شماره امروز: ۵۴۷

۲۵۰۰ کیلو پانسمان بیماران پروانه‌ای گم شده است!

| | |

شاید برایتان پیش آمده باشد که به هر دلیلی سرما یا استفاده از مواد شوینده دست‌هایتان پوسته‌پوسته شوند،

گلی ماندگار|

 شاید برایتان پیش آمده باشد که به هر دلیلی سرما یا استفاده از مواد شوینده دست‌هایتان پوسته‌پوسته شوند، اگر این روند بیش از چند روز ادامه داشته باشد، هم برایتان دردناک می‌شود و هم غیر قابل تحمل. تا آنجا که ممکن است به متخصص پوست مراجعه کنید و با دریافت کرم‌های مرطوب‌کننده بخواهید این مشکل را هر چه زودتر رفع کنید.  حالا کودکان را تصور کنید که با چنین مشکلی صدبرابر بزرگ‌تر و دردناک‌تر مواجه‌اند. تا حدی که حتی پوشیدن لباس هم برایشان عذاب آور می‌شود. به این افراد می‌گویند بیماران پروانه ای!

    بیماری پروانه‌ای چیست؟

بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به‌طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند. در نتیجه این بیماری پوست به‌شدت شکننده می‌شود و کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند. بر اساس آمارهای جهانی می‌بایست در ایران ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای شناسایی شود اما به گفته مدیرعامل خانه «ای بی» تاکنون تنها ۹۵۰ نفر از این بیماران شناسایی شده‌اند.

    دردی که به مرگ می‌انجامد

به گفته مدیرعامل و موسس خانه «ای بی» یا همان بیماران پروانه‌ای از ماه مه‌۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای در ایران به دلیل نبودن پانسمان‌های مورد نیاز فوت کرده‌اند.  خبر تلخی است اما تلخ‌تر از آن گم شدن بیش از 2 هزار و 500 کیلو پانسمان اهدا شده از سوی کشور آلمان است که گم شده و کسی از سرنوشت آنها خبر ندارد.

   پانسمان‌هایی که در بازار سیاه  فروخته می‌شوند

افراد سودجو از هیچ چیزی دریغ نمی‌کنند، آنها برای به دست آوردن سود حتی با جان انسان‌ها هم قمار می‌کنند. در این بین افراد بیمار و البته نیازمند بیش از همه قربانی این افراد می‌شوند. چندی پیش اعلام شد که بیش از 2 هزار و 500 کیلو پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای که اهدا شده از سوی کشور آلمان بود گم شده است. اما روز گذشته یکی از نمایندگان مجلس اعلام کرد این پانسمان‌ها در بازار آزاد در حال فروش هستند. حال سوال اینجاست که چرا و چگونه چنین اتفاقی باید در سیستم بهداشت و درمان کشور رخ بدهد. چرا باید داروهای مورد نیاز افراد یا وسایل درمانی افراد بیمار بعد از ورود به سیستم درمانی کشور ناگهان سر از بازار سیاه در بیاورد در حالی که بیماران نیازمند به این وسایل درمانی به دلیل نبود همین امکانات جان خود را از دست می‌دهند؟ 

   گره‌هایی که با دندان هم باز نمی‌شود

در چنین بیماران پروانه‌ای علاوه بر مشکلاتی که در تحمل درد ناشی از این بیماری دارند باید با درد نبود پانسمان و عدم توانایی بیمار در تامین پانسمان‌های مورد نیاز هم دست به گریبان باشند. از سوی دیگر امکان درمان این بیماران در شهرستان‌ها وجود ندارد و اکثر آنها برای تکمیل دوره درمان خود مجبورند به تهران سفر کنند و البته علاوه بر دردی که در طول سفر متحمل می‌شوند، تامین هزینه‌های سفر و درمان هم خود گره دیگری است که حتی با دندان هم باز نمی‌شود. حالا در چنین شرایطی باید تکلیف پانسمان‌های گم شده و رنج مضاعفی که این بیماران به دلیل نبود همین پانسمان‌ها متحمل می‌شوند هم روشن شود. 

    درخواست برای ورود قضایی به موضوع 

مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از آنچه که «مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای) »خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود. حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی می‌کنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک می‌کنند. در خانه ای‌بی ۹۵۰ فرد مبتلا به ای‌بی تحت پوشش هستند. پانسمان‌های مربوط به این بیماران رو به اتمام است و در چنین شرایطی ما هنوز نتوانسته‌ایم تکلیف آن 2 هزار و 500 کیلو پانسمان مفقود شده را روشن کنیم. این در حالی است که پانسمان‌ها در بازار سیاه خرید و فروش می‌شوند و در این زمینه دیگر نیاز به ورود قوه قضاییه برای پیگیری موضوع داریم. در واقع روند قضایی در کشور به گونه‌ای باشد که مسوولان پاسخگوی اقدامات‌شان باشد. اگر مدیران فعلی ببینند که کسی با اشتباهات مدیران قبلی کاری نداشت، این اقدامات رویه می‌شود. 

