سخنگوی کانون هموفیلی ایران، از کاهش ردیف بودجه بیماران خاص در سال ۹۹ به‌شدت انتقاد کرد. احمد قویدل با انتقاد شدید از کاهش بودجه بیماران خاص، گفت: کاهش ۲۵ درصدی بودجه بیماران خاص در سال ۹۹ در حالی که در بودجه سال گذشته به رغم افزودن چهار بیماری به حوزه بیماران خاص این بودجه افزایشی نیافته بود، یک ظلم بزرگ در حق بیمارانی است که زندگی عادی آنها در گرو دسترسی به دارو و درمان مستمر است.
او افزود: بر اساس یک رسم نانوشته و اصولی از آنجا که حوزه بهداشت و درمان کشور از حوزه‌های حاکمیتی محسوب می‌شود خط قرمزی وجود داشت که با تمام بحران‌هایی که به کشور به صورت‌های مختلف تحمیل می‌شود، بودجه‌های وزارت بهداشت مصون از تعرض‌هایی با این شکل قرار گیرد. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، ادامه داد: در سال‌های جنگ تحمیلی هم شاهد این مواظبت از طرف نمایندگان مجلس شورای اسلامی و مدیران دولتی بودیم. ما نمی‌دانیم کارشناسان با چه تفکری این بودجه را کاهش داده‌اند.
قویدل با طرح این سوال که آیا سازمان مدیریت و برنامه‌ریزی به عواقب آن اندیشه است، گفت: متأسفانه ما حساسیت‌های لازم در نمایندگان مجلس به خصوص کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در حوزه بیماری‌های دیر درمان را ندیده‌ایم. قاعدتاً آژیر خطر کاهش بودجه بیماران خاص را باید نمایندگان مجلس به صدا در آورند. البته مجلس کارنامه بسیار ضعیفی در دفاع از حقوق حقه بیماران خاص دارد.
او افزود: مقام معظم رهبری همواره سفارش فرموده‌اند که بیمار نباید رنجی جز بیماری داشته باشد. بیماران خاص از دردمندترین بیماران دایمی کشور هستند که درمان و دارو بخشی از نیاز روزمره آنها است و مشارکت اجتماعی آنها در جامعه (امنیت شغلی و تحصیلی) در گرو دسترسی مناسب و به موقع به دارو و درمان است. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، تصریح کرد: یک دانش‌آموز هموفیلی وقتی دسترسی به دارو و درمان ندارد یا اختلالی در این حوزه برای او پیش بیاید با دردی درگیر است که اساساً هر تمرکزی را از او می‌گیرد و کوچک‌ترین ثمره آن شکست تحصیلی است که سرنوشت زندگی او را تغییر می‌دهد و در گام‌های بعدی در غلتیدن بیمار هموفیلی به ورطه معلولیت است.
وی افزود: عدم سیاست‌گذاری اصولی در حوزه بیماری‌های خاص همه آرزوهای والدین این بیماران را برای خوشبختی فرزندانشان بر باد می‌دهد. مخاطرات جانی نیز از جمله عوارض این کاهش بودجه است.
قویدل ادامه داد: متأسفانه انتقال یارانه‌ها به سازمان‌های بیمه‌گر که هم کارآمدی لازم را ندارد و هم با سیاست‌های انقباضی بدون توجه به اینکه در آینده بیماران با چه مشکلاتی روبرو می‌شوند نیز مشکلی مضاعف بر این کاهش بودجه است.
او گفت: مجلس شورای اسلامی می‌بایست به عنوان یک ارگان نظارتی ساز و کاری برای قصه تکراری بدهی بیمه‌ها بیاندیشد. این موضوع یک اثر تخریبی جدی بر سیاست‌گذاری‌های حوزه درمان می‌گذارد. چرخه تولید داخلی را فلج می‌نماید. شاید بازگشت اصولی به روش قبلی و پرداخت یارانه‌های دارویی به وارد‌کنندگان و تولید‌کنندگان دارو در شرایط بحرانی کنونی یک عقب‌نشینی اصولی و شایسته باشد.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران ابراز امیدواری کرد نمایندگان مجلس شجاعانه در مقابل این کاهش بودجه حوزه بیماری‌های خاص بایستند و اجازه ندهند بیماران خاص قربانی بی‌تدبیری شوند که از وظایف حاکمیتی غفلت می‌کند.
