بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل در تامین داروی مورد نیاز خود روبرو هستند، به‌طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید روزهای متوالی جست‌وجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند. قصه تکراری کمبود داروی بیماران هموفیلی همچنان ادامه دارد و این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل در تامین داروی مورد نیاز خود روبرو هستند.
علی متولد سال ۵۸ و مبتلا به بیماری هموفیلی است. او که از گروه بیماران کمتر از یک درصد بوده و به بیماری ایدز و هپاتیت نیز مبتلاست درباره مشکلاتی که این روزها برای تهیه دارو دارد، می‌گوید: «در حال حاضر برای خونریزی آرنج‌هایم به بیمارستان امام خمینی آمده‌ام حدود یک ماهی است که مشکلات ما برای تامین دارو بیشتر شده است.»
استرس بیشتر، خونریزی بیشتر
او ادامه می‌دهد: « مدتی داروی نوترکیب مصرف کردیم اما الان داروی نوترکیب هم نیست. به صورت استاندارد اگر حتی خونریزی هم نداشته باشیم باید هر دو هفته یک‌بار یا هفته‌ای یک‌بار ۱۵۰۰ یونیت را استفاده کنیم. اما ما براساس این استاندارد پیش نمی‌رویم و وقتی خونریزی داریم دارو می‌زنیم. به‌طور مثال من گاهی اوقات یک ماه تزریق ندارم و گاهی اوقات هم یک ماه کامل هر ۶ ساعت تزریق داشته‌ام و این بستگی به شرایط و خونریزی که دارم، است.»
این بیمار هموفیلی با بیان اینکه هر چقدر دیرتر خون تزریق کنم عضله و مفصل از بین می‌رود، در پاسخ به این سوال که آیا تاکنون عمل پروتز مفصل انجام داده است، تصریح می‌کند: «متقاضی تعویض مفصل هستم اما شنیده‌ام که درد بسیاری دارد و حتی شنیده‌ام که برخی از بیماران بعد از عمل دچار عفونت هم شده‌اند.»
علی می‌گوید: «شغل من طوری است که باید به شهرستان بروم اگر فاکتور ۸ همراه خودم داشته باشم در صورت بروز مشکل می‌توانم فاکتور تزریق کنم و با مشکلات جدی‌تر مواجه نشوم. تا قبل از اینکه با مشکل کمبود فاکتور ۸ هم مواجه شویم، در خانه‌مان مقداری فاکتور ۸ داشتم. چند سال پیش نزدیک خانه‌مان تصادف کردم به دلیل اینکه ما فاکتور در منزل‌مان داشتیم بیمار اورژانس محسوب نشدم و مادرم فاکتور برایم آورد و مشکل حل شد.» او می‌افزاید: «برعکس وقتی هم که دارو کم می‌شود به دلیل استرسی که از نبود دارو داریم دست و پای‌مان بیشتر خونریزی می‌کند.»
کاهش تولیدات و کمبود فاکتور۸
به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی در سال گذشته به دلیل مشکلاتی که وجود داشت، شرکت تولید‌کننده دارو میزان تولیدات خود را به‌شدت کاهش داد و بیماران به‌طور ناگهانی با کمبود داروی فاکتور ۸ مواجه شدند اما این مشکلات همچنان ادامه دارد و بیماران برای تهیه فاکتور ۸ با مشکل مواجه هستند.
مهدی یکی دیگر از بیماران هموفیلی است که از گروه بیماران کمتر از یک درصد است. وی درباره مشکلات تهیه فاکتور ۸ می‌گوید: «فاکتور ۸ اصلا نیست الان به دلیل نبودن فاکتور من و برادرم بستری شده‌ایم فاکتور بیاید مشکل حل خواهد شد.»
اگر فاکتور باشد می‌توانم زندگی عادی‌ام را داشته باشم
این بیمار ادامه می‌دهد: «از هفته پیش که نتوانستم فاکتور پیدا کنم کمرم خونریزی کرده و نتوانستم به سر کار بروم و در بیمارستان بستری هستم جرات خانه رفتن را هم ندارم چون ممکن است جای دیگری از بدنم خونریزی کند، مشکل اصلی من فاکتور است و نمی‌دانم باید چه کاری انجام دهم. اگر فاکتور باشد می‌توانم زندگی عادی‌ام را داشته باشم اما حالا از زندگی افتاده‌ام و درد می‌کشم.» به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی با توجه به اینکه در سال گذشته که تولید داخلی ما به‌شدت کاهش پیدا کرد، و مجبور به استفاده از ذخیره دارویی شدند، ما همچنان در دارو با مشکل مواجه هستند.
داروهای پلاسمایی برای ۲۰ الی ۳۰ درصد بیماران هموفیلی در ایران استفاده می‌شود اما به گفته فرزادی‌فر در سال گذشته به دلیل اینکه داروی نوترکیب نداشتیم از تمام ذخیره داروهای پلاسمایی استفاده شده است. بیمار هموفیلی دیگری که از گروه بیماران کمتر از یک درصد فاکتور ۸ است با بیان اینکه فاکتور پلاسمایی مصرف می‌کند، می‌گوید: «تقریبا تا ۴ الی ۵ ماه پیش مشکلی درخصوص تامین دارو نداشتم اما از بعد از عید تاکنون دارو کم شده است چون داروهای نوترکیب نبود فاکتورهای پلاسمایی را برای بیماران مصرف می‌کردند و متاسفانه سهمیه‌ها کم شد.»
سه ماه است که سهمیه‌ها نصف شده است
او ادامه می‌دهد: «اگر خونریزی شدید پیدا کنیم و به‌طور مثال نیاز باشد برای من ۴ یا ۵ فاکتور تزریق شود به دلیل کمبود آن ۲ یا ۳ تا فاکتور می‌زنند.» این بیمار می‌گوید: «الان هم سه ماه است که سهمیه‌ها نصف شده است. من مفصل مچ پایم به‌شدت اذیتم می‌کند و آرنج و دست چپم نیز اذیتم می‌کند.
چند هفته سرکار رفتم اما متاسفانه الان دوباره خانه‌نشین شده‌ام و مجبور شدم به خاطر اینکه فاکتور نیست درخانه بمانم.» او با بیان اینکه این داروها زیاد نیست چراکه تعداد محدودی بیمار هموفیلی داریم و مانند قرص سرماخوردگی نیست که در دسترس باشد و می‌دانیم تا دارو به دست ما برسد نیاز به زمان دارد، خاطرنشان می‌کند: «ما روزی ۴ الی ۵ بار با داروخانه و بیمارستان امام خمینی تماس می‌گرفتیم اما به نتیجه نمی‌رسیدیم تا اینکه چند روز پیش بالاخره مادرم توانست برایم تهیه کند.» این بیمار تاکید می‌کند: «قبل از عید به ما گفتند که مشکل شرکت تولید‌کننده حل شده است، اما هیچ تغییری حاصل نشده است.»
