مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران با اشاره به معطلی سه ماهه بیماران تالاسمی برای دریافت دارو از تعلل در پوشش بیمه‌ای داروهای حیاتی این بیماران انتقاد کرد.
یونس عرب در ارتباط با مشکلات بیماران تالاسمی در کشور گفت: مشکل اصلی ما با بیمه‌هاست، چرا که سازمان‌های بیمهگر دخالتِ خودمختار در برخی حوزه‌های دارویی بیماران تالاسمی دارند. این بیمه‌ها خارج از مواضع حاکم در شورای عالی بیمه، در خصوص پوشش داروهای حیاتی
۱۰ درصد از بیماران تالاسمی، ابتکار عمل را در دست گرفته‌اند. عرب در مورد داروهایی که درباره آنها اهمال‌کاری شده است، بیان کرد: این داروها که مربوط به ۱۰ درصد از بیماران ما می‌شوند، وارداتی و حیاتی هستند و با دستور شخص وزیر بهداشت مجوز واردات اخذ کرده‌اند، اما پوشش بیمه‌ای این داروها سه ماه است که معلق مانده و سازمان تامین اجتماعی از پوشش بیمه‌ای این داروها جلوگیری می‌کند. مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی افزود: توجه به این نکته مهم است که این مساله بغرنج، یک هشدار جدی محسوب می‌شود، چراکه مشاهده می‌کنیم سازمان‌های بیمهگر به بی‌توجهی خود در ارتباط با بیماران خاص ادامه می‌دهند. ما انتظار داریم وقتی رییس شورای عالی بیمه دستور می‌دهد که داروی خاصی پوشش بیمه‌ای داشته باشد، این دستور قابل اجرا باشد و عدم اجرای آن حیات بیماران ما را با مخاطره مواجه نکند.
او گفت: این بیماران حدود هفتصد تا هشتصد نفر بیشتر نیستند و الان سه ماه است که معطل دریافت دارو هستند. هر قرص داروهای وارداتی تالاسمی در بازار آزاد 20 هزار تومان قیمت دارد. یک بیمار تالاسمی باید به‌طور میانگین روزی 4 قرص مصرف کند و قرار بود همه بیمه‌های طرف قرارداد این داروها را پوشش دهند. فقط بیمه سلامت تا الان در این باره وظایفش را انجام داده است.این کمبود داروهای حیاتی، برای انجمن تالاسمی از زمره خطرناک‌ترین رخدادهای ممکن است و ما انتظار داریم سازمان‌ها احساس خطر، نگرانی و ناراحتی ما را درک کنند. جان بچه‌های تالاسمی در معرض خطر جدی است.
او اظهار کرد: همچنین ما در حوزه داروهای تولید داخل هم وضعی مشابه داریم. یک دارویی را از زمان پوشش بیمه‌ای‌اش به مدت ۸ ماه در دسترس بیماران قرار دادند و حدود ۵ هزار نفر از این دارو استفاده می‌کردند. بگذریم از اثربخشی دارو که چقدر مورد رضایت بیماران و متخصصان بود، اما مشکل ما این بود که شورای عالی بیمه، به یک‌باره دستور داد، به علت ورود یک داروی جدیدتر به بازار و به علت اینکه این دارو قیمت پایین‌تری دارد، نرخ پوشش دارویی از داروی قبلی به این دارو تغییر کند. یعنی پوشش بیمه ما به ازای اخذ هر برگ دارو ۲۸۰۰ تومان کاهش پیدا کرد. او به ایلنا گفت: ما مشکلی با داروی جدیدتر نداریم. حتی خیلی خوشحال هستیم که داروی ۷۰۰۰ تومانی بیماران ما به داروی ۴۸۰۰ تومانی تغییر یافته است، اما این تصمیم ناگهانی و نسنجیده خطا بود. این داروها ژنریک هستند، یعنی تازه تولید شده‌اند، به بازار آمده‌اند و نیازمند سنجش سطح انطباق و تاثیرگذاری روی بیماران هستند. حتی نیازمند زمان هستیم تا تداخلات دارویی، تاثیرگذاری دارو و مسائل دیگر مربوط به تجویز دارو، توسط پزشکان مورد مطالعه و ارزیابی قرار بگیرد. بنابراین نباید اینگونه کارها به یک‌باره اتفاق می‌افتاد. این موضوع که یک شبه یک دارو را به بازار بیاوریم و بگوییم که داروی قبلی دیگر بیمه ندارد واز این داروی جدید باید بخرید، کار صحیحی نبود. این تغییر مداوم داروها برای بیماران تالاسمی ناخوشایند است. باعث ایجاد رنجش روحی برای بیماران می‌شود، حتی ممکن است موجب اجتناب بیماران از درمان بشود و باعث افزایش مرگ ناشی از بیماری باشیم. یونس عرب در ارتباط با مشکلات عمده بیماران تالاسمی و اهمیت توجه به این بیماران گفت: بیماری تالاسمی تمام عمر یک فرد را شامل می‌شود و یک عمر مبارزه با این بیماری به نوبه خود کار دشواری است. تغییر مداوم دارو یا هر بار تغییر دارو برای بیماران مبتلا به تالاسمی باعث رنجش مضاعف این بیماران می‌شود. این تغییرات اگر منتج به ترک درمان توسط بیماران تالاسمی شود، هزینه‌های درمانی به مراتب سنگین‌تری را در آینده رقم خواهد زد. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: ما در ارتباط با دو قلم داروی بیماران تالاسمی گلایه مندیم . یکی از این داروها تزریقی است و به خاطر عدم توان تولید داخلی دولت اجازه داده است که وارد شود. این با مجوز وزیر بهداشت است و شامل حمایت از تولید داخل نمی‌شود و دوم که مشکل اساسی‌تر ما است یک قلم داروی خوراکی است.
