میانگین سنی بیماران مبتلا به تالاسمی در ایران، به 40 سال افزایش یافته است اما جامعه 22 هزارنفری مبتلایان به این بیماری، بعد از چهار دهه هنوز هم مشکلات و دغدغه‌های روزهای اول را دارند. دغدغه تامین دارو، پیدا کردن مرکز درمانی که خدمات ارائه دهد و مهم‌تر از همه نگاه تلخ جامعه به آنها که اشتغال و ازدواجشان را با بن‌بست رو‌‌به‌رو کرده، از مسائلی است که باید برای آن چاره اندیشید. اگرچه از سال 1370 در ایران با کمک اجباری شدن آزمایش‌های پیش از ازدواج، کنترل شد و نرخ تولد نوزادان مبتلا به این بیماری بسیار پایین آمده، اما هنوز در برخی مناطق به صفر نرسیده است. هرچند که وزارت بهداشت در حوزه پیشگیری و درمان این بیماری قدم‌های رو به پیشرفتی برداشته، اما هنوز موفق نشده امکانات درمانی بیماران خاصی چون تالاسمی‌ها را در نزدیکی همه نقاط زندگی این افراد توزیع کند؛ به‌طوریکه گاهی بیمارانی که در مناطق دور افتاده زندگی می‌کنند باید برای یک تزریق خون ساده، ساعت‌ها پیاده روی کنند. جمشید کرمانچی، مشاور معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، درباره محورهای مهم در درمان بیماران خاص از جمله مبتلایان به تالاسمی گفت: «برای ارائه خدمات مناسب به بیماران خاص علاوه بر نیروی انسانی کافی، به فضای فیزیکی مناسب هم نیاز داریم. در گذشته می‌دیدیم که در بخش‌های داخلی بیمارستان‌ها و در محل بستری بیماران، قسمتی را به عنوان بخش خون و برای ارائه خدمت به تالاسمی‌ها مشخص می‌کردند، اما امروز فکر ما این است که بیماران خاص از جمله تالاسمی‌ها، مشتری ویژه سیستم خدمات درمانی هستند. زیرا یک فرد سالم ممکن است به دلیل یک تصادف یا حادثه، یکبار به بیمارستان مراجعه کند و بعد هم مرخص شود، اما این افراد در طول زندگی‌شان دائم باید به بیمارستان و مرکز درمانی مراجعه کنند. این فرد با کسی که یکبار به بیمارستان مراجعه می‌کند، متفاوت است؛ چراکه در طول هفته باید چندین بار به مرکز درمانی مراجعه کند. بنابراین باید برایش فضای مناسب دیده و تمهیدات متفاوتی را بیندیشیم. بنابراین در راستای ارتقاء دسترسی بیماران خاص به خدمات مورد نیازشان نیازمند تامین زیرساخت‌ها شامل نیروی انسانی و فضای فیزیکی مناسب هستیم که این اقدامات را در برنامه کاری‌مان داریم.»
او با بیان اینکه در شهرهایی که متخصص نداریم، باید به پزشکان عمومی دوره آموزشی مربوط ارائه خدمت به بیماران خاص را ارائه دهیم، گفت: «باید توجه کرد که نحوه شیوع بیماری تالاسمی در کشور یکسان نیست و معمولا در نوار ساحلی کشور چه در شمال و چه در جنوب بیشتر است و در خلیج فارس و دریای خزر میزان ابتلا به این بیماری بیشتر است. بنابراین همگام با شناسایی مناطقی که از نظر شیوع بیماری در رتبه‌های بالا قرار دارند، باید امکانات را هم متناسب با تعداد بیماران ایجاد کنیم. وقتی زیرساخت‌ها را فراهم کردیم، دسترسی مردم هم بهبود می‌یابد.»
