گروه بنگاه‌ها| مهدی بیک|
برای هر فعال رسانه‌یی، لحظاتی از راه می‌رسند که در مواجهه با «سوژه» موردنظرش باید عقلانیت محض را کنار گذاشته و از قوه احساسش هم برای درک برخی مفاهیم استفاده کند. موضوع «بیماری‌های نادر» هم یکی از همین سوژه‌هاست که برای درک ابعاد و زوایای گوناگونش باید لحظاتی خود را در جایگاه بیماران و خانواده‌های‌شان گذاشت تا شاید بتوان بخش کوچکی از آلام و دردهای آنان را درک کرد. اما بیماری‌های نادر چیست و چه تفاوتی با بیماری‌های خاص دارد؟ بیماری‌های نادر، نوع خاصی از بیماری‌های اغلب ژنتیکی محسوب می‌شود که دارای فراوانی کمتر از 5 نفر در هر 10 هزار نفر باشد. بیماری‌های نادر جزو بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حاد شونده است که به‌تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شود. براساس آمار و اطلاعاتی که توسط بنیاد بیماری‌های نادر ارائه شده، تشخیص این بیماری‌ها با گرفتاری‌ها و تاخیر همراه است، معالجه موثر ندارند و 90درصد این بیماری‌ها ریشه ژنتیکی دارند. بنیاد بیماری‌های نادر که از 12 سال قبل با هدف شناسایی، دسته‌بندی و ارائه خدمات و سرویس‌دهی به بیماران نادر آغاز به کار کرده، روز گذشته نشست خبری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی
بیماری‌های نادر در سالن نوفل هتل استقلال برگزار شد؛ نشستی که در آستانه همایش روز یک‌شنبه قرار است فرآیند حمایت از بیماران نادر را وارد فاز تازه‌یی کند. علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، سعید دستگردی متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی، زهرا ریاض دبیر اجرایی هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و... درباره همایش هشتم به اظهارنظر پرداختند. خبرنگار تعادل با توجه به اهمیت موضوع راهی این نشست شد تا تصوری از مهم‌ترین برنامه‌ریزی‌های این مرکز را پیش روی مخاطبان «تعادل» بگشاید.
نحوه حمایت بیمه‌های آلمانی از بیماران
بخشی از اظهارنظرهای این همایش اختصاص به مهمان آلمانی این همایش پروفسور مول رییس شورای عالی نظارت بر بیمه‌های خصوصی آلمان و رابط بیمه‌های دولتی و پارلمانی آلمان داشت. مول در جریان صحبت‌هایش فرآیند حمایتی بیمه‌های آلمانی را از بیماران نادر تشریح کرد و گفت: «سیستم بیمه‌یی آلمان با سایر کشورهای جهان متفاوت و ویژگی‌های خاصی را در روند حمایتی شامل می‌شود. در آلمان در 6حوزه اقدامات موثر انجام گرفته که نخستین مورد تشکیل مراکز ویژه تحقیقات و پژوهش برای آمارگیری و طبقه‌بندی اطلاعات و دومین مورد ارتباط این مراکز تحقیقاتی را با سایر بخش‌ها ازجمله بیمارستان‌ها و نهادهای قانونگذاری آماده کردیم تا در فرآیند تصمیم‌سازی مورد توجه قرار بگیرند. سومین مورد هم شتاب بخشیدن به پیشگیری و تشخیص به‌موقع بیماری است.» رییس شورای عالی نظارت بر بیمه‌های خصوصی آلمان در ادامه گفت: «چهارمین مورد اقدامات عملیاتی در جهت تشخیص‌هایی که در مراحل قبلی انجام شده، پنجمین مورد آمارگیری و ثبت اطلاعاتی که در فرآیند‌های قبلی انجام شده و نهایتا حمایت همه‌جانبه از بیماران نادر است.»
۱.۲ میلیون بیمار نادر در ایران
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از برگزاری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر خبر داد و گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۱.۲میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند.
به گزارش «تعادل»، علی داوودیان در نشست خبری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر، افزود: بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود
۱۰ سال پیش تاسیس شد و از سال ۱۳۸۸ نیز فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد. وی با اشاره به اینکه ۲۸ فوریه معادل ۹ اسفند ماه روز جهانی بیماری‌های نادر است، ادامه داد:
۹۴ کشور در زمینه بیماری‌های نادر فعال هستند.
