تولید را دارد. بنابراین بیماریهای مغزی، عملا کاراترین افراد را از جامعه حذف میکند.
فراموششدگان
دانشمندان میگویند در سال 1420، بیش از
25 درصد از جمعیت ایران وارد دوران کهنسالی خواهند شد، یعنی بیش از 65 سال سن خواهد داشت. این اتفاق، جدا از همه پیامدهای مثبت و منفیاش، یک تاثیر مستقیم بر نظام سلامت دارد؛ بیماریهای مغزی مرتبط با سن افزایش چشمگیری خواهد داشت. آلزایمر، یکی از مشهورترین این بیماریهاست. یک مرض غمانگیز. مرضی که خاطرات، هویت، دانایی و قدرت تشخیص فرد را از او میگیرد. آمار مشخصی از مبتلایان به آلزایمر در ایران وجود ندارد. اما با توجه به آمار جهانی، میتوان تخمین زد که نزدیک به 300هزار نفر در ایران مبتلا به آلزایمر هستند. این آمار در آینده به 3میلیون نفر میرسد.
در حاشیه کنگره نقشهبرداری مغز، به غرفه انجمن آلزایمر ایران میرسم و از مهرداد خوانساری، عضو هیاتمدیره و مدیر اجرایی این انجمن که در غرفه حضور دارد درباره معضلات مبتلایان به آلزایمر در ایران میپرسم. او در جواب، به مسالهیی اشاره میکند که تعجب و تاسف توامان مرا موجب میشود. درحالی که نگهداری از یک بیمار مبتلا به آلزایمر، ماهیانه بطور متوسط از یکمیلیون و800هزار تا 3میلیون تومان هزینه دارد، خدمات درمانی این بیماری تحت پوشش بیمه قرار ندارد! گویا فراموشی این بیماران، باعث شده که جامعه و دولت فراموش کنند که آنها، شاید بیش از 30 سال از عمر خود را در خدمت جامعه بودهاند و حق بیمه پرداختهاند.
خوانساری میافزاید که انجمن آلزایمر ایران، از طریق مجلس و وزارت بهداشت، مساله بیماران آلزایمری را پیگیری میکند و سعی دارد این بیماران را در زمره بیماران خاص و تحت پوشش بیمه قرار دهد. اما هنوز به موفقیتی دست نیافته است.
انجمن صرع ایران، از دیگر انجمنهای فعال در کنگره است. مسوولان غرفه این انجمن میگویند که 5000 نفر در این انجمن عضو هستند. اما طبق کتابهای پزشکی، بطور معمول نیم تا یک درصد جمعیت به این بیماری مبتلا میشوند. این یعنی رقم مبتلایان به صرع در ایران باید رقمی بین 800هزار تا یک میلیون نفر باشد. از آنجا که مبتلایان یا خانوادهشان، از روی ترس یا شرمساری، بیماری را پنهان میکنند، آمار دقیقی درباره تعداد مبتلایان وجود ندارد.
مغز یک ارگان بسیار پیچیده است. آنقدر پیچیده که هنوز کسی موفق به کشف نحوه دقیق عملکردش نشده است. میگویند کشف این عملکرد غیرممکن است، چراکه اگر ساختار مغز ساده بود، باز هم نمیتوانست به کشف عملکردش بپردازد، زیرا از قوه تحلیل کافی برخوردار نبود. در واقع، میتوان گفت که مغز، دانشی را درباره خود به دست آورده که کامل نیست و هنوز نتوانسته است به شناخت دقیقی از خود دست پیدا کند. در این گنگی و پیچیدگی، آنچه ساده است، فهم این موضوع است که بسته سیاستی مناسبی برای مقابله با امراض مغزی در ایران تدوین نشده است. اما اینکه چرا این اتفاق نیفتاده و وقوعش تا کی به درازا خواهد کشید، دوباره به دایره گنگی و پیچیدگی وارد میشود.