اواخر اسفند سال گذشته بود که نمایندگان مجلس با تصویب یک مصوبه، دولت را مکلف کردند تا هزینه بیماری‌های متابولیک، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم را همانند بیماران خاص محاسبه کنند. به این ترتیب بعد از گذشت 21 سال به فهرست 3 موردی بیماری‌های خاص که از زمان تهیه تاکنون دست نخورده باقی مانده بود، 4 بیماری جدید اضافه شد. گرچه این اتفاق درظاهر خبری خوشایند است اما در عمل سودی برای این بیماران نداشت چرا که به گفته مسوولان وزارت بهداشت، در بودجه سال 1397، هیچ اعتباری برای تحقق این امر در نظر گرفته نشد. این در حالی است که بیش از 10هزار بیمار مبتلا به اختلالات متابولیک، حدود هزار بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB)، حدود 100هزار بیمار مبتلا به اوتیسم و بیش از ۷۰هزار بیمار مبتلا به «ام‌اس» در کشور زندگی می‌کنند که برخی از آنها بخشی از هزینه‌های درمان خود را پرداخت می‌کنند و برخی دیگر مانند بیماران اوتیسمی و... مجبورند همه هزینه‌های درمان خود را پرداخت کنند. حالا بعد از انتشار فیلمی از وزیربهداشت، درمان و آموزش پزشکی در فضای مجازی درباره بیماران مبتلا به ام‌اس، که با واکنش بسیاری از سوی مردم همراه بود و در حالی که دو ماه مانده به زمان ارایه لایحه بودجه از سوی دولت به مجلس شورای اسلامی، قاضی‌زاده هاشمی، اعلام کرده است که اصلی‌ترین مطالبه این وزارتخانه از دولت در بودجه سال آینده، تعیین اعتبار ویژه برای بیماری‌های خاص است.
بیماران خاص بدون بودجه مشخص
اضافه شدن چهار بیماری به فهرست بیماری‌های خاص در بودجه سال 97، آن هم بدون پشتوانه مالی و در نظر گرفتن بودجه جدا گانه، واکنش‌های بسیاری را با خود به همراه داشت، مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت، درباره این موضوع اعلام کرد با وجود اضافه شدن این بیماری‌ها به ردیف بیماران خاص در قانون، هیچگونه بودجه‌ای برای این بیماری‌ها به مجموع بودجه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت اضافه نشده است. جمشید کرمانچی درباره این موضوع گفت: این بیماری‌ها شامل بیماری ای‌بی، ام‌اس، اوتیسم و بیماری‌های متابولیک بودند، اما در عین اینکه این اسامی را به فهرست بیماری‌های خاصی مانند سرطان و هموفیلی، که تا پیش از آن وجود داشت، اضافه کردند، اما هیچگونه بودجه مضاعفی به مجموع بودجه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت اضافه نشد بنابراین عملا اعتبار خاصی برای این بیماران وجود ندارد.» اما همان زمان، بعد از اظهارات کرمانچی، محمدحسین قربانی، نایب‌رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس اظهارنظری متفاوت با او ارایه کرد. آنطور که قربانی اعلام کرد، وزارت بهداشت از محل بودجه سالانه هزینه‌های درمان این بیماری‌های صعب‌العلاج را تامین می‌کند، به عبارتی ردیف خاص بودجه‌ای برای درمان هر یک از بیماری‌های نام برده، متصور نیست. به همین جهت این وزارتخانه از سرجمع منابعی که در اختیارش قرار می‌گیرد موظف به پوشش درمان بیماری‌های‌ام‌اس،ای بی، اوتیسم و متابولیک است اما به نظر می‌رسد این اتفاق در عمل دشوارتر است چرا که بودجه در زمان مقرر و به میزان تعیین تخصیص داده نمی‌شود و همین موضوع در کنار بدهی بیمه‌ها کار را برای وزارت بهداشت سخت می‌کند.
چشم امید به بودجه 98
با وجود اظهارات نمایندگان مجلس درباره بیماری‌های خاص در بودجه سال 97، مسوولان وزارتخانه بهداشت، درمان و آموزش پزشکی امیدوارند برای بودجه سال 98، نگاه ویژه‌ای نسبت به اعتبار بیمارهای خاص ایجاد شود تا جایی که حسن قاضی‌زاده هاشمی، اعلام کرد: « در زمینه بودجه سال ۹۸ وزارت بهداشت، تنها خواهشی که دارم این است که آنچه را که سال گذشته برای وزارت بهداشت پیش‌بینی کردند، در سال ۹۸ هم ببینند، اما اعتبار مربوط به بیماران خاص را بطور ویژه مورد توجه قرار دهند.»