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت محور دوم در ارائه خدمات به بیماران خاص را محافظت مالی از مردم دانست و گفت: «یک فرد سالم برای یک بیماری، یک بار به بیمارستان می‌رود، اما بیمار خاصی مانند تالاسمی مرتبا به بیمارستان مراجعه کرده و مرتب خدمت می‌خواهد. اگر این بیمار در یک شرایط عادی هم باشد، از آنجایی که مرتبا می‌خواهد خدمت دریافت کند و پرداخت‌هایش زیاد است، حتما دچار مشکل می‌شود و حتی ممکن است فرد به زیر خط فقر رود. بنابراین این بیماران به محافظت مالی هم نیاز دارند. بر این اساس در وهله اول بیمه‌ها باید تا حد امکان خدمات این بیماران را تحت پوشش قرار دهد و سپس ما در وزارت بهداشت هم میزان باقی‌مانده را از طریق یارانه‌های وزارت بهداشت پوشش دهیم تا پرداخت از جیب بیمار به حداقل برسد. در حال حاضر ما از بیمه خواسته‌ایم که پردخت از جیب مردم در بحث تزریقی به حد صفر برسد. البته در حوزه دارو با این موضوع فاصله داریم، اما هدف‌مان این است که پرداخت از جیب بیماران خاص به حداقل که صفر است، برسد.»
سالانه 200 مورد تولد فرد مبتلا به تالاسمی در دو استان جنوبی
وی در ادامه صحبت‌هایش با اشاره به اقدامات انجام شده در حوزه پیشگیری از تولد موارد تالاسمی جدید، گفت: «اقدام بزرگی که در حوزه بهداشت انجام شد، پیشگیری از به دنیا آمدن افراد مبتلا به تالاسمی است که در این زمینه تلاش‌هایی را انجام دادیم. در یکسری مناطق این کار از نظر فرهنگی سخت است، مانند استان‌های جنوبی کشور. بنابراین لازم است بیشتر روی بحث‌های اطلاع‌رسانی و فرهنگسازی کار کنیم تا افراد متوجه خطرات بیماری‌ها شوند. در حال حاضر در استان‌هایی مانند جنوب کرمان و سیستان و بلوچستان سالانه کمتر از 200 تولد تالاسمی جدید داریم و فکر می‌کنیم همین تعداد هم قابل کنترل است، اما بحث فرهنگسازی و اطلاع‌رسانی، آموزش مداوم، مشاوره خانواده و مشاوره ازدواج و... نیاز است.»
کرمانچی تاکید کرد: «معاونت بهداشت در حوزه پیشگیری اقدامات خوبی انجام داده و مشاوره‌هایی قبل از ازدواج، قبل از باردار شدن و... را در مراکز جامع سلامت ارائه می‌دهد. طبق قانون فردی که در خانواده‌اش بیمار تالاسمی دارد، باید حتما این مشاوره‌ها را بگذراند و در صورت نیاز آزمایش‌های ژنتیکی ویژه‌یی را هم انجام دهند. البته موضوع پیشگیری فقط از طریق قانون و اجبار قابل اجرا نیست، بلکه به فرهنگسازی و پذیرش مردم وابسته است و به همین دلیل در یکسری استان‌ها موفق‌تریم و در برخی استان‌ها مانند استان‌های جنوبی همچنان مشکلاتی را داریم. بنابراین لازم است در حوزه اطلاع‌رسانی و افزایش فرهنگ مردم کار ویژه‌یی انجام شود تا خود افراد آگاه شوند.»
دغدغه‌هایی که حل نشده باقی مانده است
با این حال اگرچه وزارت بهداشت تاکنون اقداماتی را برای کنترل این بیماری و ارائه خدمات درمانی به مبتالایان به تالاسمی انجام داده است اما هنوز پیدا کردند دارو و مرکز درمانی دغدغه مبتلایان به تالاسمی در برخی استان‌هاست. میثم رمضانی، عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، درباره این موضوع می‌گوید: «بعد از چهار دهه هنوز هم وزارت بهداشت دغدغه پیشگیری از تولد با این بیماری را در منطقه سیستان و بلوچستان دارد. خانواده‌ها هنوز هم باید دنبال داروی خود بگردند. چهار دهه از عمر متوسط جامعه تالاسمی گذشته، اما هیچ چیزی تغییر نکرده و نیازها، همان نیازهای اولیه است. در این مدت فقط آگاهی مسوولان نسبت به این موضوع بیشتر شده و پروتکل‌های درمانی تدوین شده است و می‌دانند که این بیماری باید حمایت شود. با وجود این چگونگی حمایت و بودجه‌های مربوط به این بیماران جای بحث دارد.