    مشکلات اسکان بیماران پروانه‌ای

مدیرعامل خانه ای‌بی ادامه داد: یکی از مشکلات مهم ما این است که وقتی یک بیمار از شهرستان با مشکلات خاصی به تهران مراجعه می‌کند و باید در تهران مورد جراحی و مراقبت قرار گیرد، ممکن است این جراحی‌ها هفته‌ها طول بکشد و نمی‌تواند هر بار برود شهرستان و دوباره به تهران‌بیاید. برخی بیماران به دلیل توده‌های سرطانی دست یا پایشان قطع می‌شود. در این شرایط اینها نیاز به اسکان دارند. ما در تهران نیاز به آسایشگاه برای بیماران داریم. به این معنا که وقتی بیمار مراجعه می‌کند، بتواند در آسایشگاه اسکان داشته باشد و ما کار پزشکی‌اش را دنبال کنیم. برخی خانواده‌ها برای مقطعی نمی‌توانند از فرزندشان مراقبت کنند و نیاز دارند که برای مدتی به صورت پانسیون از خانه ای‌بی کمک بگیرند. ما به زمینی نیاز داریم که آسایشگاه و کلینیک در آن ایجاد شود.

هاشمی گلپایگانی گفت: در تمام این سال‌ها برای اسکان بیماران در تهران هتل اجاره می‌کردیم اما آن هتل دیگر ما را پذیرش نمی‌کند. زیرا وقتی بیمار با زخم مراجعه می‌کند، سایر افراد به آن هتل نمی‌آیند. حال این بیمار چقدر تحقیر می‌شود که پول می‌دهد، اما هتل او را پذیرش نمی‌کند. واقعا به آسایشگاهی برای این بیماران نیاز داریم. ما این موارد را مطرح کردیم، بیمار باید صبح در بیمارستان شهدای تجریش و عصر به بیمارستان حضرت رسول برود. 

    دولت بودجه‌ای برای این بیماران  در نظر نمی‌گیرد

او گفت: بیماران ما هزینه‌های زیادی دارند اما تا امروز ریالی بودجه دولتی به خانه ای‌بی نرسیده و با کمک خیرین سرپا مانده است. خیر یک روز پول دارد و ممکن است روزی هم پول نداشته باشد. من نمی‌توانم به بیمار بگویم تا فردا صبر کن. این بیمار حتی نمی‌تواند بخوابد. کودکان ای‌بی زخم دارند، انگشتان‌شان از بین می‌رود و... خانواده‌های ای‌بی واقعا در رنج و عذاب هستند و باید فکری کنیم تا آرامش بیشتری داشته باشند. هاشمی گلپایگانی با اشاره به خدمات خانه ای‌بی، گفت: ما پانسمان‌ها را ماهی یک‌بار برای خانواده‌ها از طریق پست و با شماره مرسوله که کاملا مشخص است، ارسال می‌کنیم. در عین حال ما درخواست جلسه‌ای از وزارت ارتباطات کردیم که جلسه‌ای داشته باشیم و تخفیفی را برای پست این مرسوله‌ها بگیریم، زیرا هزینه بالایی است. در عین حال مکمل‌های مورد نیاز این بیماران هم در خانه ای‌بی بسته‌بندی شده و از طریق پست ارسال می‌شود.

    بیمارانی که پنهان می‌شوند

هاشمی گلپایگانی در ادامه درباره تعداد بیماران در کشور، گفت: تاکنون ۹۵۰ نفر بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شدند که از این تعداد ۹۵ درصد حاصل ازدواج فامیلی است. بنابراین در خوزستان، سیستان و بلوچستان و جاهایی که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، این بیماری بیشتر دیده می‌شود. او در پاسخ به این سوال، درباره وضعیت بیماریابی این بیماری در کشور نیز، گفت: طبق برآوردهای جهانی باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی شناسایی کنیم. زیرا از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به ای‌بی مبتلا باشد و قطعا حدود ۳۵۰ تا ۴۰۰ نفر را نتوانستیم پیدا کنیم. یکی از علل آن منزوی شدن خانواده‌ است که فکر می‌کنند فقط خودشان این مشکل را دارند. البته ما با کمک دانشگاه‌های علوم پزشکی پیگیر بیماریابی هستیم.

   کودکانی که توان مدرسه رفتن ندارند

هاشمی تاکید کرد: در طرح معیشتی خانه «ای بی» در سال جاری که از شهریور ماه آغاز و تا اسفند هم ادامه دارد ماهانه مبلغ ۵۰۰ هزار تومان به هر بیمار پرداخت می‌شود، همچنین به منظور تسکین آلام بیماران پروانه‌ای و رسیدگی به مشکلات آنها ماهانه به دو استان سرکشی می‌شود و از نزدیک مشکلات آنها مورد بررسی قرار می‌گیرد. او در مورد مدرسه رفتن کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای گفت: به دلیل زخم‌های موجود در بدن این افراد رفتن به مدرسه برای آنها سخت است به همین منظور از آموزش و پرورش تقاضای همکاری بیشتری را داریم که در این مورد اطلاع‌رسانی شود که این بیماری واگیردار نیست تا اینکه آنها هم بتوانند راحت‌تر به مدرسه بروند.

   کلام آخر

بیماران پروانه‌ای رنج بیماری به اندازه کافی توانشان برای زندگی را از بین می‌برد، محرومیت آنها از امکانات بیماران خاص، از دارو و اقلام بهداشتی این رنج را مضاعف می‌کند. بی‌توجهی به این بیماران از سوی مسوولان به هیچ دلیلی قابل پذیرش نیست. در ضمن نمایندگان مجلس که با موضوع غربالگری دوران بارداری مشکل داشتند و این مساله را یکی از عوامل کاهش جمعیت می‌دانستند، بهتر است بدانند یکی از عوامل به متولد شدن نوزادانی با این این بیماری دردناک و تلخ عدم غربالگری و ازدواج‌های فامیلی است. 

 

اخبار مرتبط

ارسال نظر

نظر کاربران