او افزود: « در صدر این بیماران خاص، که باید برای بهبود وضعیت درمان آنها فکر اساسی شود، مبتلایان به SMA (آتروفی نخاعی عضلانی) هستند. از طرفی بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی هم باید مورد حمایت قرار گیرند، اما تاکنون هیچ اعتباری برایشان دیده نشده است. در عین حال لازم است از بیماران مبتلا به بیماری‌های متابولیک که در راس آنها بیماری MPS قرار دارد، بیماران مبتلا به ام‌اس، بیماران پروانه‌ای و مبتلایان به سرطان حمایت جدی به عمل آید و در سال آینده بودجه حمایت از این بیماران را به صورت واقعی ببینند؛ چراکه مردم واقعا گرفتارند و هر کمبودی هم که باشد، آن را از چشم ما می‌بینند. حق هم دارند، اما واقعیت این است که نقش ما در این موضوعات وقتی که پولی در کار نباشد، کمترین نقش است.»
هاشمی تاکید کرد: « اقدامات و سرویس‌هایی هم که تا به امروز به این بیماران ارایه شده، به گونه‌ای بوده که از سایر بخش‌ها زدیم و این سرویس را ارایه کرده‌ایم. بنابراین خواهشم این است که در بودجه سال ۹۸، درباره این قبیل بیماری‌ها توجه لازم را داشته باشند. در عین حال موضوع حمایت از معلولان هم مهم است، هرچند که این موضوع در حوزه کاری من نیست و در حوزه کاری وزارت رفاه قرار دارد، اما لازم است که برای معلولان و خانواده‌هایی که دو تا سه فرزند معلول دارند هم واقعا یک اعتبار ویژه‌ای دیده شود؛ چراکه نگهداری این افراد هزینه‌های سرسام‌آوری به دنبال دارد. بنابراین ما در بودجه سال ۹۸، هیچ پول اضافه‌تری نسبت به سال‌های گذشته نمی‌خواهیم، فقط می‌خواهیم برای حمایت از این بیماران اعتبار ویژه‌ای را ببینند.»
بودجه تامین نشود، تنها راه صرفه جویی است
نارضایتی مسوولان وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی نسبت به پوشش بیمه‌ای و در نظر نگرفتن بودجه برای چهار بیماری اختلالات متابولیک، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم و درخواست وزیر بهداشت نسبت به نگاه ویژه به بیماری‌های خاص در لایحه بودجه سال 98 در حالی است که از زمان تصویب مصوبه از سوی کمیسیون تلفیق بودجه، که دولت را مکلف کرد این چهار بیماری را خاص به شمار آورد، اعتراض‌هایی نسبت به این وضعیت مطرح شد که حکایت از آن داشت که با بودجه در نظر گرفته شده برای بیماری‌های خاص، عملا امکان اضافه شدن بیمارهای جدید به فهرست بیماری‌های خاص وجود ندارد.
اعتراض‌هایی که نه تنها از سوی مسوولان وزارت بهداشت، بلکه از سوی برخی نمایندگان مجلس هم شنیده شد که اگر هنوز هم این نمایندگان بر موضع سال گذشته خود باشند، می‌توان امیدوار بود در لایحه‌ای که تا آذرماه از سوی دولت به مجلس تقدیم می‌شود، نگاه ویژه‌ای به بیماری‌های خاص ایجاد شود. در غیر این صورت اگر بودجه ویژه‌ای برای این بیماری‌ها در نظر گرفته نشود، با توجه به هزینه بیماری‌های صعب العلاج نمی‌توان امیدوار بود که وزارت بهداشت با بودجه فعلی بتواند، اقدام ویژه‌ای برای بهبود وضعیت این بیماران انجام دهد و تنها گزینه پیش روی این وزارتخانه، آنطور که رسول خضری، عضو کمیسیون اجتماعی مجلس بر آن تاکید دارد، صرفه جویی در هزینه‌هاست. او درباره این موضوع افزود: «بودجه سال ۹۷ حوزه سلامت حدود ۳۳ هزار میلیارد تومان برآورد شد که نسبت به سال گذشته خود رشد قابل توجهی نداشت این در حالی است که هزینه بیماری‌های صعب‌العلاجی مثل‌ای بی‌و‌ام‌اس و... هزینه‌های زیادی برای دولت به همراه خواهد داشت که نمی‌توان امید داشت با این بودجه وزارت بهداشت، مشکلات این بیماران را حل کند بنابراین با ادامه چنین روندی، تنها راه وزارت بهداشت، برای تامین اعتبار لازم، صرفه‌جویی در هزینه‌هاست. در غیر این صورت باید انتظار داشت که این هزینه‌ها به دوش بیمه‌ها سوار شود و بیمه‌ها را هر چه بیشتر در برابر مراکز ارایه‌دهنده خدمات درمانی مقروض کند.»