وی ادامه داد: امروز بحث دریافت خون بیماران حل شده است. در دهه ۶۰ بیماران تالاسمی برای دریافت یک واحد خون یک هفته تا ۱۰ روز در نوبت منتظر می‌ماندند. بحران جنگ و موضوع خون‌های جایگزین نیز مطرح بود. در آن دوره بیماران در اورژانس بیمارستان خون دریافت می‌کردند و امروز در بخش‌های تالاسمی تزریق می‌کنند. بخشی به نام تالاسمی در مراکز درمانی وجود دارد، اما امکانات خاصی برای آن در نظر گرفته نشده است.
رمضانی در ادامه، با تاکید بر اینکه مراکز درمانی هنوز هم بیماران تالاسمی را نمی‌پذیرند و آن را بار اضافه‌یی برای خود تصور می‌کنند، تصریح کرد: آنها علاقه‌مند هستند تالاسمی در مرکزشان درمان نشود؛ چون بیماری، مزمن است و بیماران هر روز برای درمان مراجعه می‌کنند. علاوه بر آن باید پرستار تخصصی، کادر درمانی و تامین خون و دارو را در نظر بگیرند. آنها به صراحت بیان می‌کنند تالاسمی هزینه اضافه است. عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با انتقاد از نبود مدیریت درمان در حوزه تالاسمی، گفت: بیماری در جیرفت برای من تعریف می‌کرد که برای تزریق خون به کهنوج می‌روند. آنها باید ۲۰کیلومتر پیاده می‌رفتند تا به محلی برسند که ماشین رفت و آمد می‌کند. دو ساعت نیز طول می‌کشد که به مرکز درمانی برسند. وقتی به مرکز می‌رسند باید منتظر باشند که آیا خون به آنها می‌رسد یا خیر؟ این خانواده منابع مالی محدودی دارند و به جای هر ۱۵ روز، هر ۴۵ روز بیمارشان را برای تزریق می‌برند. در این مناطق اگر امروز نمونه خون بگیرند، سه روز بعد تزریق انجام می‌شود؛ این یعنی مدیریت درمان خوبی در این زمینه وجود ندارد. خانواده‌یی که نتواند به مرکز درمانی مراجعه کند، درمان کاملی هم ندارد و نمی‌تواند سهمیه داروی ماهیانه خود را بگیرد.
بیمار تالاسمی را استخدام نمی‌کنند
وی با بیان اینکه دارو، درمان و مسائل اجتماعی بیماران تالاسمی از یکدیگر جدا نیستند، بیان کرد: بیماران امروز به سن ازدواج رسیده‌اند. باید پرسید آیا توان چرخاندن اقتصاد خانواده خود را دارند؟ شغلی دارند؟ برای این موضوع تصمیمی گرفته شده است؟ ما به هر سیستمی مراجعه کردیم گفتند تالاسمی تحت پوشش بهزیستی است، در حالی که چنین چیزی نیست. بسیاری از مسوولان و حتی مجلس نیز نمی‌داند تالاسمی تحت پوشش بهزیستی نیست و قانون جامع حمایت از معلولان شامل بیماران خاص نشده است. بیماران سهمیه اشتغال، وام کم بهره، مسکن و... ندارند. آنها در آزمون‌های استخدامی شرکت می‌کنند و قبول می‌شوند، اما در مصاحبه با انگ تالاسمی بودن، رد می‌شوند. هنوز افکار عمومی درباره این موضوع اصلاح نشده است.
رمضانی با تاکید بر اینکه این برخورد ظلمی در حق بیماران تالاسمی است، ادامه داد: بیمار تالاسمی که با مدرک دکترای خود در آزمون استخدامی قبول می‌شود، ولی نمی‌تواند مشغول به کار شود باید چه کاری کند؟ امروز دیگر متوسط عمر آنها ۱۸ سال نیست، بیماران ما به سن بازنشستگی نیز رسیده‌اند.