داوودیان با اشاره به تعداد مبتلایان به بیماری‌های نادر در ایران، گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۱.۲میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند که از این تعداد ۵۰ هزار نفر از امکانات بنیاد در حوزه تشخیص رایگان استفاده می‌کنند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه این بنیاد هیچ وابستگی به دولت ندارد و بودجه‌یی هم از دولت دریافت نمی‌کند، ادامه داد: وظیفه ما فقط ارتباط دادن مستقیم کمک‌دهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود ۱۲ سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون ۱۸ انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هر یک تعدادی عضو دارند. وی با بیان اینکه در مجموع ۵۰ هزار بیمار ثبت شده خدمات‌گیرنده در بنیاد داریم، افزود: سال قبل حدود ۱۲ میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تست‌های ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد. داوودیان به حضور بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آسیا، منطقه امرو و اکو خبر داد و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزو ١١ کشور اصلی در هیات‌رییسه سازمان ملل در حوزه بیماری‌های نادر قرار دارد.
6 هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد
داوودیان به شناسایی ٦ هزار بیماری نادر در جهان اشاره کرد و گفت: اگر در میان هر ١٠ هزار نفر، یک تا 5 نفر، درگیر یک نوع بیماری باشند آن بیماری، نادر است.
وی افزود: ملکه سوئد از جمله حامیان بیماران نادر به‌شمار می‌آید به‌گونه‌یی که امسال ١٥٠ میلیون یورو برای این بیماران کمک کرد و برنامه‌ریزی می‌کنیم که در همایش سال آینده از او برای حضور در ایران دعوت کنیم.
همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر
داوودیان از برگزاری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در روز هشتم اسفند در کشور از ساعت 17 تا 19 خبر داد. در این همایش هنرمندان، ورزشکاران و مسوولان و خیران و تعدادی از بیماران نادر حضور دارند. وی تصریح کرد: بنیاد بیماری‌های نادر با نام امام‌رضا(ع) در هشتم آبان ٨٨ آغاز به کار کرد. هر ساله روز جهانی بیماری‌های نادر روز نهم اسفند برگزار می‌شود اما ما این همایش را امسال یک روز، زودتر برگزار می‌کنیم.
سالانه 100 هزار ایرانی با بیماری‌های مادرزادی متولد می‌شونددر شرایطی که مدیرعامل بنیاد بیماران نادر خواستار توجه بیشتر مردم، مسوولان و رسانه‌ها به مقوله حمایت از این نوع بیماران است، متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی از منظر دیگری به مشکلات این بیماران ورود می‌کند و بحث پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به بیماران نادر را مهم‌تر از درمان ارزیابی می‌کند. سعید دستگردی عنوان کرد: با مراجعه به‌موقع به پزشک در دوران بارداری و بررسی سوابق ژنتیکی می‌توان از 70 درصد بیماری‌های نادر پیشگیری کرد.
متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی در نشست خبری که به‌مناسبت هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر برگزار شد با بیان اینکه نتایج مطالعات نشان داده 60درصد علت ابتلا به بیماری‌های نادر ناشناخته است، گفت: در 40درصد موارد علت ابتلا زمینه ژنتیکی، عوامل محیطی و ترکیب این دو است.
دستگردی افزود: 70درصد بیماری‌های نادر قابل پیشگیری است که سازمان جهانی بهداشت عوامل ابتلا به آن را به خصوص در کشورهای در حال توسعه اعلام کرده است که می‌توان با لحاظ این موارد از بروز 70درصد این بیماری‌ها پیشگیری کرد.
وی افزود: بررسی‌ها در کشور ما نشان می‌دهد هر ساله 100هزار نفر با بیماری‌های مادرزادی متولد می‌شوند که بخشی از این بیماران را افراد مبتلا به بیماری‌های نادر تشکیل می‌دهند. این متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی تصریح کرد: شیوع بیماری‌های نادر براساس ژنتیک جمعیت و عوامل محیطی در کشورهای مختلف، متفاوت است اما باید توجه داشت این بیماران در سراسر دنیا از خدمات درمانی و بدون مرز بهره‌مند شوند. در ادامه این نشست زهرا ریاضی دبیر اجرایی هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر، عنوان کرد: بنیاد بیماری‌های نادر در تلاش است با ارائه خدمات شبانه‌روزی در کاهش میزان بروز و شیوع بیماری‌های نادر موثر باشد بر همین اساس مراکزی مانند مرکز تصویربرداری پارسیان به‌صورت شبانه‌روزی در تمام طول سال رایگان آماده خدمت‌رسانی به این بیماران است.
